Una red única... para pacientes únicos

El mundo se une cada 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una oportunidad crucial para visibilizar las realidades y desafíos que enfrentan los millones de personas que viven en el mundo con estas patologías. Sin embargo, en Anasbabi creemos firmemente que cada día del año es un día para las enfermedades raras. 

Estas patologías afectan a un importante porcentaje de la población, ocasionando un impacto profundo y duradero. En nuestra asociación trabajamos para apoyar a los pacientes y sus familias, proporcionando recursos, asesoramiento y un sentido de compromiso. Sabemos que el camino hacia el diagnóstico y el tratamiento puede ser largo y arduo, y estamos aquí para acompañar a cada persona en cada paso del camino. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia única. Es un día para celebrar la resiliencia y la fortaleza de quienes viven con estas enfermedades y para renovar nuestro compromiso de luchar por un futuro mejor. Pero no debemos olvidar que la lucha por la visibilidad, la investigación y el apoyo no se limita a un solo día. Cada día del año debemos trabajar juntos para crear conciencia, promover la investigación y abogar por políticas que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Cada pequeño esfuerzo que hacemos juntos puede marcar una gran diferencia en la vida de quienes viven con estas patologías. 

En Anasbabi estamos comprometidos para seguir adelante con nuestra misión de ser un soporte, un enlace y un grupo de investigación para los pacientes y sus familias. Exigimos la creación inmediata de la especialidad de Genética Clínica, la mejora en un diagnóstico más ágil y preciso, y una continuidad asistencial y asesoramiento genético eficientes. Junto con la Red Asistencial Diversia 5.5, ofrecemos un enfoque integral y especializado para garantizar el mejor cuidado y apoyo a las personas que viven con estas enfermedades. 

Invitamos a todos a unirse a nosotros en esta causa, no solo el 28 de febrero, sino todos los días del año. Gracias por vuestro apoyo y compromiso. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa y duradera.

#TúNosotrosJuntosHacemosMagia

#PequeñosEsfuerzosGrandesCambios

 #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 

#CadaDíaUnaDiferencia

FebrERero es un mes importante para visibilizar las #enfermedadesraras y las necesidades de más de tres millones de pacientes diagnosticados en nuestro país y sus familias. MarZO es el mes en el que cada valenciano se siente especialmente orgulloso de una celebración que representa su identidad, creatividad y espíritu festivo: las fallas. Si unimos ambos meses y causas el resultado es un evento solidario con las Cortes de Honor y Falleras Mayores Infantiles y Anasbabi ciliopatías como emisor y destinario. ¿Y el mensaje? Todos podemos aportar nuestro granito de arena para dar voz a pacientes únicos que necesitan respuestas únicas.

Vamos a comenzar la historia por el principio. Las citadas cortes celebran cada año una cena benéfica y, este 2025, han decidido que nuestra asociación sea la beneficiaria tanto del porcentaje correspondiente a la recaudación por la asistencia como a la rifa benéfica. El dinero se destinará a fomentar la investigación de las ciliopatías, enfermedades raras de origen genético que hace una década motivaron nuestra llegada al movimiento asociativo.

Nuestro vicepresidente y responsable de Visibilidad, Iván Rodríguez Lacruz, está doblemente agradecido porque, como valenciano, la decisión de las falleras le emociona especialmente. “Cuando se pusieron en contacto conmigo no pude más que decir sí y agradecer que se hayan pensado en nuestra asociación y nuestra causa”, añadiendo que se siente doblemente feliz “como valenciano y como miembro de la asociación”.

Un agradecimiento y emoción que comparte nuestra responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, quien aprovechó su estancia en tierras valencianas por motivos profesionales para la representación de Malditos Tacones, pieza teatral en la que comparte escenario con Olivia Molina. Luisa recuerda la importancia de colaborar con esta iniciativa solidaria a través de la fila cero. “ES212100 4384 0202 0011 5389 es el número de cuenta para hacer los ingresos”, finaliza nuestra responsable de Relaciones Institucionales después de reiterar su enorme agradecimiento a las falleras por su solidaridad y compromiso con una causa tan necesaria de ayuda como la visibilización de las enfermedades raras. 

Aplaudimos la iniciativa de las Cortes de Honor y Falleras Mayores infantiles de Valencia por pensar en nuestra asociación como destinataria de la cena benéfica que celebrarán el próximo 11 de abril en la Feria de Muestras de Valencia. Un dinero que nos permitirá seguir trabajando para visibilizar, asesorar y ofrecer a las familias la ayuda que necesitan.

Y aprovechamos este evento para recordar el origen de las Fallas: la tradición de los carpinteros valencianos de quemar en la calle con la llegada de la primavera los restos de madera y los parots, aquellas estructuras de madera que sostenían los candiles en los talleres. Unas hogueras para festejar el fin del invierno que, con el paso del tiempo,  fueron adquiriendo una dimensión artística, convirtiéndose en figuras satíricas y monumentales que hoy conocemos como fallas.

