El SIO (servicio de información y orientación) es un servicio de acompañamiento para afectados por una Enfermedad Rara y su familia. Un primer contacto de ayuda psicosocial a todo afectado por una patología poco frecuente. Pretendemos guiar y asesorar en todos los aspectos posibles donde surge la necesidad apremiante de información, ofreciendo respuestas en las áreas de GENÉTICA, CLÍNICA y SOCIO SANITARIA.
El SIO de ANASBABI incorpora las actividades de información y orientación dirigidas a, afectados y familiares, profesionales sanitarios, grupos e instituciones privadas y públicas, sobre aquellas cuestiones relativas los recursos socio sanitarios existentes en nuestra RED ASISTENCIAL ACREDITADA, así como asesoramiento GENÉTICO y por parte del AREA DE TRABAJO SOCIAL, y su canalización a las distintas ÁREAS ESPECIALIZADAS. Incluyendo la jurídica en problemas sociales cuando sea necesario. Éste servicio informa y orienta en aspectos relativos a la falta de información general sobre Enfermedades Ultra Raras, en especial las CILIOPATÍAS, no solo aspectos clínicos.
Una enfermedad rara cambia la forma de vida de un afectado y las de su familia, a nivel físico, social, laboral, educativo, psicológico, etc. esto hace que estas personas se sientan excluidas socialmente, por todo ello ANASBABI localizará la información de todos estos recursos disponibles para facilitarla al afectado. La información ofrecida se efectuará desde vía e-mail, teléfono o desde aquellos lugares que sea preciso.
¿A quién va dirigido este servicio?
- Personas diagnosticadas de una Ciliopatía o enfermedad Ultra Rara
- Personas que están en procesos de ser diagnosticados o tienen la sospecha de poder padecer estos tipos de enfermedades.
- Cuidadores.
- Familiares.
- Profesionales de la educación.
- Profesionales de los equipos educación temprana y orientación.
- Profesionales de la salud, investigadores y estudiantes.
- Otras asociaciones y organismos relacionados.
- Población en general.
Objetivo general
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Favorecer la información y orientación de apoyo para luchar contra el aislamiento, desinformación y desorientación que genera la enfermedad a los afectados y sus familiares, así como el acceso a una RED ASISTENCIAL SOCIO SANITARIA que de respuesta a sus necesidades. Y también:
- Proporcionar información general y específica relativa a las demandas planteadas por las familias
- Recoger información acerca de la situación socio-familiar de la persona afectada y su entorno familiar y social
- Conocer las necesidades reales del paciente/familia
- Conocer los recursos existentes de los que dispone
- Orientar a la familia acerca de los recursos disponibles y más idóneos
Objetivos específicos
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Facilitar la información y la comunicación sobre cualquier tema relacionado con la enfermedad.
- Apoyar y favorecer en el aspecto emocional y psicológico de los enfermos y sus familias.
- Facilitar información sobre recursos socio-sanitarios disponibles de ANASBABI
- Facilitar información sobre recursos de DIAGNOSTICO, ASISTENCIALES Y TERAPÉUTICOS.
- Procurar información y conocimientos que permitan mejorar el auto cuidado y la calidad de vida del paciente.
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