Ángel Puente Ortés fundó en 1992 Consultoría y Gestión Sanitaria (Cogesa), un referente de servicios logísticos como gestión de compras, recepción, almacenamiento, distribución del material, gestión de almacenes en punto de consumo, toma de decisiones sobre stocks y envío mensual de informes y cuadros de mando a sus clientes. Pionera en logística biosanitaria en España, completa su actividad con un departamento de I+D+i, enfocado al desarrollo propio de software, soluciones tecnológicas y equipamientos. Entre sus últimos hitos figura el desarrollo de un nuevo software para gestionar la trazabilidad de prótesis, implantes y productos de alto valor.

La empresa se integró en septiembre de 2024 en Croma Gio.Batta Iberia. Ambas facturan más de 30 millones de euros y suman una plantilla de 300 trabajadores. Su presidente honorífico es Ángel Puente, un hombre comprometido con la defensa de los derechos de pacientes, en especial quienes conviven con una enfermedad rara. Su colaboración con nuestra asociación viene de lejos, apoyando proyectos para visibilizar y buscar respuestas a las necesidades de las familias, siendo parte importante en programas como Vides con Alma. Ese compromiso le ha valido el Premio Referente Empresa Solidaria 2025, que Puente Ortés recogerá el próximo 27 de septiembre en la Gala de Chera y que es una excelente excusa para departir con él sobre un mundo al que se dedica con pasión.

_  ¿Qué significa para usted y su empresa recibir este premio como Referente Empresa Solidaria por parte de una asociación de pacientes con enfermedades raras?

_ Es una gran satisfacción recibir este premio, tanto desde el punto de vista personal como empresarial. Supone un reconocimiento al compromiso que siempre hemos tenido con un tema tan delicado como es el de las enfermedades raras.

_ ¿Qué les motivó a involucrarse en causas vinculadas a las enfermedades raras?

_ Personalmente, creo que el tema de las enfermedades raras no solo es un problema de los pacientes que las padecen, sino también de sus familias y de todo su entorno de amigos y allegados. Cuando hablamos de salud, nos referimos a la salud de todas las personas. Nuestro sistema sanitario debe acelerar el diagnóstico de la enfermedad y ayudar a familiares y pacientes a paliar las dificultades que genera el tratamiento de estas patologías.

_ ¿Cómo cree que la empresa puede ser un agente de cambio social, más allá de su función logística y sanitaria?

_ Al margen de los impuestos que pagamos, y que no son pocos en este país, creo sin ninguna duda que las empresas tenemos la obligación moral de devolver a la sociedad parte de lo que ella nos ha dado. Si todos arrimásemos el hombro en este sentido conseguiríamos una sociedad cada vez más responsable y concienciada.

_ En un sector tan técnico como la logística sanitaria, ¿cómo se integra la dimensión humana y solidaria en el día a día?

_ La logística es un sector fundamental para el buen funcionamiento de la sanidad, desde la distribución de medicamentos, vacunas, bolsas de sangre para los quirófanos, muestras analíticas, material sanitario, reparto de comidas y lencería, etc. Esta actividad absorbe una parte importante del gasto que las Comunidades Autónomas dedican al sistema sanitario y a la atención de los pacientes (supone casi el 50% de los presupuestos totales de cada región). Desde Cogesa, de forma altruista, intentamos aportar también nuestro granito de arena para colaborar en la investigación de las enfermedades raras.

_ ¿Qué proyectos o iniciativas destacaría en los que su empresa haya contribuido directamente a mejorar la vida de personas con enfermedades poco frecuentes?

_ En Cogesa intentamos participar en gran parte de los eventos que se organizan y ponemos nuestra organización a disposición, en aquellos temas puntuales que permitan acercar recursos a los más necesitados.

_ ¿Cómo involucran a su equipo y colaboradores en esta cultura solidaria? 

_ Sinceramente creo que la cultura solidaria forma parte de nuestro propio ADN organizacional. También creo que si las empresas tuviésemos la capacidad de concienciar internamente a nuestro personal sobre la dura realidad de las enfermedades raras o poco frecuentes y su impacto en el seno familiar, avanzaríamos juntos hacia una sociedad mejor y más solidaria. No olvidemos que los españoles estamos considerados como uno de los pueblos más solidarios del mundo.

_ ¿Qué mensaje les daría a otras empresas que aún no se han implicado con causas sociales como las enfermedades raras?

– Simplemente les diría que no hay mayor satisfacción que la de ayudar a quien de verdad lo necesita.

_ ¿Tienen planes de seguir colaborando con el sector asociativo o impulsar nuevas líneas de apoyo?

_ Sin ninguna duda, este es un camino sin retorno. Siempre estaré comprometido con el apoyo a la investigación y a la prevención, por ejemplo, con los cribados neonatales o prueba del talón, que por desgracia no se aplican con equidad en todo el territorio nacional. Aquí debo hacer un inciso para poner en valor a Galicia, mi comunidad, como una de las regiones más avanzadas en los cribados neonatales.

_ ¿Qué retos cree que enfrenta el sistema sanitario en cuanto a la visibilidad y atención de las enfermedades raras, y cómo puede ayudar el sector privado a superarlos?

_ Los retos más importantes son la prevención, la premura en el diagnóstico y la investigación. Evidentemente son enfermedades raras o poco frecuentes porque afectan a una minoría de la sociedad, pero esa minoría tiene derecho a que peleemos por encontrar una cura o por conseguir avances en los tratamientos para mejorar su calidad de vida. No todos los intereses pueden ser económicos, también tenemos intereses morales, éticos y de concienciación.

_ ¿Cuál ha sido el momento más emocionante o significativo que ha vivido Ángel Puente en esta relación con la comunidad de enfermedades raras? 

