Más Visibles y Anasbabi afrontan unidos los retos de las EERR
Jaén, 16 de octubre de 2023. Visibilizar es importante. Pero resolver las
numerosas necesidades a las que se enfrente el paciente de una enfermedad rara y su
familia cada día, mucho más. Y éste es el principal objetivo del acuerdo de
colaboración formalizado entre Enfermedades Raras Más Visibles y Anasbabi
ciliopatías, cuyos responsables, Pedro Lendínez y José Carlos Pumar, aplauden una
iniciativa que facilitará aunar esfuerzos, sumar proyectos en marcha y, como
consecuencia, mejorar de forma relevante los numersos retos que representan estas
patologías.
Anasbabi ciliopatías aportará sus nueve años de trabajo, centrados en facilitar a las
familias información y asesoramiento durante el siempre difícil proceso de
diagnóstico, y asegurarles una atención integral multidisciplinar a través de su
pionera red asistencial Diversia 5.5. “En estos años hemos trabajado para reducir los
plazos de diagnóstico, hemos sido el altavoz de las demandas de las familias en
aspectos puntuales como el acceso a los medicamentos huérfanos, hemos
reivindicado mayores inversiones en investigación”, añadiendo su presidente que “lo
más importante es que hemos materializado proyectos como el Servicio de
Información y Orientación, el Banco Solidario, el programa Centinela, Unidades
Avanzadas y una nueva forma de interactuar con el paciente, para asegurarle una
atención de calidad”. José Carlos Pumar se refiere a Diversia 5.5, de la que forman
parte cerca de 150 centros acreditados con más de 15.000 profesionales en los que las
familias encuentran desde asesoramiento genético, atención en materia de baja visión,
terapias innovadoras, respiro familiar o nutrición, entre otros muchos servicios.
Más Visibles, por su parte, es mucho más que una plataforma digital para hacer llegar
a la sociedad y las autoridades el complejo mundo de las EERR y las respuestas
asistenciales que precisan las familias. “Somos una plataforma digital que permite dar
respuesta a las necesidades que plantean no solo los pacientes sino todos los
profesionales del ámbito sociosanitario”, porque como bien explica su impulsor
Pedro Lendínez “somos un enlace entre el paciente y los profesionales; las redes
sociales nos sirven de herramienta para que nuestros mensajes tengan una mayor
repercusión”. Lendínez Ortega añade que además aportan su experiencia a la hora de
desbloquear complejos procesos burocráticos. De esta forma el paciente tendrá la
información que precisa no solo sobre su patología, sino sobre dónde y cómo recibir
los tratamientos que necesita.
Los proyectos de Lendínez Ortega y Pumar Martínez comparten un único objetivo:
trabajar comprometidos con el paciente, porque además de visibilizar (labor que
ambos entienden de especial importancia) es necesario ayudar con respuestas. Y,
comparte, unidos se ayuda mejor.
Pedro Lendínez Enfermedades Raras + Visibles tras el éxito cosechado en pandemia
con un reto en redes 366 días de Enfermedades Raras, al que siguió Guía de EERR
para pacientes, familiares y profesionales sanitarios, premiada en 2021, y una
Fundación para organizar jornadas, eventos, mesas mesas redondas y, sobre todo
mediar entre la administración y los pacientes ante trámites enquistados y una
burocracia excesiva que impide seguir avanzando.
Anasbabi, por su parte, nace en 2015 para dar información y asesoramiento a pacientes
diagnosticados con una ciliopatía. Desde entonces trabajan por visibilizar y dar
respuesta a las EERR y ultrarraras, poniendo en marcha la pionera red asistencial
Diversia 5.5.
Aler, también se suma a la red Diversia 5.5
León, 9 de octubre de 2023. Anasbabi Ciliopatías y Aler han alcanzado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en programas de investigación, diagnóstico, atención y visibilidad de las EERR. Esta iniciativa permitirá aunar esfuerzos para afrontar los retos que estas patologías
presentan no sólo para el paciente sino para todo su núcleo familiar. El acuerdo significa que
ambos colectivos trabajarán para asegurar que las familias se sientan acompañadas y, sobre
todo, que los asociados de Aler se beneficien de los servicios que presta la red asistencial
Diversia 5.5. Los responsables de ambas organizaciones coinciden al reseñar la importancia de un
acuerdo que confirma el compromiso con el paciente, materializado en acciones que aporten en
la medida de lo posible calidad y bienestar a su vida.
Entre los objetivos del acuerdo figura establecer un espacio de intercambio de acciones
encaminadas a lograr un mejor conocimiento de estas enfermedades, desarrollar programas que nos
permitan afrontar los retos y desafíos en el ámbito socio-sanitario. El primer reto es reducir los
actuales plazos de diagnóstico, insistiendo en la importancia de mejorar los cribados neonatales
para que los bebés no vean limitados sus derechos sanitarios incluso ya antes de nacer en función de
su lugar de origen. Una vez obtenido diagnóstico, es preciso asegurar acceso a los tratamientos
(muchos de ellos medicamentos huérfanos) y a una respuesta asistencial multidisciplinar que
abarque desde el ámbito clínico, al psicológico y terapéutico, que además incluya a todos los
miembros del núcleo familiar. Para ello, es preciso fomentar la investigación incrementando las
partidas presupuestarias.
