León, 9 de octubre de 2023. Anasbabi Ciliopatías y Aler han alcanzado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en programas de investigación, diagnóstico, atención y visibilidad de las EERR. Esta iniciativa permitirá aunar esfuerzos para afrontar los retos que estas patologías
presentan no sólo para el paciente sino para todo su núcleo familiar. El acuerdo significa que
ambos colectivos trabajarán para asegurar que las familias se sientan acompañadas y, sobre
todo, que los asociados de Aler se beneficien de los servicios que presta la red asistencial
Diversia 5.5. Los responsables de ambas organizaciones coinciden al reseñar la importancia de un
acuerdo que confirma el compromiso con el paciente, materializado en acciones que aporten en
la medida de lo posible calidad y bienestar a su vida.

Entre los objetivos del acuerdo figura establecer un espacio de intercambio de acciones
encaminadas a lograr un mejor conocimiento de estas enfermedades, desarrollar programas que nos
permitan afrontar los retos y desafíos en el ámbito socio-sanitario. El primer reto es reducir los
actuales plazos de diagnóstico, insistiendo en la importancia de mejorar los cribados neonatales
para que los bebés no vean limitados sus derechos sanitarios incluso ya antes de nacer en función de
su lugar de origen. Una vez obtenido diagnóstico, es preciso asegurar acceso a los tratamientos
(muchos de ellos medicamentos huérfanos) y a una respuesta asistencial multidisciplinar que
abarque desde el ámbito clínico, al psicológico y terapéutico, que además incluya a todos los
miembros del núcleo familiar. Para ello, es preciso fomentar la investigación incrementando las
partidas presupuestarias.

Los socios de Aler se beneficiarán, entre otros servicios, de todos aquellos que se prestan a
través de la red Diversia 5.5. Es decir, tendrán acceso a más de un centenar de centros
acreditados que a lo largo de toda la geografía nacional aseguran una atención de calidad a través
de sus quince mil profesionales. Asesoramiento genético, logopedia, psicología, terapias avanzadas
con animales y respiro familiar son algunas de las respuestas a disposición de las familias.
El vínculo de Anasbabi con la provincia de León se extiende a otras asociaciones y entidades
sanitarias, como el Hospital San Juan de Dios de León. Leonesa es, además, la coordinadora del
Área de Atención Sociosanitaria, la logopeda Cristina Olmo Paniagua.

El presidente de Anasbabi, José Carlos Pumar, aplaude un acuerdo con una asociación “que trabaja
con los mismos objetivos que nosotros, y que se resumen en actuar de acuerdo al compromiso que
tenemos con los pacientes porque solo así podremos darle la respuesta que precisan”. Por su parte, la
presidenta de Aler, Beatriz Alegre Pérez, muestra su satisfacción por firmar un acuerdo que
“beneficiará a los socios para mejorar su calidad de vida”.