Conoce con nuestra responsable de Divulgación el Síndrome MKS
Nuestro Compromiso
La RED DIVERSIA 5.5 permite dar respuesta no sólo a las necesidades médicas de pacientes con enfermedades raras, sino también a las de índole social, educativo y profesional.
Una red con un único objetivo:
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE Y DE SUS FAMILIAS
Servicio de Información y
Orientación al paciente
Noticias y Novedades
30Dic, 2024
El resumen de un año muy especial
Hola a tod@s
Hoy quiero compartir con vosotros un resumen de lo que ha sido el año 2024 para ANASBABI y nuestras expectativas para el 2025. Antes de comenzar con los logros y avances, deseo empezar por el triste acontecimiento de la DANA en varias partes de España, pero sobre todo en Valencia. Desde ANASBABI y su red Diversia5.5 compartimos el dolor y la tristeza por las terribles consecuencias que dichas riadas han ocasionado. ¡Amunt Valencia!
Comenzamos en enero con la creación de la Unidad de Genética Clínica, lo que nos ha permitido proporcionar atención especializada y personalizada a pacientes con enfermedades genéticas. Este ha sido un paso crucial para mejorar la calidad de vida de muchas familias.
En febrero, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras y a iniciativa de nuestra responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, y con la colaboración del increíble de Mario De Las Sagras Vega (@soloeme), presentamos el poema “Los guerreros de las siete mil enfermedades”.
Hemos establecido además colaboraciones estratégicas para mejorar la respuesta asistencial que necesitan las familias y hemos incorporado a dos excelentes profesionales en áreas importantes de nuestra estructura: Tania Romeu en la Dirección Asistencial y Coordinadora General de la Red Diversia, y Mercedes Valtueña en el área de Programas de Investigación Clínica y Coordinadora del Programa IMPACT_ER.
No puedo dejar pasar este resumen del año sin mencionar dos hechos importantes: uno, la creación de la Plataforma por la Especialidad Multidisciplinar de la Genética Clínica en España, que ha supuesto un impulso importante en su consecución. Mi agradecimiento a todos los que se unieron a la misma y han contribuido a reivindicar un eslabón importante en la cadena del diagnóstico de enfermedades de origen genético.
El segundo acontecimiento que me gustaría resaltar hace referencia a la jornada celebrada en Barcelona, titulada: UNIENDO FUERZAS EN UNA SOLA VOZ. Creo que dicha jornada ha supuesto el inicio del germen de algo que debe seguir creciendo en este 2025. Debo agradecer en este sentido a Esperanza Alvarado su empuje y determinación en su organización, así como a la Facultad de Biología de la Universidad Autónoma de Barcelona por su apoyo y compromiso.
Quiero destacar y agradecer también el trabajo incansable de cada responsable de área. El compromiso con la visibilización de las enfermedades raras y el apoyo a pacientes y familias afectadas ha sido una inspiración y la razón de ser para cada uno de nosotros. ANASBABI y su Red Diversia cuentan con un capital humano increíble. Sin ellos, nada sería posible.
Este año también marcó el décimo aniversario de ANASBABI Ciliopatías. Celebramos esta ocasión especial renovando nuestro compromiso con los pacientes y sus familias, y trabajando arduamente para seguir ofreciendo apoyo y asesoramiento de calidad.
En cuanto a nuestras expectativas para el 2025, estamos ilusionados por los proyectos y eventos que tenemos planeados. Uno de los más destacados será la III Convención Nacional de ANASBABI, que se celebrará en Alicante y que tendrá como lema: JUNTOS HACEMOS MAGIA. Esperamos que esta convención sea una oportunidad para seguir compartiendo conocimientos, experiencias y fortaleciendo nuestra Asociación y nuestra Red Diversia.
José Carlos Pumar Martínez, presidente