Los socios de Aler se beneficiarán, entre otros servicios, de todos aquellos que se prestan a
través de la red Diversia 5.5. Es decir, tendrán acceso a más de un centenar de centros
acreditados que a lo largo de toda la geografía nacional aseguran una atención de calidad a través
de sus quince mil profesionales. Asesoramiento genético, logopedia, psicología, terapias avanzadas
con animales y respiro familiar son algunas de las respuestas a disposición de las familias.
El vínculo de Anasbabi con la provincia de León se extiende a otras asociaciones y entidades
sanitarias, como el Hospital San Juan de Dios de León. Leonesa es, además, la coordinadora del
Área de Atención Sociosanitaria, la logopeda Cristina Olmo Paniagua.
El presidente de Anasbabi, José Carlos Pumar, aplaude un acuerdo con una asociación “que trabaja
con los mismos objetivos que nosotros, y que se resumen en actuar de acuerdo al compromiso que
tenemos con los pacientes porque solo así podremos darle la respuesta que precisan”. Por su parte, la
presidenta de Aler, Beatriz Alegre Pérez, muestra su satisfacción por firmar un acuerdo que
“beneficiará a los socios para mejorar su calidad de vida”.
Anasbabi y Aderle aúnan esfuerzos para mejorar la atención a las familias
León, 28 de febrero de 2023. Hoy es un día especial para las organizaciones que trabajan con las
familias que viven con una enfermedad rara para orientar, asesorar y conseguir que sus demandas
sean escuchadas y sus necesidades atendidas. Y en este 28 de febrero nos complace dar a conocer el
acuerdo de colaboración suscrito entre Anasbabi ciliopatías y Aderle León y que permitirá aunar
esfuerzos en el todavía necesario trabajo de visibilización de estas patologías, reducción de los
tiempos de diagnósticos y fomento de la investigación. Los presidentes de ambos colectivos, José
Carlos Pumar Martínez y Ana Rosa Álvarez Rodríguez coincidieron en valorar de forma muy
positiva esta colaboración que permitirá a los socios de Aderle beneficiarse de los servicios de
Diversia 5.5, la pionera red asistencial de Anasbabi.
Gracias a esta colaboración, Anasbabi y Aderle establecerán un espacio de intercambio de acciones
con el objetivo de mejorar el conocimiento de las enfermedades raras. Además, facilitará el
desarrollo de programas para afrontar los retos y desafíos que este tipo de dolencias plantean en el
ámbito sociosanitario para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su núcleo familiar.
El responsable de Anasbabi ciliopatías entiende de especial importancia “un acuerdo que permite
acercarnos los pacientes y sus familias de Castilla León”. José Carlos Pumar Martínez añade que
“este acuerdo se complementa con el llevado a cabo con el Hospital San Juan de Dios de León” y
que posibilitará disponer de los mejores recursos asistenciales dentro de Diversia 5.5.
La presidenta de Aderle, Ana Rosa Álvarez Rodríguez, considera que el acuerdo de colaboración entre ambas entidades ayudará a visibilizar las EERR, acelerar los diagnósticos, así como apoyar e informar a todos los pacientes. “Colaboraremos en programas específicos para acercar la ciencia de última generación a los pacientes y a sus familias”, explica.
Desde Anasbabi y Aderle recuerdan que los pacientes esperan una media de 5 años hasta conseguir
un primer diagnóstico, que en el 33% de los casos es erróneo y avoca a un 20% de enfermos a
esperar otros cinco años más. “Con estos datos se comprende que a esta fase se le llame odisea
diagnóstica, pues es un verdadero peregrinaje hospitalario con la incertidumbre, el miedo, la
soledad y la desinformación como compañeros de un viaje”, coincidiendo Pumar Martínez y
Álvarez Rodríguez en destacar el alto coste social, laboral, económico y emocional para todo el
núcleo familiar de este proceso. Un proceso durante el cual casi un 30% no recibe ningún
tratamiento o en el 17,9% de los casos no es el adecuado, de forma que las dolencias se agravan
para el 31,26% de los pacientes.
El acuerdo permitirá a las familias beneficiarse de Diversia 5.5, una red única para personas únicas
desarrollada por Anasbabi. La atención cubre desde consejo genético, apoyo psicológico, logopedia,
desarrollo infantil y atención temprana hasta terapia ocupacional, rehabilitación neurosensorial,
psicomotriz, acuática o con animales. Se completa con orientación biopsicosocial, escuela de salud,
adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías,
optometría y baja visión, dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio.
Una red con un centenar de centros y doce mil profesionales que aseguran una atención
multidisciplinar bajo estrictos protocolos de calidad, para una atención humana y personalizada.
“Una red creada por personas para personas, una red única para personas únicas”, resume Pumar Martínez.