_ Personalmente me hizo mucha ilusión mi nombramiento como embajador de Anasbabi. No me lo esperaba y cuando José Carlos me lo propuso, no dudé ni un instante en aceptar el cargo, que asumo desde entonces con orgullo y compromiso.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora de Comunicación

El jurado lo tuvo claro y de forma unánime eligió al óptico optometrista Ricardo Roca Fernández del Villar para recibir el próximo 27 de septiembre en Chera el Premio Referente Terapeuta 2025. Y qué mejor ocasión que este reconocimiento para mantener con él una profunda reflexión sobre la importancia de su especialidad, conocer los consejos de un profesional que lleva cuarenta años practicando con sus pacientes la escucha activa y la cercanía junto con el rigor profesional, y que simboliza una clara apuesta por estar siempre al día de las innovaciones que pueden aportar calidad a la vida de las personas que acuden a él. “No vendemos gafas; cambiamos destinos” y eso es para este reconocido profesional malagueño “es un privilegio”.

_ ¿Qué es la baja visión y por qué sus especialistas son clave en enfermedades raras?

_ La baja visión es una pérdida visual importante que no se corrige con gafas ni tratamientos médicos y que limita seriamente la vida diaria. En estos casos, los especialistas en baja visión jugamos un papel clave: ayudamos al paciente a aprovechar al máximo el resto visual, adaptando ayudas específicas y entrenando su uso.

_ ¿Y en el caso de enfermedades raras?

_ En enfermedades raras, donde la pérdida visual suele ser progresiva y compleja, nuestra labor es fundamental para preservar la autonomía y mejorar la calidad de vida. No curamos la enfermedad, pero sí ofrecemos soluciones prácticas, reales y humanas que marcan la diferencia, ya que la visión es muy necesaria para desarrollar el resto de habilidades de manera más coordinada.

Aunque se clasifica como visión de un 30% y campo menor a 20º (temas legales), para mi es la condición visual que no te permite desarrollar el conocimiento, hacer y realizar tus tareas y/o trabajo con autonomía. Por ejemplo, ver doble es baja visión, descoordinación visual por daño cerebral, o bien, un conductor profesional que necesita una mínima agudeza para realizar su trabajo y llevar el pan a casa.

_ Baja Visión Roca es una empresa centenaria. ¿Cómo ha evolucionado la atención al paciente desde sus inicios hasta convertirse en un referente en innovación?

_ La atención al paciente ha pasado de ser meramente comercial a convertirse en un acompañamiento integral, humano y técnico. En sus inicios, la óptica ofrecía soluciones convencionales. Hoy, en Baja Visión Roca, aplicamos protocolos personalizados, tecnología de última generación y un enfoque clínico centrado en la rehabilitación visual. La clave de esta evolución ha sido mantener intactos nuestros valores, como son escucha activa, cercanía, y rigor profesional, mientras incorporamos innovación constante: desde ayudas electrónicas y filtros terapéuticos hasta colaboraciones con especialistas médicos.

Hemos pasado de vender gafas a cambiar vidas, y eso solo es posible cuando tradición e innovación caminan juntas.

_ ¿Cuáles son los problemas de visión de la sociedad actual que más le preocupan?

_ Sin duda, me preocupa el aumento exponencial de la miopía infantil, provocado por el abuso en visión cercana y la falta de exposición a la luz natural. Es una auténtica pandemia silenciosa que, si no se controla a tiempo, puede derivar en complicaciones visuales graves en la edad adulta.

También me inquieta el retraso en el diagnóstico de enfermedades degenerativas como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) o el glaucoma, y sobre todo en distrofias de retina, donde el tiempo es un factor crítico. Muchos pacientes llegan tarde porque asumen que “ver mal” es parte del envejecimiento, y no lo es. Ver bien siempre es posible si se actúa a tiempo, y en mi opinión el sistema sanitario público, teniendo excelentes profesionales, no está bien gestionado, ni tiene los suficientes medios para una buena atención.

Y por supuesto, en el ámbito que más me toca, la baja visión, me sigue preocupando la falta de información y recursos que aún existe. Hay miles de personas que viven con limitación visual severa sin saber que existen soluciones para mejorar su calidad de vida. Nuestro trabajo es precisamente abrir esa puerta de esperanza y funcionalidad.

_ ¿Cuáles son sus consejos a este respecto?

_ 1. Revísate la vista cada año, aunque creas que ves bien. La prevención es la mejor herramienta frente a enfermedades silenciosas.

_ 2. Fomentar el juego al aire libre y limitar el tiempo de exposición es clave para frenar la miopía.

_ 3. No normalices ver mal. Envejecimiento no es sinónimo de pérdida visual. Hay soluciones, incluso cuando la medicina ya no puede ofrecer una cura.

_ 4. Busca asesoramiento profesional, no improvises. Gafas, filtros, lupas o ayudas electrónicas deben estar adaptadas por un optometrista con experiencia en baja visión. Cada ojo es único, y cada caso necesita un enfoque personalizado.

_ 5. Cuida tus ojos como cuidas tu salud general. La visión es un pilar de la autonomía, y una buena calidad visual se traduce en una mejor calidad de vida.

_ 6. Sistema: Es complejo y más aun cuando hay 17 sistemas no coordinados y que no permiten hacer estudios serios y clarificadores, para buscar soluciones.

_ ¿Qué es lo más gratificante de su día a día laboral?

_ Sin duda, ver cómo una persona recupera parte de su autonomía y dignidad gracias a una ayuda visual bien adaptada. Cuando alguien entra a la consulta creyendo que ya no hay nada que hacer, y sale con la posibilidad de volver a leer, reconocer a sus seres queridos o simplemente cruzar la calle con más seguridad… eso no tiene precio. Después de 40 años de profesión, sigo emocionándome cuando un paciente me dice: “Gracias, ahora vuelvo a ver la vida con otros ojos.” Ese es el verdadero motor de mi trabajo: no solo mejorar la visión, sino transformar realidades. Porque detrás de cada lente, hay una historia, una familia, una esperanza.

_ ¿Cómo se traslada a una persona un diagnóstico que cambiará su vida? ¿Cuál es su papel en ese acompañamiento posterior para que sienta que no está solo? 

_ Transmitir a una persona que su visión no volverá a ser la misma es uno de los momentos más delicados de nuestra labor. No se trata solo de informar, sino de saber acompañar emocionalmente. El lenguaje, el tono, la empatía… todo debe ir orientado a sostener al paciente sin restarle verdad, pero también sin robarle esperanza. Yo siempre digo lo mismo: no vamos a devolver la visión perdida, pero sí podemos enseñar a mirar de otra manera. Y ahí comienza nuestro verdadero papel: ayudar a reconstruir una vida funcional, paso a paso, con paciencia, tecnología y cercanía. No basta con adaptar una lupa o una gafa; hay que estar ahí cuando esa persona no puede leer el prospecto de un medicamento, o cuando necesita ayuda para volver a firmar un documento o usar su teléfono.

