José Carlos Pumar y Yolanda Herrero, presidente de Anasbabi y gerente de Vithas Aguas Vivas
    28Feb, 2024
    Anasbabi y Vithas Aguas Vivas ponen en marcha la Unidad de Enfermedades Raras

    Valencia, 28 de febrero de 2024. El doctor Ismael Ejarque, genetista clínico, liderará
    la Unidad de Enfermedades Raras y Minoritarias del Hospital Vithas Aguas Vivas,
    gracias al acuerdo entre la asociación Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial
    Diversia 5.5 con el grupo Vithas. Se trata de la primera unidad de estas
    características que se pone en marcha en un hospital privado en España tras el
    acuerdo entre el grupo hospitalario y la asociación sin ánimo de lucro cuyo propósito
    es dar respuesta a las necesidades de diagnóstico y asistencia socio-sanitaria de
    pacientes y familiares afectos de Enfermedades Raras.


    El doctor Ejarque, que cuenta con una dilatada experiencia y una amplia formación
    en el campo de la genética, será el encargado de impulsar un programa formativo
    para los especialistas tanto del Hospital Vithas Aguas Vivas como del Centro
    Médico Vithas Alzira para la detección de Enfermedades Raras e integrarlos, así
    como colaboradores de la unidad. El Hospital Vithas Aguas Vivas ofrecerá a estos
    pacientes “un soporte integral y eficaz” a través de “una atención multidisciplinar
    integral”, tal y como ha explicado la directora gerente del Hospital Vithas Aguas
    Vivas, Yolanda Herrero. “Ofreceremos un rápido y certero diagnóstico, un tratamiento
    personalizado garantizando al paciente la necesaria continuidad asistencial”, ha
    resaltado.


    Un aspecto que ha destacado también el presidente de Anasbabi Ciliopatías, José
    Carlos Pumar    , insistiendo en la importancia de ofrecer a los pacientes una atención
    multidisciplinar y con carácter de continuidad. “Esta es la respuesta que merecen los
    pacientes, y que está a la altura de los retos que presentan las Enfermedades Raras,
    tan complejas en cuanto a diagnóstico y tratamiento”, añade Pumar Martínez. Por
    ello, los centros de intervención socio-sanitaria y unidades avanzadas cuentan con
    una acreditación de calidad, basada en un compromiso de excelencia.


    Como parte de esa atención integral a los pacientes con Enfermedades Raras,
    Vithas pondrá a su disposición la figura del Asesor Personal de Salud (APS), quien
    se encargará de gestionar todos los trámites burocráticos y administrativos para
    facilitar, agilizar y acompañar al paciente y su familia, tanto de manera telemática
    como presencial, y garantizar la accesibilidad y coordinación de agendas y circuitos
    a lo largo del proceso asistencial

    16Ene, 2024
    Indepf y Anasbabi aúnan esfuerzos para mejorar la atención a las familias

    Madrid, 17 de enero de 2024. El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) y Anasbabi Ciliopatías han formalizado un convenio de colaboración para responder de forma conjunta a los retos y desafíos de las enfermedades raras. Los colectivos presididos por Jesús Ignacio Meco y José Carlos Pumar aúnan esfuerzos para intensificar la divulgación de estas patologías y, sobre todo, asegurar a las familias una respuesta asistencial multidisciplinar de calidad y continuidad al sumar los servicios que ya tienen en marcha ambas organizaciones y que pasan a integrarse en Diversia 5.5.

    Este acuerdo impulsará acciones de divulgación de las enfermedades raras y las necesidades de los pacientes, así como un trabajo de investigación que permita no sólo reducir los dilatados plazos actuales de diagnóstico sino también asegurar a todos los pacientes acceso a medicamentos huérfanos. Uno de los aspectos de mayor relevancia será la considerable mejora de la respuesta asistencial que exigen las enfermedades raras y ultrarraras, ya que los pacientes tendrán acceso a los servicios que tienen ya en marcha ambas asociaciones. Indepf se vincula a la prestación de los servicios integrados en Diversia 5.5.

    Las familias encontrarán servicios sociosanitarios que incluyen consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, orientación biopsicosocial, escuela de salud, adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías, optometría y baja visión. La relación se completa con dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio, además de I+D+i y Formación. Los centros integrados en la red asistencial Diversia 5.5 cumplen el Reglamento de Acreditación ANASBABI Quality Healthcare.

    Los responsables de ambas asociaciones, Jesús Ignacio Meco y José Carlos Pumar, valoran de forma positiva un acuerdo que evidencia el compromiso de Indepf y Anasbabi
    con el paciente para mejorar su calidad de vida. “Sumamos esfuerzos y servicios porque compartimos un mismo objetivo: trabajar por y para unos pacientes con unas necesidades que exigen una respuesta multidisciplinar”, añadiendo el presidente de Anasbabi que de esta forma “mejoraremos el diagnóstico y la respuesta asistencial y estableceremos un mapa de recursos técnicos y humanos que facilitará una ágil gestión de protocolos, procesos e itinerarios “. El director de Indepf resalta que el acuerdo reportará a las familias, beneficios derivados de “fomentar sinergias, implementar la formación de los profesionales y la investigación”, remarcando la importancia de sumar esfuerzos en beneficio del paciente.

