Una red única... para pacientes únicos

Pasados los nervios de la presentación, queda todavía la tensión que conlleva ver cómo se acerca el estreno de Vides con Alma y cerrar todos los flecos para que el primer evento de este programa sea todo un éxito. Este proyecto, auspiciado por Anasbabi Ciliopatías, permitirá a la comarca de O Ribeiro ser reconocida por mucho más que su riqueza natural y vitícola, convirtiéndola en un referente del trabajo conjunto para visibilizar y ayudar a las organizaciones sociales de la provincia. Porque es la cuna del vino, pero también una tierra con alma solidaria. Nuestro presidente no quiere desvelar los secretos del estreno de este programa, una Gala Solidaria en el Pazo de Toubes el seis de junio. Eso sí, José Carlos Pumar Martínez tiene claro que “O Ribeiro es un lugar que toca el alma y sin duda  el mejor escenario para vivir momentos que transformarán vidas”, 

El presidente de nuestra asociación comienza agradeciendo la receptividad de la alcaldesa de Cenlle, ayuntamiento anfitrión de esta primera edición, a la que se sumaron Leiro, Beade, Castrelo do Miño, Ribadavia, Arnoia, Toén, Cortegada, Carballeda de Avia y Boborás. José Carlos Pumar quiere hacer especial hincapié a la hora de puntualizar que el programa “incluirá una larga relación de actividades de distinta índole”, entre ellas la Gala Solidaria que se celebrará en el Pazo de Toubes el seis de junio. “Vides con Alma encierra la tradición de los vinos, pero consiguiendo que éstos no lleguen solo al paladar sino también al corazón”, añade. “Ese es su espíritu, desarrollar acciones con las que transformar vidas”, insiste.

Pumar Martínez no quiere desvelar secretos de la Gala Solidaria pero sí anticipa que “estamos supliendo la falta de tiempo con ilusión y ganas para elaborar un completo programa que sorprenda”. Un programa que comenzará con la cata de vinos de Viña Costeira, Carpazal y Cotarelo y que conducirá la presentadora Genma Pardo. “No puedo decir más”, repite. Y a través de estas líneas solo añadir que nuestra responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, llegará a la comarca de O Ribeiro muy bien acompañada de gente que comparte el compromiso de nuestra organización de trabajar, sin pedir nada a cambio, para visibilizar a las familias que afrontan cada día los retos de convivir con una enfermedad rara. Bueno un secreto sí desveló: el conxuro de la queimada pondrá el broche de oro.

Porque este es el trabajo que desde hace una década marca el día a día de Anasbabi. “Llevamos diez años siendo enlace y soporte para las familias en programas de investigación por lo que, repito, estamos tremendamente agradecidos de ser la organización beneficiaria de la primera edición de Vides con Alma”, manifiesta. “Todo apoyo siempre es bien recibido ya que nos permite estar más cerca de la gente, que es nuestro único objetivo y que nos ha llevado a poner en marcha proyectos como Diversia 5.5”, recordando Pumar Martínez como esta innovadora forma de interactuar con los pacientes permite ofrecerles la atención personalizada, multidisciplinar y con carácter de continuidad que exigen las enfermedades raras. Una red con treinta y cinco áreas especializadas “con las que intentamos ayudar a las personas, porque nuestra red asistencial es una red de personas para personas”.

“Gracias Rebeca Sotelo por ser tan receptiva ante nuestra propuesta y convertir Vides con Alma en un programa solidario variado y diferente en el que están implicados tantos ayuntamientos”. “Gracias por habernos metido en este lío, bonito, que permitirá ayudar a la gente”, aprovechando esta ocasión para “desde nuestra organización ponemos en valor la labor social de los ayuntamientos”. “En esta primera edición Cenlle es el ayuntamiento anfitrión y Anasbabi la asociación beneficiaria, pero el año que viene será otro municipio y otra organización, por lo que Vides con Alma significa una clara demostración del alma solidaria de O Ribeiro y una apuesta firme de sus ayuntamientos por visibilizar y apoyar a las asociaciones que trabajan para, de una u otra manera, aportar calidad a la vida de las personas”. El 6 de junio será el momento de demostrar el agradecimiento de Anasbabi, brindando a los asistentes un programa preparado desde el corazón, “que nos permitirá no solo presentar nuestra trayectoria sino vivir un momento mágico, en un enclave mágico, rodeados de gente solidaria”. Porque sin duda O Ribeiro es un lugar que toca el alma y en él viviremos un momento que transformará vidas.