_ ¿Algún paciente que recuerde de un modo especial?

_ Hay muchos, pero recuerdo con especial emoción el caso de una mujer con distrofia hereditaria, muy joven, madre de dos niños pequeños. Mas que un diagnóstico, le habían dado una sentencia. Llegó devastada, pensando que su mundo se terminaba. Trabajamos juntos durante meses con filtros, ayudas ópticas y mucho entrenamiento visual. Un día me llamó llorando… pero esta vez de alegría: había conseguido leerle un cuento a sus hijos sin ayuda. Ese fue su mayor logro, y también el mío.

Son historias como esa las que me recuerdan que en esta profesión no vendemos gafas; cambiamos destinos. Y eso es un gran privilegio.

_ ¿Quién y cómo es Ricardo?

_ Ante todo, una persona apasionada por lo que hago. Llevo más de 40 años en esta profesión y sigo levantándome cada mañana con la misma vocación con la que empecé: mejorar vidas a través de la visión.

Soy observador, empático, y muy exigente conmigo mismo; creo firmemente que cada paciente merece lo mejor de nosotros, no solo a nivel técnico, sino también humano. El alma también necesita estar sana para que el cuerpo sane.  Me considero una persona cercana, con los pies en la tierra, que valora la escucha y el trato honesto.

Me implico profundamente en cada caso, porque entiendo que detrás de cada problema visual hay una historia, una familia, un miedo… y también un proyecto de vida que merece seguir adelante. He crecido en una familia de ópticos, y oftalmólogos con una historia que se remonta a 1847. Fuera de la óptica, soy alguien que disfruta de las cosas sencillas: una buena conversación, la naturaleza, la familia. Pero incluso ahí, en lo cotidiano, no dejo de observar el mundo desde el prisma de mi profesión, porque ser óptico no es solo lo que hago, es también parte de lo que soy, es parte de mi ADN

_ ¿Qué sintió al recibir la notificación del Premio Referente?

_ Fue una emoción muy profunda e íntima. No tanto por el reconocimiento en sí —que, por supuesto, agradezco enormemente—, sino por lo que representa: una mirada al recorrido, a las horas de entrega, a los silencios compartidos con pacientes que lo han perdido casi todo y aún así siguen adelante.

Cuando me notificaron el premio, pensé en todos ellos y en todos mis compañeros que han sido maestros y amigos, cualquiera de ellos es merecedor de este premio. En cada persona que ha confiado en mí cuando sentía que no quedaban opciones. Este premio, más que un logro personal, lo siento como un homenaje colectivo a todas las historias que me han permitido ser parte de su proceso, y también a mi equipo, que comparte esta vocación conmigo cada día.

Y, si te soy sincero, también sentí gratitud. Por seguir teniendo la fuerza, la ilusión y la responsabilidad de seguir aprendiendo. Porque este reconocimiento no marca una meta, sino un compromiso renovado con cada persona que entra en nuestra consulta buscando luz donde solo ve sombras.

_ ¿Diría que usted es un profesional y una persona que deja huella?

_ No soy yo quien debe decirlo, pero sí puedo afirmar que he puesto el alma en cada paso de este camino. He procurado ejercer esta profesión con rigor, con humanidad y con conciencia del impacto que tiene nuestro trabajo en la vida de los demás. Si algo he aprendido en estos más de 40 años es que lo técnico no vale sin lo humano. Y si algo he intentado transmitir —a pacientes, compañeros y nuevas generaciones— es que la excelencia no está solo en la formación continua o en las últimas tecnologías, sino en mirar al paciente como un ser completo, con miedo, con esperanza, con dignidad. Si después de una consulta, una adaptación, o simplemente una conversación, alguien se ha sentido comprendido, acompañado o esperanzado, entonces sí… me doy por satisfecho. Y si eso ha dejado huella, me honra. Porque al final, esa es la marca que realmente importa.

_ Mensaje final sobre el papel de asociaciones como Anasbabi y su reconocimiento a profesionales del ámbito sociosanitario

_ Asociaciones como Anasbabi son un verdadero pilar en nuestra sociedad y muy necesarias. No solo por la labor incansable que realizan en apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras, sino porque visibilizan y conectan realidades que, de otro modo, quedarían silenciadas. Su trabajo conecta ciencia, empatía y acción concreta. Son faros en medio de la incertidumbre. Representan la unión entre familias, profesionales y sociedad civil en torno a un objetivo común: mejorar la vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes y grandes desafíos diarios.

Reconocer a los profesionales que trabajamos desde la vocación, desde la escucha y desde el compromiso real, es también una forma de decir: no estáis solos. Porque detrás de cada ayuda técnica, de cada avance, hay personas que creen en la dignidad, en la autonomía y en la posibilidad de construir caminos, incluso en contextos difíciles.

Recibir un reconocimiento de su parte tiene un valor inmenso. Porque proviene de quienes están en la primera línea del acompañamiento real, de quienes luchan día a día por mejorar la calidad de vida de personas que conviven con grandes dificultades, pero también con una fortaleza admirable. Este premio no es un punto final, es un estímulo. Nos recuerda que, desde nuestro rol como profesionales, podemos —y debemos— ser parte activa del cambio. Que nuestra labor no termina en la consulta, sino que se extiende al compromiso con las personas, con su dignidad y con su derecho a una vida lo más plena posible.

Por eso, gracias a Anasbabi, no solo por el reconocimiento, sino por ser voz, puente y motor de esperanza, porque juntos —asociaciones, profesionales y familias— tejemos esperanza donde otros solo ven límites.

