José Carlos Pumar y Yolanda Herrero, presidente de Anasbabi y gerente de Vithas Aguas Vivas
    28Feb, 2024
    Anasbabi y Vithas Aguas Vivas ponen en marcha la Unidad de Enfermedades Raras

    Valencia, 28 de febrero de 2024. El doctor Ismael Ejarque, genetista clínico, liderará
    la Unidad de Enfermedades Raras y Minoritarias del Hospital Vithas Aguas Vivas,
    gracias al acuerdo entre la asociación Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial
    Diversia 5.5 con el grupo Vithas. Se trata de la primera unidad de estas
    características que se pone en marcha en un hospital privado en España tras el
    acuerdo entre el grupo hospitalario y la asociación sin ánimo de lucro cuyo propósito
    es dar respuesta a las necesidades de diagnóstico y asistencia socio-sanitaria de
    pacientes y familiares afectos de Enfermedades Raras.


    El doctor Ejarque, que cuenta con una dilatada experiencia y una amplia formación
    en el campo de la genética, será el encargado de impulsar un programa formativo
    para los especialistas tanto del Hospital Vithas Aguas Vivas como del Centro
    Médico Vithas Alzira para la detección de Enfermedades Raras e integrarlos, así
    como colaboradores de la unidad. El Hospital Vithas Aguas Vivas ofrecerá a estos
    pacientes “un soporte integral y eficaz” a través de “una atención multidisciplinar
    integral”, tal y como ha explicado la directora gerente del Hospital Vithas Aguas
    Vivas, Yolanda Herrero. “Ofreceremos un rápido y certero diagnóstico, un tratamiento
    personalizado garantizando al paciente la necesaria continuidad asistencial”, ha
    resaltado.


    Un aspecto que ha destacado también el presidente de Anasbabi Ciliopatías, José
    Carlos Pumar    , insistiendo en la importancia de ofrecer a los pacientes una atención
    multidisciplinar y con carácter de continuidad. “Esta es la respuesta que merecen los
    pacientes, y que está a la altura de los retos que presentan las Enfermedades Raras,
    tan complejas en cuanto a diagnóstico y tratamiento”, añade Pumar Martínez. Por
    ello, los centros de intervención socio-sanitaria y unidades avanzadas cuentan con
    una acreditación de calidad, basada en un compromiso de excelencia.


    Como parte de esa atención integral a los pacientes con Enfermedades Raras,
    Vithas pondrá a su disposición la figura del Asesor Personal de Salud (APS), quien
    se encargará de gestionar todos los trámites burocráticos y administrativos para
    facilitar, agilizar y acompañar al paciente y su familia, tanto de manera telemática
    como presencial, y garantizar la accesibilidad y coordinación de agendas y circuitos
    a lo largo del proceso asistencial

    16Ene, 2024
    Indepf y Anasbabi aúnan esfuerzos para mejorar la atención a las familias

    Madrid, 17 de enero de 2024. El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) y Anasbabi Ciliopatías han formalizado un convenio de colaboración para responder de forma conjunta a los retos y desafíos de las enfermedades raras. Los colectivos presididos por Jesús Ignacio Meco y José Carlos Pumar aúnan esfuerzos para intensificar la divulgación de estas patologías y, sobre todo, asegurar a las familias una respuesta asistencial multidisciplinar de calidad y continuidad al sumar los servicios que ya tienen en marcha ambas organizaciones y que pasan a integrarse en Diversia 5.5.

    Este acuerdo impulsará acciones de divulgación de las enfermedades raras y las necesidades de los pacientes, así como un trabajo de investigación que permita no sólo reducir los dilatados plazos actuales de diagnóstico sino también asegurar a todos los pacientes acceso a medicamentos huérfanos. Uno de los aspectos de mayor relevancia será la considerable mejora de la respuesta asistencial que exigen las enfermedades raras y ultrarraras, ya que los pacientes tendrán acceso a los servicios que tienen ya en marcha ambas asociaciones. Indepf se vincula a la prestación de los servicios integrados en Diversia 5.5.

    Las familias encontrarán servicios sociosanitarios que incluyen consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, orientación biopsicosocial, escuela de salud, adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías, optometría y baja visión. La relación se completa con dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio, además de I+D+i y Formación. Los centros integrados en la red asistencial Diversia 5.5 cumplen el Reglamento de Acreditación ANASBABI Quality Healthcare.

    Los responsables de ambas asociaciones, Jesús Ignacio Meco y José Carlos Pumar, valoran de forma positiva un acuerdo que evidencia el compromiso de Indepf y Anasbabi
    con el paciente para mejorar su calidad de vida. “Sumamos esfuerzos y servicios porque compartimos un mismo objetivo: trabajar por y para unos pacientes con unas necesidades que exigen una respuesta multidisciplinar”, añadiendo el presidente de Anasbabi que de esta forma “mejoraremos el diagnóstico y la respuesta asistencial y estableceremos un mapa de recursos técnicos y humanos que facilitará una ágil gestión de protocolos, procesos e itinerarios “. El director de Indepf resalta que el acuerdo reportará a las familias, beneficios derivados de “fomentar sinergias, implementar la formación de los profesionales y la investigación”, remarcando la importancia de sumar esfuerzos en beneficio del paciente.