¿Conseguiremos ir desvelando algún secreto del programa de esta Gala Solidaria? Seguid atentos. De momento, anunciar que las entradas podrán adquirirse en los ayuntamientos incluidos en el programa y que se habilitará una fila cero. “Gracias por elegirnos como entidad beneficiaria en esta primera edición”, finaliza Pumar Martínez.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

José Carlos Pumar agradece el apoyo de los municipios de O Ribeiro a nuestra organización

Un programa de eventos y actividades que permitirán que los vinos de O Ribeiro lleguen al paladar pero, sobre todo, al corazón. Este es el objetivo de Vides con Alma, una innovadora iniciativa puesta en marcha por los ayuntamientos de Leiro, Beade, Castrelo do Miño, Ribadavia, Arnoia, Toén, Cortegada, Carballeda de Avia, Boborás y Cenlle y que permitirán visibilizar y ayudar a colectivos sociales ourensanos. El telón de la primera edición tiene a Cenlle como anfitrión y a la asociación de enfermedades raras Anasbabi como beneficiaria. El primer acto del programa será una Gala benéfica el 6 de junio en el Pazo de Toubes

Vides con Alma se presentó ayer en la biblioteca municipal de Cenlle como una iniciativa innovadora que dará visibilidad y ayudará a entidades sociales ourensanas, consiguiendo que los vinos de O Ribeiro deleiten el paladar pero también lleguen al alma. Rebeca Sotelo, alcaldesa del primer municipio anfitrión, estuvo arropada por los regidores de Castrelo, Avelino Pazos, Beade, Fernando Taboada, Ricardo González, de Toén, Rodrigo Aparicio de Arnoia y el teniente alcalde de Carballeda de Avia, Xesús Alonso. Junto a ellos, José Carlos Pumar, Concha Iglesias y Ángel Puente en representación de Anasbabi, y de las entidades patrocionadoras Viña Costeira, Cogesa y el Círculo de la Sanidad.

La alcaldesa anfitriona de esta primera edición agradeció la implicación, colaboración y apoyo de los ayuntamientos, uniendo esfuerzos para materializar una iniciativa conjunta y con carácter de continuidad, cuya primera actividad será una Gala Solidaria en el Pazo de Toubes el 6 de junio. Rebeca Sotelo adelantó que el evento comenzará con una cata de las bodegas Viña Costeira, Carpazal y Cotarelo, a la que seguirá una cena. El presidente de Anasbabi no quiso desvelar demasiados detalles para no romper la magia de una velada a la que pondrá el broche de oro un tradicional conxuro de la queimada. José Carlos Pumar solo adelantó que la responsable de Relaciones Institucionales de la asociación, la actriz Luisa Martín, llegará muy bien acompañada. Eso sí, insistió en dejar constancia del agradecimiento de la asociación por elegir a Anasbabi como primera entidad beneficiaria, y mostrándose convencido de que Vides con Alma permitirá que O Ribeiro llegue no solo al paladar de la gente sino a sus corazones.

Las intervenciones las cerraron Concha Iglesias y Ángel Puente, en representación de Viña Costeira, Cogesa y el Círculo de la Sanidad, patrocinadores del evento. “En Viña Costeira gústanos estar cerca de quen traballa con compromiso e constancia”, explicó Concha Iglesias, destacando la importancia que el Pazo de Toubes tiene para su cooperativa, el municipio y la comarca y remarcando su compromiso de colaboración con proyectos comunes con buenos propósitos e impacto positivo. 

Ángel Puente, por su parte, destacó que tanto de Cogesa como del Círculo de la Sanidad mantienen una línea de colaboración con todas aquellas organizaciones que comparten el objetivo de trabajar para que podamos seguir disfrutando de una sanidad sostenible y, en el caso de Anasbabi, dar respuestas no solo a los problemas de salud sino también de índole social que ocasionan las enfermedades raras. “Es un placer apoyar un programa como el que hoy estamos presentando”, resumió

Como colofón, tanto Rebeca Sotelo como José Carlos Pumar destacaron la ilusión con la que se está trabajando para que la Gala Solidaria con la que se inaugura Vides con Alma sea un éxito, y que se reconozca la riqueza vitícola de O Ribeiro pero también su riqueza humana y su compromiso solidario.