Desde Anasbabi reiteramos nuestro reconocimiento al profesional, pero sobre todo a la persona, que entiende que los pacientes, y en especial aquellos que conviven con una enfermedad rara, necesitan sentir que no caminan solo. Gracias, Ricardo por hacernos sentir que compartes nuestro compromiso y trabajas día a día dejando una huella de esperanza.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora de Comunicación

Manuel Castro asumió este año la gerencia del Círculo de la Sanidad, entidad galardonada por Anasbabi ciliopatías con el Premio Referente Entidad Solidaria 2025 por su inestimable apoyo para dar voz y ofrecer respuestas a las familias que conviven con una enfermedad rara. Él será el encargado de recoger el premio en la Gala con la que pondremos el día 27 de septiembre el broche de oro a nuestra III Convención Nacional. Y él es el artífice del plan estratégico de su organización, que refuerza la atención centrada en el paciente y la equidad.

Os invitamos a conocer con detalle la labor de esta entidad, con la que como bien apunta Manuel Castro, “compartimos valores como la solidaridad, la equidad y la lucha por una atención sanitaria más justa e inclusiva”. Desde la asociación que preside José Carlos Pumar agradecemos que el Círculo de la Sanidad siga dispuesto a ser un aliado activo, visibilizando nuestra realidad, defendiendo nuestros derechos y promoviendo mejoras reales en el sistema sanitario. Porque, como resume Manuel Castro, “la voz de las familias debe estar presente en la toma de decisiones y ser parte activa de las soluciones”.

_ ¿Qué significa para el Círculo de la Sanidad recibir este premio de una asociación como Anasbabi ciliopatías?

_ Recibir este premio de parte de Anasbabi es, ante todo, un honor y un estímulo para seguir trabajando con responsabilidad y compromiso. Reconoce una labor sostenida en favor de la mejora del sistema sanitario y, especialmente, de apoyo a los colectivos más vulnerables, como las personas afectadas por enfermedades raras. Este galardón tiene un valor especial por venir de una entidad con la que compartimos valores como la solidaridad, la equidad y la lucha por una atención sanitaria más justa e inclusiva. 

_ ¿Cómo ha sido la colaboración o el apoyo concreto que han prestado a las personas afectadas por enfermedades raras?

_ Nuestra colaboración con Anasbabi, así como con otras entidades comprometidas con las enfermedades poco frecuentes o minoritarias, se ha traducido en acciones muy concretas: desde la participación conjunta en foros y jornadas de sensibilización, hasta el impulso de propuestas para mejorar el diagnóstico, el acceso a terapias y la atención integral de las personas con enfermedades poco frecuentes. Hemos trabajado como altavoz de sus demandas ante instituciones públicas y hemos integrado sus necesidades en nuestras líneas estratégicas, en especial dentro del Plan Estratégico 2025 2027, que refuerza la atención centrada en el paciente y la equidad como pilares fundamentales.

_ ¿Qué mensaje le gustaría trasladar a las familias que luchan cada día contra una enfermedad rara?

_ Nuestro mensaje es claro: no estáis solos. Vuestra lucha es también la nuestra. Sabemos que detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una historia de resiliencia, esfuerzo y dignidad. Desde el Círculo de la Sanidad queremos seguir siendo aliados activos, visibilizando vuestra realidad, defendiendo vuestros derechos y promoviendo mejoras reales en el sistema sanitario. La voz de las familias debe estar presente en la toma de decisiones y ser parte activa de las soluciones.

_ ¿Cómo definiría hoy el papel del Círculo de la Sanidad dentro del ecosistema sanitario español?

_ El Círculo de la Sanidad actúa como un espacio de encuentro, reflexión y acción entre los distintos actores del sistema: administración, industria, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Nuestro papel es el de catalizador de propuestas que impulsen una sanidad más eficiente, innovadora y accesible. En este momento, somos también un referente en la generación de alianzas estratégicas y en la promoción de una cultura sanitaria basada en la calidad, la ética y la sostenibilidad.

_ ¿Cuáles son las prioridades actuales de la entidad para contribuir a una sanidad más justa y accesible? T

_ Tenemos varias prioridades marcadas en nuestro Plan Estratégico 2025 2027: la mejora de la calidad asistencial, el impulso de la innovación tecnológica, la sostenibilidad del sistema y, muy especialmente, la atención centrada en el paciente. También colaboramos para fortalecer la formación de los profesionales, reducir desigualdades en el acceso a la salud y asegurar que las decisiones sanitarias tengan en cuenta la diversidad de realidades sociales, territoriales y clínicas.

_ ¿Qué cree que necesita cambiar en el sistema sanitario para mejorar la atención a los colectivos más vulnerables?

_ Debemos avanzar hacia un modelo más humanizado, ágil y proactivo. Es fundamental mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, invertir en diagnóstico precoz, eliminar barreras administrativas y apostar por la medicina personalizada. Pero también necesitamos escuchar más y mejor a las personas que viven en situaciones de vulnerabilidad, incorporando su experiencia a la evaluación y rediseño de los servicios. La equidad no puede ser un principio teórico: debe estar en la práctica diaria del sistema.

_ Desde su punto de vista, ¿qué barreras enfrentan las personas con enfermedades raras en el sistema sanitario?

_ La falta de diagnóstico temprano, la escasa información clínica disponible, los largos itinerarios asistenciales, la falta de coordinación y las desigualdades en el acceso a tratamientos son algunas de las principales barreras. A ello se suma, en muchos casos, una sensación de abandono institucional. Por eso es tan importante seguir promoviendo la investigación, mejorar la formación de los profesionales y garantizar una atención multidisciplinar y coordinada, que no dependa del lugar de residencia ni de la capacidad económica de las familias.

_ ¿Cómo puede contribuir la colaboración público-privada a mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades?

_ La colaboración público-privada es una herramienta clave para acelerar el progreso en el ámbito de las enfermedades raras. Permite compartir conocimiento, recursos y capacidades para desarrollar nuevas terapias, mejorar infraestructuras diagnósticas y fomentar proyectos de investigación. Desde el Círculo apostamos por una colaboración bien regulada, transparente y orientada a resultados, que coloque al paciente en el centro y maximice el impacto social y sanitario de cada iniciativa.

_ ¿Cree que la sanidad española está preparada para afrontar los retos que implican la innovación y la medicina personalizada?

