Valencia, 28 de febrero de 2024. El doctor Ismael Ejarque, genetista clínico, liderará
la Unidad de Enfermedades Raras y Minoritarias del Hospital Vithas Aguas Vivas,
gracias al acuerdo entre la asociación Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial
Diversia 5.5 con el grupo Vithas. Se trata de la primera unidad de estas
características que se pone en marcha en un hospital privado en España tras el
acuerdo entre el grupo hospitalario y la asociación sin ánimo de lucro cuyo propósito
es dar respuesta a las necesidades de diagnóstico y asistencia socio-sanitaria de
pacientes y familiares afectos de Enfermedades Raras.

El doctor Ejarque, que cuenta con una dilatada experiencia y una amplia formación
en el campo de la genética, será el encargado de impulsar un programa formativo
para los especialistas tanto del Hospital Vithas Aguas Vivas como del Centro
Médico Vithas Alzira para la detección de Enfermedades Raras e integrarlos, así
como colaboradores de la unidad. El Hospital Vithas Aguas Vivas ofrecerá a estos
pacientes “un soporte integral y eficaz” a través de “una atención multidisciplinar
integral”, tal y como ha explicado la directora gerente del Hospital Vithas Aguas
Vivas, Yolanda Herrero. “Ofreceremos un rápido y certero diagnóstico, un tratamiento
personalizado garantizando al paciente la necesaria continuidad asistencial”, ha
resaltado.

Un aspecto que ha destacado también el presidente de Anasbabi Ciliopatías, José
Carlos Pumar, insistiendo en la importancia de ofrecer a los pacientes una atención
multidisciplinar y con carácter de continuidad. “Esta es la respuesta que merecen los
pacientes, y que está a la altura de los retos que presentan las Enfermedades Raras,
tan complejas en cuanto a diagnóstico y tratamiento”, añade Pumar Martínez. Por
ello, los centros de intervención socio-sanitaria y unidades avanzadas cuentan con
una acreditación de calidad, basada en un compromiso de excelencia.

Como parte de esa atención integral a los pacientes con Enfermedades Raras,
Vithas pondrá a su disposición la figura del Asesor Personal de Salud (APS), quien
se encargará de gestionar todos los trámites burocráticos y administrativos para
facilitar, agilizar y acompañar al paciente y su familia, tanto de manera telemática
como presencial, y garantizar la accesibilidad y coordinación de agendas y circuitos
a lo largo del proceso asistencial