Las entradas estarán en breve a la venta en los municipios organizadores y habrá también una fila cero para los interesados en colaborar con la asociación beneficiaria de un programa que se estrena en 2025 para convertir O Ribeiro en un referente solidario.

Begoña María Fernández Barbosa, Área de Comunicación

La vicepresidenta de Viña Costeira, la alcaldesa de Cenlle y los presidentes de Anasbabi, Cogesa y el Círculo de la Sanidad, en la presentación de ayer

Llegó a nuestras vidas en 2023 para recibir el Premio Referente en la categoría de Comunicación Digital por su proyecto Enfermedades Raras + Visibles. Biólogo genetista de profesión y defensor de los derechos de los pacientes de enfermedades raras por vocación, es hombre siempre dispuesto a hacer ruido para dar voz a las necesidades de las familias pero también a trabajar en silencio para resolver muchos problemas del día a día de las personas. Y entre sus reivindicaciones, una por encima de todo: poner fin a las desigualdades existentes en la actualidad entre las comunidades de nuestro país a la hora de cribar enfermedades en recién nacidos con la prueba del talón. Una inequidad que considera una injusticia.

Para hacer crear conciencia, ha producido el documental La Vida en una Gota y ha registrado en el Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular. Y no se queda ahí, porque ya ha comenzado a rodar una serie documental sobre enfermedades raras. Él es Pedro Lendínez Ortega un trabajador infatigable, cuya voz seguirá sonando hasta que el futuro de un bebé no dependa de su lugar de nacimiento. Nos complace colaborar en el estreno en Ourense de su documental el próximo 27 de mayo y mostrar públicamente nuestro apoyo a su iniciativa legislativa porque, como él siempre dice, “la prevención no es un privilegio”.

Aprovechamos para agradecer el apoyo del Centro Comercial Ponte Vella, cuyos responsables como siempre no han puesto más que facilidades para convertir la proyección en un evento informativo y de interés para toda la sociedad. La apertura de puertas tendrá lugar a las 17,15. Lendínez Ortega estará acompañado por el presidente y la responsable de Relaciones Institucionales de Anasbabi, José Carlos Pumar y Luisa Martín. La entrada es gratuita pero el aforo es limitado, por lo que es necesario formalizar la inscripción en el siguiente enlace: https://forms.gle/QLgBH5jZSq2dUA639. Estamos convencidos de que será una jornada que moverá conciencias.

Volvamos al cribado neonatal. Un simple pinchazo en el talón de un recién nacido permite detectar y tratar de forma temprana una patología congénita. No existe una regulación internacional al respecto y la situación es muy dispar. Estados Unidos tiene un sistema universal. En la Unión Europea, Italia criba 40 enfermedades pero Rumanía solo dos. ¿Y qué ocurre en España? Con las competencias sanitarias transferidas, el código postal del recién nacido determina si se le van a detectar once (las establecidas en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud) o más de cuarenta.

La reivindicación de Pedro Lendínez, a la que se han sumado numerosos colectivos y profesionales, pretende poner fin a este sinsentido, porque todos los bebés deben tener los mismos derechos.

Tantos cribados como comunidades

Nuestro país comenzó en 2014 detectando siete patologías: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, deficiencia MCAD, aciduria glutárica tipo 1, deficiencia de LCHAD, fibrosis quística y anemia falciforme. Diez años después se añadieron la himocistinuria clálica, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la hiperplasia suprarrenal congénita y el déficit de biotinidasa. El Ministerio de Sanidad trabaja para incluir nueve enfermedades más y llegar a la veintena en 2026.

¿Por qué hay comunidades que criban más de cuarenta mientras otras no superan la decena? Pedro Lendínez responde tajante: “No es una cuestión de necesitar más maquinaria, reactivos o incremento de inversión. Si no se hace es por falta de voluntad política”. Para argumentar su respuesta pone el ejemplo de Baleares, que pasó de siete a cuarenta.

