Una red única... para pacientes únicos

Un día para compartir, escucharnos, conocernos y avanzar juntos. Este es el principal objetivo de la I Jornada de Familias organizada por Anasbabi y que se celebrará en Chera el 27 de septiembre, lugar en el que como ya sabéis celebraremos nuestra III Convención Nacional.

No podía haber mejor lugar,  que este paraje natural que invita a la calma, la cercanía y el encuentro. Un enclave que para nuestra asociación tiene un significado muy especial, ya que sus gentes siempre han estado comprometidas con nuestra causa, apoyando nuestras iniciativas para visibilizar, orientar y ayudar a los pacientes y sus familias.

Este encuentro nace desde la necesidad profunda de crear un espacio seguro y humano donde las familias puedan sentirse acompañadas, escuchadas y comprendidas. Porque convivir con una enfermedad rara es un camino lleno de incertidumbre, sí, pero también de fortaleza, de amor y de una resiliencia que merece ser compartida. 

Durante la jornada se celebrarán ponencias de expertos en distintos ámbitos (salud, atención temprana, educación, apoyo emocional, recursos sociales…), con temas seleccionados pensando en lo que de verdad preocupa e interesa a las familias.

Será un espacio para aprender, preguntar y construir juntos nuevas herramientas y redes de apoyo. Y como hemos pensado en todo habrá cuidadore/as para atender a los niños y niñas, creando así un ambiente tranquilo donde madres, padres y cuidadores puedan participar plenamente en las actividades, sabiendo que sus hijos están bien cuidados y entretenidos.

El encuentro concluirá con una comida compartida, un momento para seguir conociéndonos, estrechar lazos y cerrar el día con cercanía, calidez y comunidad. 

Desde Anasbabi creemos que ninguna familia debería sentirse sola, y por eso te esperamos con los brazos abiertos. Porque cuando nos unimos, todo pesa un poco menos… y todo se vuelve un poco más posible.

Nos encantaría contar contigo y con los tuyos, pertenezcas o no a una asociación, tengas diagnóstico o te encuentres todavía inmerso en esa dura etapa de odisea diagnóstica. Te esperamos en Chera, porque tenemos claro que ninguna familia debería sentirse sola en este camino. Y porque cuando nos unimos, nace la magia, todo es más llevadero. 

Súmate a nuestro encuentro. Será una reunión en un lugar y con personas que dejan huella. Te lo garantizamos.

Inscríbete en este enlace: https://forms.gle/6RHbLVZ2HeR2ZfGi9

Anasbabi ciliopatías ha concedido sus Premio Referente a profesionales, empresas e instituciones que dejan huella, reconociendo su vocación de servicio y solidaridad, que los convierte en un símbolo de esperanza y en un ejemplo para seguir avanzando hacia un futuro más justo e inclusivo. El comité ha premiado el compromiso de profesionales que, cada día, tienen en cuenta las particulares necesidades de quienes viven con una enfermedad rara, dándoles voz, visibilizando unas patologías minoritarias y trabajando para que pacientes y familias reciban la respuesta sociosanitaria que les permita aportar calidad a sus vidas.

Los premiados son: 

María Jesús Sobrido Gómez (Clínico)

Ricardo Roca Fernández del Villar (Terapueta)

Programa Primera Estrella (Proyecto Asistencial)

Mireia Mendoza (Comunicación)

Cogesa (Empresa Solidaria)

Círculo de la Sanidad (Entidad Solidaria)

Ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro (Ayuntamientos Solidarios). 

La entrega oficial de los premioa tendrá lugar el 27 de septiembre de 2025 en una Cena Gala en la localidad valenciana de Chera, con la que se pondrá el broche de oro a la III Convención Nacional de Anasbabi. El comité evaluador ha querido destacar la importancia de reconocer públicamente el trabajo de los galardonados, mostrando su sincera enhorabuena y agradecimiento por la valiosa contribución que realizan para que las familias que sufren una enfermedad rara ganen visibilidad y esperanza. Unos premios que solo pretenden reconocer a personas que dejan huella.

El Círculo de la Sanidad ha sido galardonado con el premio Entidad Solidaria por su contante  implicación con el trabajo de la asociación para visibilizar y ofrecer respuestas a los desafíos que afrontan cada día las familias que conviven con una enfermedad rara. reconociendo su constante implicacion con el trabajo desarrollado por nuestra organización, y su firme compromiso con la construcción de un sistema sanitario equitativo. 

El programa Primera Estrella de María de Villota, gestionado por la Fundación Ana Carolina Díaz Mahou que dirige Javier Pérez-Minguez Caneda, ha sido distinguido con el Premio Referente Proyecto de investigación y asistencial. La relación de galardonados se completa con Cogesa y los ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro como Premio Referente Empresa y Ayuntamientos Solidarios por su apuesta por proyectos como Vides con Alma con los que se da voz a colectivos vulnerables, desarrollando iniciativas que pretenden visibilizar, crear conciencia y asegurar a las personas respuestas a sus necesidades sociosanitarias.