_ España cuenta con grandes profesionales, centros de referencia y empresas tecnológicas punteras. Sin embargo, todavía hay mucho margen de mejora para integrar la innovación de forma estructural en el sistema. Es necesario reforzar la financiación, reducir las trabas regulatorias, y facilitar la incorporación de tecnologías emergentes. La medicina personalizada exige también nuevas formas de organización asistencial, mayor interoperabilidad y un compromiso claro con la equidad, para que la innovación llegue a todos, no solo a unos pocos. 

_ ¿Qué papel juegan las alianzas con asociaciones como Anasbabi en su estrategia de impacto social?

_ Las alianzas con asociaciones como Anasbabi son esenciales. Nos permiten conocer de primera mano las necesidades reales de las personas y canalizar nuestras acciones hacia objetivos con verdadero impacto. No se trata solo de apoyar, sino de construir juntos. Gracias a este tipo de colaboraciones podemos diseñar estrategias más efectivas, visibilizar causas que muchas veces no están en la agenda pública, y avanzar hacia un sistema más inclusivo. En definitiva, el impacto social del Círculo se multiplica cuando caminamos de la mano de quienes están en primera línea.

Estas líneas son un reconocimiento a la labor del Círculo de la Sanidad y, con ellas, agradecemos no solo la sensibilidad de la organización con nuestro trabajo sino también la colaboración de su gerente para, a través de esta entrevista, acercar y profundizar qué hacen por las familias que conviven con una enfermedad rara. Gracias Manuel Castro por dejar claro a través de estas líneas que no dejaréis que caminemos solos.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora del Área de Comunicación

Un día para compartir, escucharnos, conocernos y avanzar juntos. Este es el principal objetivo de la I Jornada de Familias organizada por Anasbabi y que se celebrará en Chera el 27 de septiembre, lugar en el que como ya sabéis celebraremos nuestra III Convención Nacional.

No podía haber mejor lugar,  que este paraje natural que invita a la calma, la cercanía y el encuentro. Un enclave que para nuestra asociación tiene un significado muy especial, ya que sus gentes siempre han estado comprometidas con nuestra causa, apoyando nuestras iniciativas para visibilizar, orientar y ayudar a los pacientes y sus familias.

Este encuentro nace desde la necesidad profunda de crear un espacio seguro y humano donde las familias puedan sentirse acompañadas, escuchadas y comprendidas. Porque convivir con una enfermedad rara es un camino lleno de incertidumbre, sí, pero también de fortaleza, de amor y de una resiliencia que merece ser compartida. 

Durante la jornada se celebrarán ponencias de expertos en distintos ámbitos (salud, atención temprana, educación, apoyo emocional, recursos sociales…), con temas seleccionados pensando en lo que de verdad preocupa e interesa a las familias.

Será un espacio para aprender, preguntar y construir juntos nuevas herramientas y redes de apoyo. Y como hemos pensado en todo habrá cuidadore/as para atender a los niños y niñas, creando así un ambiente tranquilo donde madres, padres y cuidadores puedan participar plenamente en las actividades, sabiendo que sus hijos están bien cuidados y entretenidos.

El encuentro concluirá con una comida compartida, un momento para seguir conociéndonos, estrechar lazos y cerrar el día con cercanía, calidez y comunidad. 

Desde Anasbabi creemos que ninguna familia debería sentirse sola, y por eso te esperamos con los brazos abiertos. Porque cuando nos unimos, todo pesa un poco menos… y todo se vuelve un poco más posible.

Nos encantaría contar contigo y con los tuyos, pertenezcas o no a una asociación, tengas diagnóstico o te encuentres todavía inmerso en esa dura etapa de odisea diagnóstica. Te esperamos en Chera, porque tenemos claro que ninguna familia debería sentirse sola en este camino. Y porque cuando nos unimos, nace la magia, todo es más llevadero. 

Súmate a nuestro encuentro. Será una reunión en un lugar y con personas que dejan huella. Te lo garantizamos.

Inscríbete en este enlace: https://forms.gle/6RHbLVZ2HeR2ZfGi9

Anasbabi ciliopatías ha concedido sus Premio Referente a profesionales, empresas e instituciones que dejan huella, reconociendo su vocación de servicio y solidaridad, que los convierte en un símbolo de esperanza y en un ejemplo para seguir avanzando hacia un futuro más justo e inclusivo. El comité ha premiado el compromiso de profesionales que, cada día, tienen en cuenta las particulares necesidades de quienes viven con una enfermedad rara, dándoles voz, visibilizando unas patologías minoritarias y trabajando para que pacientes y familias reciban la respuesta sociosanitaria que les permita aportar calidad a sus vidas.

Los premiados son: 

María Jesús Sobrido Gómez (Clínico)

Ricardo Roca Fernández del Villar (Terapueta)

Programa Primera Estrella (Proyecto Asistencial)

Mireia Mendoza (Comunicación)

Cogesa (Empresa Solidaria)

Círculo de la Sanidad (Entidad Solidaria)

Ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro (Ayuntamientos Solidarios). 

La entrega oficial de los premioa tendrá lugar el 27 de septiembre de 2025 en una Cena Gala en la localidad valenciana de Chera, con la que se pondrá el broche de oro a la III Convención Nacional de Anasbabi. El comité evaluador ha querido destacar la importancia de reconocer públicamente el trabajo de los galardonados, mostrando su sincera enhorabuena y agradecimiento por la valiosa contribución que realizan para que las familias que sufren una enfermedad rara ganen visibilidad y esperanza. Unos premios que solo pretenden reconocer a personas que dejan huella.

El Círculo de la Sanidad ha sido galardonado con el premio Entidad Solidaria por su contante  implicación con el trabajo de la asociación para visibilizar y ofrecer respuestas a los desafíos que afrontan cada día las familias que conviven con una enfermedad rara. reconociendo su constante implicacion con el trabajo desarrollado por nuestra organización, y su firme compromiso con la construcción de un sistema sanitario equitativo. 

El programa Primera Estrella de María de Villota, gestionado por la Fundación Ana Carolina Díaz Mahou que dirige Javier Pérez-Minguez Caneda, ha sido distinguido con el Premio Referente Proyecto de investigación y asistencial. La relación de galardonados se completa con Cogesa y los ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro como Premio Referente Empresa y Ayuntamientos Solidarios por su apuesta por proyectos como Vides con Alma con los que se da voz a colectivos vulnerables, desarrollando iniciativas que pretenden visibilizar, crear conciencia y asegurar a las personas respuestas a sus necesidades sociosanitarias.