    2Nov, 2023
    Objetivo sin diagnóstico, nueva asociación en la red Diversia 5.5

    Seguimos creciendo, sumando esfuerzos para mejorar el trabajo que realizamos desde la red asistencial de Anasbabi para dar respuesta a los retos que representan para tres millones de españoles vivir con una EERR. Y uno de los principales retos es reducir la media actual de cinco años para obtener un diagnóstico. Por eso celebramos la incorporación a Diversia 5.5 de Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico, organización presidida por Carmen Sáez Medina. 

    Al igual que ellos, creemos que obtener diagnóstico es una necesidad de vital importancia para un paciente y una responsabilidad de los profesionales sanitarios, pero sobre todo, del sistema de salud. Juntos trabajaremos para que nadie sea invisible, para que se incrementen las partidas presupuestarias destinadas a la investigación y todos los pacientes puedan poner nombre a su patología.

    17Oct, 2023
    Más Visibles y Anasbabi afrontan unidos los retos de las EERR

    Jaén, 16 de octubre de 2023. Visibilizar es importante. Pero resolver las
    numerosas necesidades a las que se enfrente el paciente de una enfermedad rara y su
    familia cada día, mucho más. Y éste es el principal objetivo del acuerdo de
    colaboración formalizado entre Enfermedades Raras Más Visibles y Anasbabi
    ciliopatías, cuyos responsables, Pedro Lendínez y José Carlos Pumar, aplauden una
    iniciativa que facilitará aunar esfuerzos, sumar proyectos en marcha y, como
    consecuencia, mejorar de forma relevante los numersos retos que representan estas
    patologías.

    Anasbabi ciliopatías aportará sus nueve años de trabajo, centrados en facilitar a las
    familias información y asesoramiento durante el siempre difícil proceso de
    diagnóstico, y asegurarles una atención integral multidisciplinar a través de su
    pionera red asistencial Diversia 5.5. “En estos años hemos trabajado para reducir los
    plazos de diagnóstico, hemos sido el altavoz de las demandas de las familias en
    aspectos puntuales como el acceso a los medicamentos huérfanos, hemos
    reivindicado mayores inversiones en investigación”, añadiendo su presidente que “lo
    más importante es que hemos materializado proyectos como el Servicio de
    Información y Orientación, el Banco Solidario, el programa Centinela, Unidades
    Avanzadas y una nueva forma de interactuar con el paciente, para asegurarle una
    atención de calidad”. José Carlos Pumar se refiere a Diversia 5.5, de la que forman
    parte cerca de 150 centros acreditados con más de 15.000 profesionales en los que las
    familias encuentran desde asesoramiento genético, atención en materia de baja visión,
    terapias innovadoras, respiro familiar o nutrición, entre otros muchos servicios.

    Más Visibles, por su parte, es mucho más que una plataforma digital para hacer llegar
    a la sociedad y las autoridades el complejo mundo de las EERR y las respuestas
    asistenciales que precisan las familias. “Somos una plataforma digital que permite dar
    respuesta a las necesidades que plantean no solo los pacientes sino todos los
    profesionales del ámbito sociosanitario”, porque como bien explica su impulsor
    Pedro Lendínez “somos un enlace entre el paciente y los profesionales; las redes
    sociales nos sirven de herramienta para que nuestros mensajes tengan una mayor
    repercusión”. Lendínez Ortega añade que además aportan su experiencia a la hora de
    desbloquear complejos procesos burocráticos. De esta forma el paciente tendrá la
    información que precisa no solo sobre su patología, sino sobre dónde y cómo recibir
    los tratamientos que necesita.

    Los proyectos de Lendínez Ortega y Pumar Martínez comparten un único objetivo:
    trabajar comprometidos con el paciente, porque además de visibilizar (labor que
    ambos entienden de especial importancia) es necesario ayudar con respuestas. Y,
    comparte, unidos se ayuda mejor.

    Pedro Lendínez Enfermedades Raras + Visibles tras el éxito cosechado en pandemia
    con un reto en redes 366 días de Enfermedades Raras, al que siguió Guía de EERR
    para pacientes, familiares y profesionales sanitarios, premiada en 2021, y una
    Fundación para organizar jornadas, eventos, mesas mesas redondas y, sobre todo
    mediar entre la administración y los pacientes ante trámites enquistados y una
    burocracia excesiva que impide seguir avanzando.

    Anasbabi, por su parte, nace en 2015 para dar información y asesoramiento a pacientes
    diagnosticados con una ciliopatía. Desde entonces trabajan por visibilizar y dar
    respuesta a las EERR y ultrarraras, poniendo en marcha la pionera red asistencial
    Diversia 5.5.