La doctora María Jesús Sobrido Gómez es la Premio Referente Clínico por su labor como especialista en enfermedades neurológicas de origen genético, recayendo en Ricardo Roca Fernández del Villar el correspondiente a la categoría de Terapeuta. Anasbabi reconoce así la importante contribución de este óptico optometrista, especialista en Baja Vision con cuatro décadas de experiencia y una amplia formación, especialista en Baja Vision y Optometría Geriátrica, Promotor de I Jornadas Andaluzas Tecno Medico Científicas y miembro de la SEEBV.

Mireia Mendoza, modelo sordociega con Síndrome de Usher, es la persona elegida por el jurado para recibir el Premio Referente Redes Sociales, por su labor de visibilización y su constante ejemplo de superación. Mireia es la primera modelo con sordoceguera que ha desfilado en la Mercedes-Benz Fashion Week Madrid y en Milán y con su proyecto MM Deafblind Model pretende demostrar que las personas con discapacidad también son una parte valiosa de la sociedad . 

A todos ellos, muchas gracias por ser altavoz de los más de tres millones de familias que conviven con una enfermedad rara, trabajando para que sus necesidades tengan respuesta y por demostrar con el desempeño de su actividad profesionales que raras son las enfermedades, no las personas. Gracias por ser personas que dejan huella.

Con una amplia formación y experiencia, gran conocedora de los beneficios de las terapias asistidas con animales para pacientes como pequeño/as con enfermedades raras, Victoria se incorpora como coordinadora de Anasbabi en esta área esperando aportar ideas y entusiasmo en los proyectos promovidos desde la asociación y su red asistencial. Pero sobre todo, porque cree en la fuerza del movimiento asociativo y su importante papel para dar voz y asesoramiento a las familias. Hoy conocemos un poco más a la profesional, pero también a la mujer alegre y enérgica, a quien motiva sentir que ayuda a otras personas. Ella es Victoria Tena y coordinará el Área de Terapias Avanzadas con Animales.

Licenciada en psicología y dedicada durante 20 años a la atención integral a familias vulnerables, nuestra nueva coordinadora lleva todo este tiempo dedicada a labores de asesoramiento, formación, mediación y acompañamiento. “Actualmente acompaño a familiares de personas con discapacidad y realizo actividades terapéuticas con caballos, concretamente desde el coaching asistido con caballos”, aclara en referencia al trabajo que desarrolla en APT, centro de intervenciones terapéuticas en funcionamiento desde 2007, declarado de utilidad pública y con una oferta sociosanitaria que incluye Psicología
Sanitaria, Logopedia, Fisioterapia y Terapia Ocupacional.

El equipo multidisciplinar de APTC del que forma parte Victoria trabaja para conseguir el desarrollo global de niño/as y adolescentes con trastornos del desarrollo, adultos con afectaciones neurológicas y personas en riesgo de exclusión social, llevando a cabo intervenciones terapéuticas en sala y asistidas con caballos. Y es que, tal y como explica, “la terapia con animales es siempre beneficiosa ante cualquier sintomatología, la intervención en el entorno natural, y con los caballos a nuestro lado, nos permite aumentar enormemente la motivación del paciente y su predisposición al tratamiento que realiza el
terapeuta en cada momento”.

Terapias con Animales será el área que pasa a coordinar tanto en Anasbabi como en Diversia 5.5. Su incorporación a la asociación se debe a que “cree firmemente en el mundo asociativo y en la unión, como forma de ser más fuerte”. “APTC trabaja con personas con diversidad funcional, principalmente niños y niñas, muchos y muchas de ellos y ellas con EERR”, añadiendo que Anasbabi “ofrece la oportunidad de conocer muchas entidades que trabajan desde diferentes ámbitos en relación a las EERR pudiendo así asesorar mejor a las familias cuando tienen determinadas demandas y a la vez participar en actividades de difusión y sensibilización muy necesarias e importantes”.

Llegado este punto, y ya que tenemos a bien definirnos como un equipo de personas que trabaja para pacientes únicos, es hora de conocer cómo es Viky como persona. “Jajajaja, esta es difícil Begoña!”, responde inicialmente. Enseguida se define como “una persona alegre y enérgica que le motivan mucho los retos”. Pero, sobre todo, “muy social, muy empática y altruista”, y le encanta y motiva “sentir que ayudo a otras personas”. Esta radiografía personal la convierte en una pieza idónea para sumar en el trabajo que desde hace una década realiza Anasbabi, organización a la que espera “aportar ideas y
entusiasmo en todos los proyectos”.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación

Victoria con Cofee, uno de los caballos utilizado en las intervenciones