León, 28 de febrero de 2023. Hoy es un día especial para las organizaciones que trabajan con las
familias que viven con una enfermedad rara para orientar, asesorar y conseguir que sus demandas
sean escuchadas y sus necesidades atendidas. Y en este 28 de febrero nos complace dar a conocer el
acuerdo de colaboración suscrito entre Anasbabi ciliopatías y Aderle León y que permitirá aunar
esfuerzos en el todavía necesario trabajo de visibilización de estas patologías, reducción de los
tiempos de diagnósticos y fomento de la investigación. Los presidentes de ambos colectivos, José
Carlos Pumar Martínez y Ana Rosa Álvarez Rodríguez coincidieron en valorar de forma muy
positiva esta colaboración que permitirá a los socios de Aderle beneficiarse de los servicios de
Diversia 5.5, la pionera red asistencial de Anasbabi.

Gracias a esta colaboración, Anasbabi y Aderle establecerán un espacio de intercambio de acciones
con el objetivo de mejorar el conocimiento de las enfermedades raras. Además, facilitará el
desarrollo de programas para afrontar los retos y desafíos que este tipo de dolencias plantean en el
ámbito sociosanitario para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su núcleo familiar.

El responsable de Anasbabi ciliopatías entiende de especial importancia “un acuerdo que permite
acercarnos los pacientes y sus familias de Castilla León”. José Carlos Pumar Martínez añade que
“este acuerdo se complementa con el llevado a cabo con el Hospital San Juan de Dios de León” y
que posibilitará disponer de los mejores recursos asistenciales dentro de Diversia 5.5.

La presidenta de Aderle, Ana Rosa Álvarez Rodríguez, considera que el acuerdo de colaboración entre ambas entidades ayudará a visibilizar las EERR, acelerar los diagnósticos, así como apoyar e informar a todos los pacientes. “Colaboraremos en programas específicos para acercar la ciencia de última generación a los pacientes y a sus familias”, explica.

Desde Anasbabi y Aderle recuerdan que los pacientes esperan una media de 5 años hasta conseguir
un primer diagnóstico, que en el 33% de los casos es erróneo y avoca a un 20% de enfermos a
esperar otros cinco años más. “Con estos datos se comprende que a esta fase se le llame odisea
diagnóstica, pues es un verdadero peregrinaje hospitalario con la incertidumbre, el miedo, la
soledad y la desinformación como compañeros de un viaje”, coincidiendo Pumar Martínez y
Álvarez Rodríguez en destacar el alto coste social, laboral, económico y emocional para todo el
núcleo familiar de este proceso. Un proceso durante el cual casi un 30% no recibe ningún
tratamiento o en el 17,9% de los casos no es el adecuado, de forma que las dolencias se agravan
para el 31,26% de los pacientes.

El acuerdo permitirá a las familias beneficiarse de Diversia 5.5, una red única para personas únicas
desarrollada por Anasbabi. La atención cubre desde consejo genético, apoyo psicológico, logopedia,
desarrollo infantil y atención temprana hasta terapia ocupacional, rehabilitación neurosensorial,
psicomotriz, acuática o con animales. Se completa con orientación biopsicosocial, escuela de salud,
adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías,
optometría y baja visión, dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio.
Una red con un centenar de centros y doce mil profesionales que aseguran una atención
multidisciplinar bajo estrictos protocolos de calidad, para una atención humana y personalizada.
“Una red creada por personas para personas, una red única para personas únicas”, resume Pumar Martínez.