Es un honor formar parte de una celebración, declarada Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad por la UNESCO. Gracias en nombre de nuestros asociados y de todos los pacientes y familias por los que llevamos una década trabajando. 

Tú, nosotros … juntos hacemos magia!

Anasbabi Ciliopatías ha formalizado un convenio de colaboración con Fidelitis para asegurar a las familias que afrontan los retos de convivir cada día con una enfermedad rara asesoramiento jurídico y asistencial legal. El acuerdo, rubricado en Madrid por los presidentes de ambas entidades, José Carlos Pumar y Lorenzo Pérez, garantizará la defensa de los derechos de los pacientes y reforzará la red asistencial Diversia 5.5. La suma de los más de quince años de experiencia del despacho sociolaboral referente en nuestro país por su compromiso con las personas con enfermedades graves o discapacitantes y la década de trabajo de la asociación para orientar, visibilizar y atender a pacientes únicos contribuirá a que las familias reciban todas aquellas respuestas que aporten calidad a sus vidas.

José Carlos Pumar asegura sentirse “realmente feliz” por un acuerdo que supondrá “un paso significativo en nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras”. Lorenzo Pérez se muestra muy agradecido con Anasbabi por confiar en Fidelitis para defender los derechos de sus pacientes y manifiesta que la firma de este convenio será muy beneficioso para las familias de Anasbabi y la red Diversia 5.5 ya que gracias al grupo Fidelitis se aportarán también soluciones jurídicas en otras ramas del derecho como el derecho civil con el despacho “Reclamatodo”, derecho penal con “Presunto Inocente”, derecho del trabajo, y concursal – mercantil gracias al despacho “ley2oportunidad”.

El presidente de Anasbabi considera que el apoyo y la experiencia de Fidelitis en el derecho sociosanitario permitirá “desarrollar proyectos y programas que no solo aumentarán la concienciación sobre estas enfermedades, sino que también proporcionarán recursos y apoyo directo a las familias afectadas”. Añade que esta alianza ayudará a ampliar el alcance de la asociación y también el de su red asistencial, contribuyendo a su fortalecimiento. “Diversia 5.5 se beneficiará enormemente de los recursos y el apoyo proporcionado por Fidelitis, lo que nos permitirá ofrecer un mayor impacto y apoyo a más personas y familias, así como a los propios centros de la red”, añade Pumar Martínez. Se refiere al innovador proyecto asistencial creado por Anasbabi del que forman parte más de quince mil profesionales con acreditada experiencia en treinta hospitales, treinta centros médicos y más de un centenar de empresas, distribuidas en treinta y cinco áreas especializadas, que aseguran a los pacientes y familiares la atención sociosanitaria multidisciplinar, personalizada, de calidad y con carácter de continuidad que requieren las enfermedades raras.

Pumar Martínez destaca que “Fidelitis comparte nuestro compromiso, visión y misión” e insiste en que “su experiencia en responsabilidad social corporativa será invaluable para impulsar nuestras iniciativas”. Por ello, está convencido de que “juntos podemos lograr grandes cosas y hacer una diferencia real en las vidas de muchas personas”. “Estoy muy agradecido por la confianza y el apoyo de Fidelitis y estoy deseando ver todos los beneficios que esta colaboración traerá”, reconoce. Finaliza asegurando que es un importante momento para la asociación, la red asistencial Diversia 5.5, pero sobre todo, “para todos aquellos a quienes servimos”. “¡Tú, nosotros; juntos hacemos magia!”, finaliza José Carlos Pumar.

Anasbabi llegó al movimiento asociativo en 2014 para visibilizar las ciliopatías, orientar a las familias, fomentar la investigación y asegurar la respuesta sociosanitaria multidisciplinar y personalizada que exigen estas patologías. Con el paso de los años, nuestro trabajo ha sido dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara o ultrarrara. Somos más que una asociación. Somos compromiso con los 3,5 millones de familias que conviven con las EERR, para quienes hemos creado una innovadora red asistencial: Diversia 5.5.

Fidelitis es un grupo español de consultoría legal con más de 15 años de experiencia y una gran sensibilidad con el mundo de la discapacidad y las enfermedades graves que garantiza que los colectivos más desfavorecidos tengan el mejor acceso posible a los derechos contemplados por la ley. Desde el Grupo, defienden la transparencia, el rigor, la experiencia, la calidad, la pasión y el compromiso social como algunos de sus valores más definitorios y cuentan con el apoyo de más de 1.100 instituciones de personas con discapacidad y enfermedades graves que les avala. Son líderes nacionales en tramitación y obtención de pensiones por incapacidad laboral y todo tipo de prestaciones sociales, así como en resolución de conflictos laborales.

Este acuerdo es una excelente noticia. Su firma se lleva a cabo en febrERero, el mes dedicado especialmente a visibilizar las necesidades de los pacientes afectados por enfermedades raras. Pensando en ellos y en sus familias, no solo estos 28 días sino cada día de cada año, trabajamos tanto Anasbabi como Fidelitis.