Madrid, 17 de enero de 2024. El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) y Anasbabi Ciliopatías han formalizado un convenio de colaboración para responder de forma conjunta a los retos y desafíos de las enfermedades raras. Los colectivos presididos por Jesús Ignacio Meco y José Carlos Pumar aúnan esfuerzos para intensificar la divulgación de estas patologías y, sobre todo, asegurar a las familias una respuesta asistencial multidisciplinar de calidad y continuidad al sumar los servicios que ya tienen en marcha ambas organizaciones y que pasan a integrarse en Diversia 5.5.

Este acuerdo impulsará acciones de divulgación de las enfermedades raras y las necesidades de los pacientes, así como un trabajo de investigación que permita no sólo reducir los dilatados plazos actuales de diagnóstico sino también asegurar a todos los pacientes acceso a medicamentos huérfanos. Uno de los aspectos de mayor relevancia será la considerable mejora de la respuesta asistencial que exigen las enfermedades raras y ultrarraras, ya que los pacientes tendrán acceso a los servicios que tienen ya en marcha ambas asociaciones. Indepf se vincula a la prestación de los servicios integrados en Diversia 5.5.

Las familias encontrarán servicios sociosanitarios que incluyen consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, orientación biopsicosocial, escuela de salud, adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías, optometría y baja visión. La relación se completa con dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio, además de I+D+i y Formación. Los centros integrados en la red asistencial Diversia 5.5 cumplen el Reglamento de Acreditación ANASBABI Quality Healthcare.

Los responsables de ambas asociaciones, Jesús Ignacio Meco y José Carlos Pumar, valoran de forma positiva un acuerdo que evidencia el compromiso de Indepf y Anasbabi
con el paciente para mejorar su calidad de vida. “Sumamos esfuerzos y servicios porque compartimos un mismo objetivo: trabajar por y para unos pacientes con unas necesidades que exigen una respuesta multidisciplinar”, añadiendo el presidente de Anasbabi que de esta forma “mejoraremos el diagnóstico y la respuesta asistencial y estableceremos un mapa de recursos técnicos y humanos que facilitará una ágil gestión de protocolos, procesos e itinerarios “. El director de Indepf resalta que el acuerdo reportará a las familias, beneficios derivados de “fomentar sinergias, implementar la formación de los profesionales y la investigación”, remarcando la importancia de sumar esfuerzos en beneficio del paciente.

Seguimos creciendo, sumando esfuerzos para mejorar el trabajo que realizamos desde la red asistencial de Anasbabi para dar respuesta a los retos que representan para tres millones de españoles vivir con una EERR. Y uno de los principales retos es reducir la media actual de cinco años para obtener un diagnóstico. Por eso celebramos la incorporación a Diversia 5.5 de Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico, organización presidida por Carmen Sáez Medina. 

Al igual que ellos, creemos que obtener diagnóstico es una necesidad de vital importancia para un paciente y una responsabilidad de los profesionales sanitarios, pero sobre todo, del sistema de salud. Juntos trabajaremos para que nadie sea invisible, para que se incrementen las partidas presupuestarias destinadas a la investigación y todos los pacientes puedan poner nombre a su patología.

León, 28 de febrero de 2023. Hoy es un día especial para las organizaciones que trabajan con las
familias que viven con una enfermedad rara para orientar, asesorar y conseguir que sus demandas
sean escuchadas y sus necesidades atendidas. Y en este 28 de febrero nos complace dar a conocer el
acuerdo de colaboración suscrito entre Anasbabi ciliopatías y Aderle León y que permitirá aunar
esfuerzos en el todavía necesario trabajo de visibilización de estas patologías, reducción de los
tiempos de diagnósticos y fomento de la investigación. Los presidentes de ambos colectivos, José
Carlos Pumar Martínez y Ana Rosa Álvarez Rodríguez coincidieron en valorar de forma muy
positiva esta colaboración que permitirá a los socios de Aderle beneficiarse de los servicios de
Diversia 5.5, la pionera red asistencial de Anasbabi.

Gracias a esta colaboración, Anasbabi y Aderle establecerán un espacio de intercambio de acciones
con el objetivo de mejorar el conocimiento de las enfermedades raras. Además, facilitará el
desarrollo de programas para afrontar los retos y desafíos que este tipo de dolencias plantean en el
ámbito sociosanitario para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su núcleo familiar.

El responsable de Anasbabi ciliopatías entiende de especial importancia “un acuerdo que permite
acercarnos los pacientes y sus familias de Castilla León”. José Carlos Pumar Martínez añade que
“este acuerdo se complementa con el llevado a cabo con el Hospital San Juan de Dios de León” y
que posibilitará disponer de los mejores recursos asistenciales dentro de Diversia 5.5.

La presidenta de Aderle, Ana Rosa Álvarez Rodríguez, considera que el acuerdo de colaboración entre ambas entidades ayudará a visibilizar las EERR, acelerar los diagnósticos, así como apoyar e informar a todos los pacientes. “Colaboraremos en programas específicos para acercar la ciencia de última generación a los pacientes y a sus familias”, explica.

Desde Anasbabi y Aderle recuerdan que los pacientes esperan una media de 5 años hasta conseguir
un primer diagnóstico, que en el 33% de los casos es erróneo y avoca a un 20% de enfermos a
esperar otros cinco años más. “Con estos datos se comprende que a esta fase se le llame odisea
diagnóstica, pues es un verdadero peregrinaje hospitalario con la incertidumbre, el miedo, la
soledad y la desinformación como compañeros de un viaje”, coincidiendo Pumar Martínez y
Álvarez Rodríguez en destacar el alto coste social, laboral, económico y emocional para todo el
núcleo familiar de este proceso. Un proceso durante el cual casi un 30% no recibe ningún
tratamiento o en el 17,9% de los casos no es el adecuado, de forma que las dolencias se agravan
para el 31,26% de los pacientes.

