Madrid, 17 de enero de 2024. El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) y Anasbabi Ciliopatías han formalizado un convenio de colaboración para responder de forma conjunta a los retos y desafíos de las enfermedades raras. Los colectivos presididos por Jesús Ignacio Meco y José Carlos Pumar aúnan esfuerzos para intensificar la divulgación de estas patologías y, sobre todo, asegurar a las familias una respuesta asistencial multidisciplinar de calidad y continuidad al sumar los servicios que ya tienen en marcha ambas organizaciones y que pasan a integrarse en Diversia 5.5.

Este acuerdo impulsará acciones de divulgación de las enfermedades raras y las necesidades de los pacientes, así como un trabajo de investigación que permita no sólo reducir los dilatados plazos actuales de diagnóstico sino también asegurar a todos los pacientes acceso a medicamentos huérfanos. Uno de los aspectos de mayor relevancia será la considerable mejora de la respuesta asistencial que exigen las enfermedades raras y ultrarraras, ya que los pacientes tendrán acceso a los servicios que tienen ya en marcha ambas asociaciones. Indepf se vincula a la prestación de los servicios integrados en Diversia 5.5.

Las familias encontrarán servicios sociosanitarios que incluyen consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, orientación biopsicosocial, escuela de salud, adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías, optometría y baja visión. La relación se completa con dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio, además de I+D+i y Formación. Los centros integrados en la red asistencial Diversia 5.5 cumplen el Reglamento de Acreditación ANASBABI Quality Healthcare.

Los responsables de ambas asociaciones, Jesús Ignacio Meco y José Carlos Pumar, valoran de forma positiva un acuerdo que evidencia el compromiso de Indepf y Anasbabi
con el paciente para mejorar su calidad de vida. “Sumamos esfuerzos y servicios porque compartimos un mismo objetivo: trabajar por y para unos pacientes con unas necesidades que exigen una respuesta multidisciplinar”, añadiendo el presidente de Anasbabi que de esta forma “mejoraremos el diagnóstico y la respuesta asistencial y estableceremos un mapa de recursos técnicos y humanos que facilitará una ágil gestión de protocolos, procesos e itinerarios “. El director de Indepf resalta que el acuerdo reportará a las familias, beneficios derivados de “fomentar sinergias, implementar la formación de los profesionales y la investigación”, remarcando la importancia de sumar esfuerzos en beneficio del paciente.