La doctora María Jesús Sobrido Gómez es la Premio Referente Clínico por su labor como especialista en enfermedades neurológicas de origen genético, recayendo en Ricardo Roca Fernández del Villar el correspondiente a la categoría de Terapeuta. Anasbabi reconoce así la importante contribución de este óptico optometrista, especialista en Baja Vision con cuatro décadas de experiencia y una amplia formación, especialista en Baja Vision y Optometría Geriátrica, Promotor de I Jornadas Andaluzas Tecno Medico Científicas y miembro de la SEEBV.

Mireia Mendoza, modelo sordociega con Síndrome de Usher, es la persona elegida por el jurado para recibir el Premio Referente Redes Sociales, por su labor de visibilización y su constante ejemplo de superación. Mireia es la primera modelo con sordoceguera que ha desfilado en la Mercedes-Benz Fashion Week Madrid y en Milán y con su proyecto MM Deafblind Model pretende demostrar que las personas con discapacidad también son una parte valiosa de la sociedad . 

A todos ellos, muchas gracias por ser altavoz de los más de tres millones de familias que conviven con una enfermedad rara, trabajando para que sus necesidades tengan respuesta y por demostrar con el desempeño de su actividad profesionales que raras son las enfermedades, no las personas. Gracias por ser personas que dejan huella.

Con una amplia formación y experiencia, gran conocedora de los beneficios de las terapias asistidas con animales para pacientes como pequeño/as con enfermedades raras, Victoria se incorpora como coordinadora de Anasbabi en esta área esperando aportar ideas y entusiasmo en los proyectos promovidos desde la asociación y su red asistencial. Pero sobre todo, porque cree en la fuerza del movimiento asociativo y su importante papel para dar voz y asesoramiento a las familias. Hoy conocemos un poco más a la profesional, pero también a la mujer alegre y enérgica, a quien motiva sentir que ayuda a otras personas. Ella es Victoria Tena y coordinará el Área de Terapias Avanzadas con Animales.

Licenciada en psicología y dedicada durante 20 años a la atención integral a familias vulnerables, nuestra nueva coordinadora lleva todo este tiempo dedicada a labores de asesoramiento, formación, mediación y acompañamiento. “Actualmente acompaño a familiares de personas con discapacidad y realizo actividades terapéuticas con caballos, concretamente desde el coaching asistido con caballos”, aclara en referencia al trabajo que desarrolla en APT, centro de intervenciones terapéuticas en funcionamiento desde 2007, declarado de utilidad pública y con una oferta sociosanitaria que incluye Psicología
Sanitaria, Logopedia, Fisioterapia y Terapia Ocupacional.

El equipo multidisciplinar de APTC del que forma parte Victoria trabaja para conseguir el desarrollo global de niño/as y adolescentes con trastornos del desarrollo, adultos con afectaciones neurológicas y personas en riesgo de exclusión social, llevando a cabo intervenciones terapéuticas en sala y asistidas con caballos. Y es que, tal y como explica, “la terapia con animales es siempre beneficiosa ante cualquier sintomatología, la intervención en el entorno natural, y con los caballos a nuestro lado, nos permite aumentar enormemente la motivación del paciente y su predisposición al tratamiento que realiza el
terapeuta en cada momento”.

Terapias con Animales será el área que pasa a coordinar tanto en Anasbabi como en Diversia 5.5. Su incorporación a la asociación se debe a que “cree firmemente en el mundo asociativo y en la unión, como forma de ser más fuerte”. “APTC trabaja con personas con diversidad funcional, principalmente niños y niñas, muchos y muchas de ellos y ellas con EERR”, añadiendo que Anasbabi “ofrece la oportunidad de conocer muchas entidades que trabajan desde diferentes ámbitos en relación a las EERR pudiendo así asesorar mejor a las familias cuando tienen determinadas demandas y a la vez participar en actividades de difusión y sensibilización muy necesarias e importantes”.

Llegado este punto, y ya que tenemos a bien definirnos como un equipo de personas que trabaja para pacientes únicos, es hora de conocer cómo es Viky como persona. “Jajajaja, esta es difícil Begoña!”, responde inicialmente. Enseguida se define como “una persona alegre y enérgica que le motivan mucho los retos”. Pero, sobre todo, “muy social, muy empática y altruista”, y le encanta y motiva “sentir que ayudo a otras personas”. Esta radiografía personal la convierte en una pieza idónea para sumar en el trabajo que desde hace una década realiza Anasbabi, organización a la que espera “aportar ideas y
entusiasmo en todos los proyectos”.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación

Victoria con Cofee, uno de los caballos utilizado en las intervenciones

El Ayuntamiento ourensano de Toén tomará el relevo de Cenlle y será el anfitrión de la II edición de Vides con Alma un programa que se abrió ayer, seis de junio de 2025, con una Gala en Pazo de Toubes. Desde este momento, “el nombre de la comarca de O Ribeiro queda unido a palabras como VIDA, ILUSIÓN, DIVERSIDAD, ESPERANZA Y SOLIDARIDAD y a verbos como AYUDAR, LUCHAR, MIMAR Y AGRADECER” tal y como resumió la alcaldesa anfitriona Rebeca Sotelo dando las gracias “por estar aquí para iniciar este camino juntos”.

Las familias que viven día a día con una enfermedad rara, sus necesidades de investigación, reducción de plazos de diagnóstico y acceso a tratamientos huérfanos y a una atención multidisciplinar personalizada y con carácter de continuidad, fueron los protagonistas de esta primera edición al designar a Anasbabi como entidad beneficiaria. Su presidente y vicepresidente, el ourensano José Carlos Pumar y el valenciano Iván Rodríguez Lacruz, reconocieron su orgullo por el apoyo a este proyecto solidario, que esperan siga creciendo. “Gracias por vuestra confianza; llevamos en nuestro ADN ser solidarios y apoyar; gracias Luisa Martín por tu humanidad, esfuerzo y empuje; me siento orgulloso de representar a una organización como la que presido”, manifestó Pumar, quien además anunció la concesión del Premio Referente Ayuntamiento Solidario (que se entregará en septiembre en la III Convención de la asociación que celebraremos en Chera) a los concellos que hicieron realidad Vides con Alma.

