Chera y Anasbabi Ciliopatías. Un ayuntamiento y una asociación unidos por un mismo objetivo:
el compromiso con las familias que conviven cada día con las enfermedades raras para que la
sociedad tome conciencia de sus necesidades y reciban las respuestas que permitan mejorar, en
la medida de lo posible, la calidad de vida de los pacientes. Una historia de colaboración que se
remonta a 2017 y en la que mucho tiene que ver Iván Rodríguez Lacruz, conocedor en primera
persona de estas tierras valencianas y de la asociación. Porque este cherano es el responsable
de Visibilidad en esta asociación (de la que además es vicepresidente) y en su red asistencial
Diversia 5.5. Nadie mejor que él para desvelarnos los capítulos de esta historia de colaboración
con el compromiso con los pacientes como nexo de unión.

El primer capítulo de nuestra historia nos lleva a remontarnos a 2017. Iván recuerda que es
entonces cuando Chera y Anasbabi ponen en marcha Muévete por las EERR, una iniciativa en la
que deporte, educación y solidaridad se dan la mano para fomentar la visibilización y lucha por
los derechos de estos pacientes. ¿Mano? Precisamente una mano es la protagonista del
siguiente capítulo.

Estamos ya en 2022. En un mirador cercano a Chera se instala una escultura de Cecilia, donada
por la empresa Geonatur. Es una mano con polidactilia, como la que aparece en el logo de
Anasbabi y Diversia 5.5, y simboliza el compromiso con pacientes únicos que necesitan una
respuesta personalizada multidisciplinar y continuada. Una mano abierta, siempre dispuesta a
acompañar a las familias para que ninguna recorra en solitario el duro y complejo proceso vital
que implican estas enfermedades.

Teniendo en cuenta la pasión que en la tierra de Iván profesan hacia el senderismo y la
naturaleza la pregunta era obvia: ¿Por qué no hacer algo más? Ese algo más fue un proyecto que
nos enorgullece especialmente como asociación y que gracias a la colaboración de la
Diputación de Valencia y el Ayuntamiento de Chera es una realidad: la Ruta de las enfermedades
raras. Se trata de un recorrido circular de unos 2 kilómetros, ideal para hacer en familia, y que
permite a los senderistas disfrutar del paisaje y las buenas vistas de Chera a la vez que
adquieren conocimientos gracias a los paneles estratégicamente distribuidos a lo largo del
sendero sobre las EERR, ciliopatías, retos y desafíos de los pacientes…. Vamos, una experiencia
absolutamente enriquecedora para los caminantes y que contribuye a seguir visibilizando y
alzando la voz en nombre de tres millones de pacientes diagnosticados.

Y un proyecto tan especial exigía una inauguración a la altura. El día está fijado y ya queda
menos: 29 de junio. La jornada comenzará a las 10 de la mañana, con la pintura de un mural
participativo para todos los públicos, en la Trilladora A las 19:30 horas, desde la Plaza España,
realizaremos la presentación y el recorrido de la ruta (2 km.). Y por la noche, a partir de las 23h,
en la calle San Isidro concierto de La Banda de Charli con una entrada donativo de 5 euros.

¿Te apuntas?

Valencia, 28 de febrero de 2024. El doctor Ismael Ejarque, genetista clínico, liderará
la Unidad de Enfermedades Raras y Minoritarias del Hospital Vithas Aguas Vivas,
gracias al acuerdo entre la asociación Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial
Diversia 5.5 con el grupo Vithas. Se trata de la primera unidad de estas
características que se pone en marcha en un hospital privado en España tras el
acuerdo entre el grupo hospitalario y la asociación sin ánimo de lucro cuyo propósito
es dar respuesta a las necesidades de diagnóstico y asistencia socio-sanitaria de
pacientes y familiares afectos de Enfermedades Raras.

El doctor Ejarque, que cuenta con una dilatada experiencia y una amplia formación
en el campo de la genética, será el encargado de impulsar un programa formativo
para los especialistas tanto del Hospital Vithas Aguas Vivas como del Centro
Médico Vithas Alzira para la detección de Enfermedades Raras e integrarlos, así
como colaboradores de la unidad. El Hospital Vithas Aguas Vivas ofrecerá a estos
pacientes “un soporte integral y eficaz” a través de “una atención multidisciplinar
integral”, tal y como ha explicado la directora gerente del Hospital Vithas Aguas
Vivas, Yolanda Herrero. “Ofreceremos un rápido y certero diagnóstico, un tratamiento
personalizado garantizando al paciente la necesaria continuidad asistencial”, ha
resaltado.

Un aspecto que ha destacado también el presidente de Anasbabi Ciliopatías, José
Carlos Pumar, insistiendo en la importancia de ofrecer a los pacientes una atención
multidisciplinar y con carácter de continuidad. “Esta es la respuesta que merecen los
pacientes, y que está a la altura de los retos que presentan las Enfermedades Raras,
tan complejas en cuanto a diagnóstico y tratamiento”, añade Pumar Martínez. Por
ello, los centros de intervención socio-sanitaria y unidades avanzadas cuentan con
una acreditación de calidad, basada en un compromiso de excelencia.

Como parte de esa atención integral a los pacientes con Enfermedades Raras,
Vithas pondrá a su disposición la figura del Asesor Personal de Salud (APS), quien
se encargará de gestionar todos los trámites burocráticos y administrativos para
facilitar, agilizar y acompañar al paciente y su familia, tanto de manera telemática
como presencial, y garantizar la accesibilidad y coordinación de agendas y circuitos
a lo largo del proceso asistencial