El acuerdo permitirá a las familias beneficiarse de Diversia 5.5, una red única para personas únicas
desarrollada por Anasbabi. La atención cubre desde consejo genético, apoyo psicológico, logopedia,
desarrollo infantil y atención temprana hasta terapia ocupacional, rehabilitación neurosensorial,
psicomotriz, acuática o con animales. Se completa con orientación biopsicosocial, escuela de salud,
adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías,
optometría y baja visión, dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio.
Una red con un centenar de centros y doce mil profesionales que aseguran una atención
multidisciplinar bajo estrictos protocolos de calidad, para una atención humana y personalizada.
“Una red creada por personas para personas, una red única para personas únicas”, resume Pumar Martínez.

Madrid, 16 de junio de 2022. El sueño se hizo realidad. Diversia 5.5 es ya la primera red asistencial privada que prestará la atención que necesitan y merecen los tres millones de personas y sus familias que viven en España con una enfermedad rara. Responsables del Grupo Vivo, Grupo Hospitalario Vithas,
Círculo de la Sanidad, Cogesa y Eurofins Megalab acompañaron a miembros de Anasbabi
ciliopatías en esta importante puesta de largo que sirvió para conocer siete años de trabajo y
proyectos. Una asociación y una red asistencial presentada oficialmente en el Aula Magna del
hospital madrileño Gregorio Marañón y apadrinada por los actores Luisa Martín y Antonio
Valero.
Para Anasbabi Ciliopatías el 16 de junio era un día especial. Por eso hicimos una edición especial
de los Premios Referente, reconociendo la labor realizada por el Gregorio Marañón, Xunta de
Galicia y Círculo de la Sanidad. Fueron recogidos por el gerente del centro sanitario, Joseba
Barroeta, el director general de Mayores y Atención Sociosanitaria de la Consellería de Política
Social, Antonio Acevedo, y el presidente de la asociación sanitaria y de Cogesa, Ángel Puente.
El gerente del Gregorio Marañón fue el encargado de abrir las intervenciones, recordando que
el centro está incluido en la red nacional ERN y “preparado para afrontar la medicina del futuro”.
Joseba Barroeta dejó claro que “no hay enfermedades, hay enfermos”, frase que bien podría
resumir el trabajo que hacemos desde la asociación y que nos ha llevado a materializar este
proyecto de una red única, para pacientes únicos.
El segundo en intervenir fue José Carlos Pumar. Desgranó “los mil pasos hasta aquí” con los que
se refirió a los siete años de intenso trabajo de la asociación que preside y que han permitido a
Anasbabi poner en marcha Diversia 5.5. La red tendrá una veintena de áreas específicas, cien
centros y más de medio millar de profesionales. Cubrirá, como explicó su coordinadora Soraya
Torres, una asistencia integral y multidisciplinar desde psicología, logopedia, nutrición a baja
visión o descanso familiar. De ahí la implicación de empresas de sectores muy diferentes, pero
que comparten un firme compromiso con las personas que viven con una enfermedad rara y
deben hacer frente no sólo a una odisea diagnóstica sino también a la desesperación por saber
sobre su dolencia y dónde y cómo recibir los tratamientos necesarios.
Grupo Vithas se convierte en la red hospitalaria de referencia para el proyecto, poniendo a su
disposición sus centros, empezando por el hospital Vithas Aguas Vivas, que por sus
características y equipo de profesionales está especializado en pacientes crónicos de alta
complejidad y donde los usuarios de Diversia 5.5 tendrán un trato preferencial. “Vithas tiene el
propósito de ser una compañía socialmente responsable y comprometida con los retos de la
sociedad”, manifestó el director médico de Vithas Aguas Vivas, Josep Esteve, para quien uno de
los mayores retos a nivel asistencial “es procurar una adecuada asistencia clínica a las personas
con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias y organizaciones que, como
Anasbabi, dedican sus esfuerzos a conseguirlo”. “Afrontamos con entusiasmo y responsabilidad
ser parte de este gran proyecto que, con el paso del tiempo, involucrará a los 19 hospitales del
grupo y la Fundación Vithas, auténtico motor impulsor de la investigación médica traslacional
de nuestros profesionales”, señaló.
Susana García Van Nood, de Grupo Vivo, que acaba de impartir un curso de formación para
doctores de la red sobre problemas de bajo visión, detalló todos los servicios de los que se
beneficiarán los pacientes para un asesoramiento clínico y post-clínico. Por su parte, Ángel
Puente, presidente del Círculo de la Sanidad y Cogesa, señaló que “somos ese hilo conductor
entre el paciente y los profesionales de la sanidad”, pidiendo un mayor entendimiento entre
administración e industria para dar la atención que necesitan estos pacientes “aunque sean
minoritarios”. Eurofins Megalab , por su parte, aporta su unidad de genética clínica para
conseguir un diagnóstico precoz que elimine la actual odisea que sufren los pacientes y sus
familias, según detallaron Javier Salazar y Carlota Costa, ofreciendo información detallada de
todos los servicios que mejorarán la atención a los pacientes.
El acto fue la puesta de largo de Anasbabi y sirvió para divulgar siete años de proyectos entre
los que destacan: el Banco Solidario, presentado por Victoria Sánchez del Área de Psicología de
Diversia; Cecilia, una mano con seis dedos que simboliza las enfermedades raras y la ayuda
ofrecida desde Anasbabi -tal y como resumió Cristina Olmo del Área Sociosanitaria de la red- y todas las empresas que han dicho sí a un ambicioso, pionero y necesario proyecto que representa una nueva forma de interactuar con los pacientes.