Este proyecto, como resumió el presidente de Cogesa y el Círculo de la Sanidad, pone de manifiesto la importancia de visibilizar las necesidades de los pacientes y, como en su caso, “apoyar iniciativas que persiguen humanizar la sanidad”. Un respaldo a causas solidarias que también comparte Viña Costeira, animando su presidente Andrés Rodríguez, “a brindar todos juntos” para que el programa no solo visibilice sino también permita apoyar la investigación que precisan, en este caso, los pacientes de EERR.

Especial fue para nosotros contar con Laura López del Castillo, directora territorial de Sanidad, encargada de transmitir un afectuoso saludo del conselleiro y el delegado de la Xunta. “Es importante el apoyo de instituciones”, resaltando también dijo antes de resaltar el importante papel de las asociaciones de pacientes en especial en el ámbito de las EERR que provocan un importante impacto social y familiar. Destacó, además, la necesaria implicación de las instituciones para, tal y como refleja el documental de Más Visibles La Vida en una Gota, solventar desigualdades como las del cribado neonatal. “Visibilizar es cuestión de toda la sociedad”, declaró.

El evento contó con la participación de vecinos de los concellos organizadores de Vides con Alma, representantes institucionales, como Patricia Torres por la Diputación, el sargento de la Guardia Civil Miguel Ángel Nietoy de medios de comunicación como La Región y La Voz de Galicia. Pero fue especial sentirnos arropados por representantes de organizaciones sociales como Por Eles Tea, Accu, Alcer o Adido, porque ellos mejor que nadie saben lo que significa trabajar, caer, levantarse y seguir impulsando iniciativas con las que conseguir un mundo inclusivo en el que todas las personas tienen la mejor calidad de vida posible.

Guerreros, momentos y latidos

No podía haber mejor broche de oro que la presentación de los proyectos artísticos que, promovidos por la gran Luisa Martín, contribuyen y seguirán contribuyendo a visibilizar las EERR. Proyectos que tienen su origen en el poema de Mario de las Sagras Guerreros de las 7.000 enfermedades, y que gracias a la generosidad del cantante y compositor Víctor Martín y la productora Salomé Limón se llaman 7.000 momentos y Látidos Mágicos, una canción y una sintonía que amplificará la voz de las familias. Queremos que, al igual que nosotros, disfrutéis de un gran poema, un hermoso tema y una sintonía que llega al corazón. Pero además queremos que las compartáis, porque lo bueno siempre hay que divulgarlo.

Un cierre dedicado a dos mujeres, Genma Pardo y Adriana Gil. La artista de Betanzos es ya de la familia. La coordinadora de Eventos, con su profesionalidad, experiencia y entrega ha conseguido, junto con su equipo humano de Venedi Planner, que hoy podamos presumir de un estreno de sobresaliente.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación

Dos instantes de la magnífica gala de Vides con Alma, dedicada en su primera edición a Anasbabi

“Aquí estoy. Tenéis toda mi admiración y respeto. En todo lo que pueda ayudar, aquí me tenéis”. Es el mensaje de Salomé Limón para Anasbabi Ciliopatías, los pacientes de enfermedades raras y sus familias. La productora, ingeniera musical y compositora llega a nuestro colectivo a través “de la gran Luisa Martín”, al igual que el poeta Mario de las Sagras o el músico Víctor Martín. “Nos encontramos en un evento … compartimos teléfonos y empezó una bonita amistad”, y como “a Luisa no le digo que no a nada de lo que me proponga y menos para Anasbabi”, la ganadora de cinco Grammys tiene un proyecto muy especial que se presentará el viernes 6 de junio en el Pazo de Toubes (Cenlle-Ourense) aprovechando la Gala Solidaria del programa Vides con Alma. Ni queremos, ni podemos, ni debemos dar más detalles. Esa labor se la dejamos a nuestra responsable de Relaciones Institucionales. Lo que si queremos es presentar a esta gran profesional, que por encima de todo es madre. Un ser con un corazón enorme, dispuesta a poner su talento al servicio de nuestra causa: dar voz a los pacientes.

_ Una formación que incluye Magisterio Musical en Madrid y Operadora Técnica de Sonido en CEES y en el Colegio Berklee de Música. Productora, ingeniera musical, compositora, diseñadora de sonido, profesora … ¿hay alguna otra Salomé en la vida de Salomé Limón?

_   ¡Sí! La primera y la más importante, soy madre. Eso está por encima de todo. Lo otro puede cambiar, desaparecer, pero Catalina siempre será lo primero para mí. Cuando nació Catalina tenía mucho miedo a la posibilidad de desaparecer profesionalmente y por eso prioricé un poco más mi carrera. Hasta que un día mi marido, Guillermo, me preguntó: “Si a Catalina le preguntases qué cree ella que es lo más importante para ti, ¿qué crees que diría?” La respuesta que me vino a la cabeza no me gustó, así que desde ese día priorizo a mi familia.

_ Un inicio profesional vinculado a Casa Limón, la productora de su hermano, hasta que comienza a producir y componer sus propios temas. ¿Cómo resumir estas dos décadas y qué significa “El Cantante” de Andrés Calamaro en la trayectoria de Salomé Limón?

_ “El Cantante” de Calamaro es sólo el principio. Es un principio espectacular. El resumen es mucho trabajo, muchos cables y micrófonos colocados, muchas horas grabando, escuchando música, disfrutando de la música, creando, componiendo, produciendo y muchas horas aprendiendo. Aprender sigo haciéndolo a día de hoy. Como en cualquier profesión tecnológica o artística, el aprendizaje es continuo.

_ Después vinieron Paco de Lucía, Anoushka Shankar, Chick Corea, John Legend, Vampire Weekend, Enrique y Estrella Morente, Emilio Aragón, Alba Molina, La Mala Rodríguez, La Mari de Chambao … de todo/as cuál cree que marca un antes y un después en su carrera

_ Yo creo que la figura que más me ha marcado es Paco de Lucía. Por lo que significa para la música y por el placer y el honor de haber podido grabarle, trabajar y aprender de él. No mucha gente puede decirlo y yo estoy súper orgullosa de haber sido una de ellas. Paco me imponía mucho, pero la realidad es que era una persona increíble y a mí me trató siempre con muchísimo respeto. Pienso que cuanto más grande es el o la artista más humilde es. Y Paco confirma mi teoría. Como también Bebo Valdés, Michel Camilo o Tomatito.