Diversia 5.5, la innovadora red para pacientes únicos de Anasbabi ya es una realidad
Madrid, 16 de junio de 2022. El sueño se hizo realidad. Diversia 5.5 es ya la primera red asistencial privada que prestará la atención que necesitan y merecen los tres millones de personas y sus familias que viven en España con una enfermedad rara. Responsables del Grupo Vivo, Grupo Hospitalario Vithas,
Círculo de la Sanidad, Cogesa y Eurofins Megalab acompañaron a miembros de Anasbabi
ciliopatías en esta importante puesta de largo que sirvió para conocer siete años de trabajo y
proyectos. Una asociación y una red asistencial presentada oficialmente en el Aula Magna del
hospital madrileño Gregorio Marañón y apadrinada por los actores Luisa Martín y Antonio
Valero.
Para Anasbabi Ciliopatías el 16 de junio era un día especial. Por eso hicimos una edición especial
de los Premios Referente, reconociendo la labor realizada por el Gregorio Marañón, Xunta de
Galicia y Círculo de la Sanidad. Fueron recogidos por el gerente del centro sanitario, Joseba
Barroeta, el director general de Mayores y Atención Sociosanitaria de la Consellería de Política
Social, Antonio Acevedo, y el presidente de la asociación sanitaria y de Cogesa, Ángel Puente.
El gerente del Gregorio Marañón fue el encargado de abrir las intervenciones, recordando que
el centro está incluido en la red nacional ERN y “preparado para afrontar la medicina del futuro”.
Joseba Barroeta dejó claro que “no hay enfermedades, hay enfermos”, frase que bien podría
resumir el trabajo que hacemos desde la asociación y que nos ha llevado a materializar este
proyecto de una red única, para pacientes únicos.
El segundo en intervenir fue José Carlos Pumar. Desgranó “los mil pasos hasta aquí” con los que
se refirió a los siete años de intenso trabajo de la asociación que preside y que han permitido a
Anasbabi poner en marcha Diversia 5.5. La red tendrá una veintena de áreas específicas, cien
centros y más de medio millar de profesionales. Cubrirá, como explicó su coordinadora Soraya
Torres, una asistencia integral y multidisciplinar desde psicología, logopedia, nutrición a baja
visión o descanso familiar. De ahí la implicación de empresas de sectores muy diferentes, pero
que comparten un firme compromiso con las personas que viven con una enfermedad rara y
deben hacer frente no sólo a una odisea diagnóstica sino también a la desesperación por saber
sobre su dolencia y dónde y cómo recibir los tratamientos necesarios.
Grupo Vithas se convierte en la red hospitalaria de referencia para el proyecto, poniendo a su
disposición sus centros, empezando por el hospital Vithas Aguas Vivas, que por sus
características y equipo de profesionales está especializado en pacientes crónicos de alta
complejidad y donde los usuarios de Diversia 5.5 tendrán un trato preferencial. “Vithas tiene el
propósito de ser una compañía socialmente responsable y comprometida con los retos de la
sociedad”, manifestó el director médico de Vithas Aguas Vivas, Josep Esteve, para quien uno de
los mayores retos a nivel asistencial “es procurar una adecuada asistencia clínica a las personas
con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias y organizaciones que, como
Anasbabi, dedican sus esfuerzos a conseguirlo”. “Afrontamos con entusiasmo y responsabilidad
ser parte de este gran proyecto que, con el paso del tiempo, involucrará a los 19 hospitales del
grupo y la Fundación Vithas, auténtico motor impulsor de la investigación médica traslacional
de nuestros profesionales”, señaló.
Susana García Van Nood, de Grupo Vivo, que acaba de impartir un curso de formación para
doctores de la red sobre problemas de bajo visión, detalló todos los servicios de los que se
beneficiarán los pacientes para un asesoramiento clínico y post-clínico. Por su parte, Ángel
Puente, presidente del Círculo de la Sanidad y Cogesa, señaló que “somos ese hilo conductor
entre el paciente y los profesionales de la sanidad”, pidiendo un mayor entendimiento entre
administración e industria para dar la atención que necesitan estos pacientes “aunque sean
minoritarios”. Eurofins Megalab , por su parte, aporta su unidad de genética clínica para
conseguir un diagnóstico precoz que elimine la actual odisea que sufren los pacientes y sus
familias, según detallaron Javier Salazar y Carlota Costa, ofreciendo información detallada de
todos los servicios que mejorarán la atención a los pacientes.
El acto fue la puesta de largo de Anasbabi y sirvió para divulgar siete años de proyectos entre
los que destacan: el Banco Solidario, presentado por Victoria Sánchez del Área de Psicología de
Diversia; Cecilia, una mano con seis dedos que simboliza las enfermedades raras y la ayuda
ofrecida desde Anasbabi -tal y como resumió Cristina Olmo del Área Sociosanitaria de la red- y todas las empresas que han dicho sí a un ambicioso, pionero y necesario proyecto que representa una nueva forma de interactuar con los pacientes.
Podcats – Grupo Laberinto
Entrevista a Carlos Pumar (Presidente de Anasbabi Ciliopatias)
Entrevista a Eva María LaFuente (Asesora Genética)