Jaén, 16 de octubre de 2023. Visibilizar es importante. Pero resolver las
numerosas necesidades a las que se enfrente el paciente de una enfermedad rara y su
familia cada día, mucho más. Y éste es el principal objetivo del acuerdo de
colaboración formalizado entre Enfermedades Raras Más Visibles y Anasbabi
ciliopatías, cuyos responsables, Pedro Lendínez y José Carlos Pumar, aplauden una
iniciativa que facilitará aunar esfuerzos, sumar proyectos en marcha y, como
consecuencia, mejorar de forma relevante los numersos retos que representan estas
patologías.

Anasbabi ciliopatías aportará sus nueve años de trabajo, centrados en facilitar a las
familias información y asesoramiento durante el siempre difícil proceso de
diagnóstico, y asegurarles una atención integral multidisciplinar a través de su
pionera red asistencial Diversia 5.5. “En estos años hemos trabajado para reducir los
plazos de diagnóstico, hemos sido el altavoz de las demandas de las familias en
aspectos puntuales como el acceso a los medicamentos huérfanos, hemos
reivindicado mayores inversiones en investigación”, añadiendo su presidente que “lo
más importante es que hemos materializado proyectos como el Servicio de
Información y Orientación, el Banco Solidario, el programa Centinela, Unidades
Avanzadas y una nueva forma de interactuar con el paciente, para asegurarle una
atención de calidad”. José Carlos Pumar se refiere a Diversia 5.5, de la que forman
parte cerca de 150 centros acreditados con más de 15.000 profesionales en los que las
familias encuentran desde asesoramiento genético, atención en materia de baja visión,
terapias innovadoras, respiro familiar o nutrición, entre otros muchos servicios.

Más Visibles, por su parte, es mucho más que una plataforma digital para hacer llegar
a la sociedad y las autoridades el complejo mundo de las EERR y las respuestas
asistenciales que precisan las familias. “Somos una plataforma digital que permite dar
respuesta a las necesidades que plantean no solo los pacientes sino todos los
profesionales del ámbito sociosanitario”, porque como bien explica su impulsor
Pedro Lendínez “somos un enlace entre el paciente y los profesionales; las redes
sociales nos sirven de herramienta para que nuestros mensajes tengan una mayor
repercusión”. Lendínez Ortega añade que además aportan su experiencia a la hora de
desbloquear complejos procesos burocráticos. De esta forma el paciente tendrá la
información que precisa no solo sobre su patología, sino sobre dónde y cómo recibir
los tratamientos que necesita.

Los proyectos de Lendínez Ortega y Pumar Martínez comparten un único objetivo:
trabajar comprometidos con el paciente, porque además de visibilizar (labor que
ambos entienden de especial importancia) es necesario ayudar con respuestas. Y,
comparte, unidos se ayuda mejor.

Pedro Lendínez Enfermedades Raras + Visibles tras el éxito cosechado en pandemia
con un reto en redes 366 días de Enfermedades Raras, al que siguió Guía de EERR
para pacientes, familiares y profesionales sanitarios, premiada en 2021, y una
Fundación para organizar jornadas, eventos, mesas mesas redondas y, sobre todo
mediar entre la administración y los pacientes ante trámites enquistados y una
burocracia excesiva que impide seguir avanzando.

Anasbabi, por su parte, nace en 2015 para dar información y asesoramiento a pacientes
diagnosticados con una ciliopatía. Desde entonces trabajan por visibilizar y dar
respuesta a las EERR y ultrarraras, poniendo en marcha la pionera red asistencial
Diversia 5.5.