Viendo que la presión de asociaciones, pacientes y familias seguía sin conseguir la deseada respuesta, Pedro pensó que era hora de hacer algo diferente. Y eligió un documental porque le pareció “una forma rápida y eficaz para alertar sobre esta injusticia tan grande”. Se puso manos a la obra. Tenía dos décadas de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras, pero ninguna experiencia en proyectos audiovisuales. Curiosidades de la vida, en Jaén vive otro Pedro Lendínez, productor, guionista, actor y creador de La Patinadora Films. Con él formó un equipo al que se sumaron Elena de Urda, Xavi Soler, Omar Cazalilla, Augusto Sánchez, Blas Rueda, Cristina Gajeta, Maite Ferragud, Chico Pérez y Rafa Álvarez.

Tras horas de rodaje, robadas casi siempre al descanso, por distintos lugares del país, La Vida en una Gota se estrenó el 22 de noviembre de 2024 en los Cines Kinépolis de Madrid. Desde entonces, Pedro ha recorrido el país de norte a sur y de este a oeste. Van ya casi cuarenta proyecciones y cada una de ellas es un “homenaje al doctor Federico Mayor Zaragoza”, ese amigo y admirado doctor que tanto hizo por el cribado neonatal en España.

“Uff” es lo primero que pronuncia cuando le pido que valore esta aventura, con doce inscripciones a los Premios Goya, pero enseguida agrega que está siendo tremendamente enriquecedora. Lo mejor, y que hace que olvide el cansancio de tanto viaje, escalas, trenes y aviones: toda la gente que este proyecto ha traído a su vida. Si tiene que elegir un momento especial por encima de todos, lo tiene claro: la proyección el 12 de mayo de 2025 en el Centro Penitenciario Puerto I. Reconoce que nunca olvidará el interés, las reflexiones y empatía de los reclusos.

No vamos a desvelar ningún detalle más de la obra. Hay que verla, dejarse emocionar y ponerse en la piel de Judit Ruiz Peiró y pensar cómo sería su vida con 22 años si no hubiesen tardado quince meses en diagnosticarle acidemia glutárica. Un documental que hace pensar y que anima a apoyar la demanda de un cribado neonatal equitativo.

Serie sobre enfermedades raras

Utilizar el documental como material de trabajo para una actividad en los centros educativos, como material de formación … son planes que están ahí para seguir creando conciencia sobre la necesidad del cribado neonatal. Si algún colectivo quiere programarlo solo tiene que solicitarlo a la asociación presidida por Lendínez Ortega: EERR + Visibles.

Pese a que recorrer España presentando el documental está siendo agotador, las fuerzas nunca se pierden cuando se lucha por una causa justa. De hecho, ha conseguido sacar tiempo para compaginar su trabajo con la puesta en marcha de otros dos interesantes proyectos: una serie de televisión sobre enfermedades raras y una Iniciativa Legislativa popular (ILP) para un cribado neonatal equitativo.

¡Qué curioso!: la serie documental ha reunido a dos Premios Referente de Anasbabi: Pedro que lo recibió en 2023, y la doctora del Sant Joan de Deus Ángels García Cazorla, que lo obtuvo en la categoría de Clínico en la edición anterior. Dirigida por Julia Ortega, el presidente de Más Visibles anuncia que “ya hemos hecho la presentación y el teaser y comenzaremos el rodaje en septiembre”.

La ILP se presentó en el Congreso de los Diputados el pasado 12 de mayo, coincidiendo con las II Jornadas sobre Cribado Neonatal allí celebradas. El momento está plasmado en la imagen que acompaña este texto. La ILP reclama la inclusión de un panel de cribado obligatorio en todo el país, así como la creación de un registro anonimizado coordinado por el Ministerio de Sanidad en colaboración con las comunidades autónomas y que permita realizar una constante evaluación y mejora del mismo.

Vista la buena disposición mostrada por los politicos en la mencionada jornada, solo cabe esperar una respuesta favorable.

Hasta entonces, el presidente de EERR + Visibles seguirá alzando su voz.

Begoña María Fernández Barbosa, Área de Comunicación