Una red única... para pacientes únicos

Anasbabi se complace en anunciar la creación de la Unidad de Genética Clínica para
Enfermedades Raras y complejas. Esta iniciativa tiene como objetivo proporcionar atención
especializada y personalizada tanto a pacientes afectados por enfermedades genéticas, como
a profesionales de áreas clínicas especializadas y que buscan un apoyo cualificado en su
trabajo diario. Pretendemos poner en marcha una Unidad de excelencia, que combine el asesoramiento en el diagnóstico ágil y preciso y el tratamiento personalizado.

El equipo de esta Unidad de Genética Clínica estará compuesta por diferentes
áreas, conformadas por relevantes genetistas, asesores genéticos, médicos internistas,
pediatras, neurólogos, cardiólogos y otros especialistas en distintas áreas clínicas y de la salud.
Esta colaboración interdisciplinaria asegura una atención integral multidisciplinar y
coordinada, abordando las diversas manifestaciones de las enfermedades genéticas. Dicha
Área estará dirigida y coordinada por Eva María Lafuente.

En Anasbabi entendemos las dificultades que enfrentan el conocer y diagnosticar este tipo de
enfermedades. Por ello, por medio de nuestra Red Asistencial Diversia 5.5 deseamos contar
con los mejores profesionales comprometidos en brindar apoyo y respuestas a las dudas, e
incertidumbre. Nuestro objetivo es estar a la vanguardia en el campo de la Genética Clínica
para Enfermedades Raras. Nuestra misión es proporcionar diagnóstico temprano, tratamiento
personalizado y un apoyo integral. En definitiva… ¡hechos!

Juntos, trabajamos para mejorar la vida de quienes se enfrentan a este tipo de enfermedades.
Siempre intentaremos estar un paso por adelante, impulsando la investigación, información,
formación y divulgación.

Anasbabi, un paso por delante.

Chera y Anasbabi Ciliopatías. Un ayuntamiento y una asociación unidos por un mismo objetivo:
el compromiso con las familias que conviven cada día con las enfermedades raras para que la
sociedad tome conciencia de sus necesidades y reciban las respuestas que permitan mejorar, en
la medida de lo posible, la calidad de vida de los pacientes. Una historia de colaboración que se
remonta a 2017 y en la que mucho tiene que ver Iván Rodríguez Lacruz, conocedor en primera
persona de estas tierras valencianas y de la asociación. Porque este cherano es el responsable
de Visibilidad en esta asociación (de la que además es vicepresidente) y en su red asistencial
Diversia 5.5. Nadie mejor que él para desvelarnos los capítulos de esta historia de colaboración
con el compromiso con los pacientes como nexo de unión.

El primer capítulo de nuestra historia nos lleva a remontarnos a 2017. Iván recuerda que es
entonces cuando Chera y Anasbabi ponen en marcha Muévete por las EERR, una iniciativa en la
que deporte, educación y solidaridad se dan la mano para fomentar la visibilización y lucha por
los derechos de estos pacientes. ¿Mano? Precisamente una mano es la protagonista del
siguiente capítulo.

Estamos ya en 2022. En un mirador cercano a Chera se instala una escultura de Cecilia, donada
por la empresa Geonatur. Es una mano con polidactilia, como la que aparece en el logo de
Anasbabi y Diversia 5.5, y simboliza el compromiso con pacientes únicos que necesitan una
respuesta personalizada multidisciplinar y continuada. Una mano abierta, siempre dispuesta a
acompañar a las familias para que ninguna recorra en solitario el duro y complejo proceso vital
que implican estas enfermedades.

Teniendo en cuenta la pasión que en la tierra de Iván profesan hacia el senderismo y la
naturaleza la pregunta era obvia: ¿Por qué no hacer algo más? Ese algo más fue un proyecto que
nos enorgullece especialmente como asociación y que gracias a la colaboración de la
Diputación de Valencia y el Ayuntamiento de Chera es una realidad: la Ruta de las enfermedades
raras. Se trata de un recorrido circular de unos 2 kilómetros, ideal para hacer en familia, y que
permite a los senderistas disfrutar del paisaje y las buenas vistas de Chera a la vez que
adquieren conocimientos gracias a los paneles estratégicamente distribuidos a lo largo del
sendero sobre las EERR, ciliopatías, retos y desafíos de los pacientes…. Vamos, una experiencia
absolutamente enriquecedora para los caminantes y que contribuye a seguir visibilizando y
alzando la voz en nombre de tres millones de pacientes diagnosticados.

Y un proyecto tan especial exigía una inauguración a la altura. El día está fijado y ya queda
menos: 29 de junio. La jornada comenzará a las 10 de la mañana, con la pintura de un mural
participativo para todos los públicos, en la Trilladora A las 19:30 horas, desde la Plaza España,
realizaremos la presentación y el recorrido de la ruta (2 km.). Y por la noche, a partir de las 23h,
en la calle San Isidro concierto de La Banda de Charli con una entrada donativo de 5 euros.

¿Te apuntas?