_ Secretaria del Círculo de Productores e Ingenieros de los Latin Grammy y miembro de la Grammy Academy y la Latin Grammy Academy, además de fundadora de la Asociación Iberoamericana de Productoras de Ingenieras de Audio … ¿cómo consigue hacerse un nombre en un sector todavía tan masculinizado? 

_ Ahora he ascendido a Vicepresidenta del CPI. Trabajando. Al ser mujer tienes que demostrar el doble o el triple de lo que eres capaz. Cuando empiezo a trabajar con un hombre suelo recibir esa mirada de desconfianza, ahí que lo que hago es sentarme a la mesa y hacer mi trabajo. A la media hora suelen estar diciéndome: “¡Qué buena eres!” Y yo pienso. ¿esto se lo dirías a un ingeniero o productor hombre?. Pero yo a lo mío. La única vez que no me ha pasado ha sido con un músico que se había criado rodeado de mujeres (abuela, madre, hermanas…) y fue una sensación muy agradable. También tengo que decir que, como dice mi marido Guillermo, las mujeres mediocres también tenemos derecho a trabajar. No deberíamos necesitar ser excelentes para trabajar en lo que nos gusta.

_ Cinco Premios Grammy, proyectos cinematográficos y solidarios … y nace The Duck Queen. ¿Qué significado profesional, pero sobre todo personal tiene esta iniciativa? 

_ Crear The Duck Queen era mi siguiente paso natural. Lo abrí con la necesidad de sacar mis temas y de sacar los temas de la gente que me mueve y me pone los pelos de punta. El logo lo diseñó Pedro García-Ramos, un artista increíble y que me apoya en todo lo que hago.

_ Tras relatar todos estos logros y estar en la lista de los cien españoles más creativos en el mundo de los negocios de la revista Forbes en 2023 ¿sigue viéndose como una impostora? 

_ Depende del día, pero a veces todavía justifico todos esos logros. Como le decía a mi terapeuta: “Si esto lo puede hacer cualquiera” y ella ni me contestaba, con la mirada me lo decía todo. Pero cada día esa voz que me dice que soy una impostora se va haciendo más pequeñita.

_¿Cómo llega Salomé Limón a conocer y colaborar con Anasbabi Ciliopatías. ¿Puede adelantar ese proyecto que se desvelará en la Gala Solidaria del 6 de junio en Ourense?

_ Gracias a la gran Luisa Martín. Nos encontramos en un evento y nos pusimos a hablar de nuestro amigo en común Emilio Aragón y de mi marido Guillermo del que también es amigo. Y ahí nos compartimos los teléfonos y empezó una bonita amistad. A Luisa no le digo que no a nada de lo que me proponga y menos para Anasbabi. (Si ella no desvela el proyecto, yo como ya adelanté al comienzo, muchísimo menos).

_ ¿Qué queda de aquella niña de Huelva que llegó con su madre y sus hermanos a Madrid? 

_ Queda mucho cariño a su tierra y a su gente. A Huelva la llevo en el corazón y sobre todo el flamenco que me ha dado y me sigue dando tantas alegrías.

_ Responsable, cuidadora de la gente que ama, amante de los platos de cuchara… Elija una breve definición de sí misma.

_ Uf, qué complicado. Madre paciente, cariñosa, trabajadora, ordenada en mi trabajo, en casa no tanto. Me encantan los platos de cuchara. Me gusta escuchar música que me pone la piel de gallina cada vez que la escucho. Me gusta sonreír.

_ Un mensaje para todas las familias de nuestra asociación

_ Aquí estoy. Tenéis toda mi admiración y respeto. En todo lo que pueda ayudar, aquí me tenéis.

Yo, como voluntaria que coordina el área de Comunicación de Anasbabi y que un poquito sé del proyecto altruista de Salomé, solo puedo adelantar una frase y que va dirigida a ella: gracias. Gracias en nombre de mis compañeros de asociación, pero sobre todo gracias en nombre de los más de tres millones de pacientes para los que Anasbabi trabaja día a día desde hace una década. Gracias por ser ejemplo de solidaridad y por venir el próximo viernes a Galicia para acompañarnos en una velada que llevamos semanas diciendo que será mágica e  imborrable.

Salomé Limón, Luisa Martín, Genma Pardo, Rebeca Sotelo, Ángel Puente, Concha Iglesias … estarán el viernes 6 de junio en el Pazo de Toubes. Ellos y otra mucha gente solidaria ¿Y tú? ¿No te animas a acompañarnos en una velada que será inolvidable?

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Salomé Limón estará el día 6 en Pazo de Toubes presentado su proyecto de colaboración con Anasbabi

Concienciar a la sociedad para tomar conciencia de qué importante resulta cribar nada más nacer una enfermedad altamente discapacitante y conseguir gracias a este diagnóstico precoz una vida de calidad para el bebé. Y que el mensaje llegue a la clase política para establecer, de una vez por todas, una prueba de talón en equidad que impida que esa calidad de vida dependa del lugar de nacimiento. Este mensaje llegó al público ourensano que participó en el estreno en el Centro Comercial Ponte Vella de La Vida en una Gota, el documental producido por Pedro Lendínez y con el que el presidente de Más Visibles pone en evidencia la injusticia actual derivada de las desigualdades en el número de patologías que se detectan en las distintas comunidades.

El estreno fue para la sociedad ourensana una jornada inolvidable, porque ha permitido conocer la cruda realidad de la desigualdad que existe ahora entre las comunidades a la hora de detectar enfermedades con la prueba del talón, pero sobre todo ha permitido tener información sobre la importancia de este cribado y sobre cómo podemos conseguir eliminar, como sociedad, esta injusticia.

Al estreno no podían faltar José Carlos Pumar y Luisa Martín, presidente y responsable de Relaciones Institucionales de Anasbabi, asociación que apoya la reinvidación de la organización de Lendínez Ortega y que se ha reflejado también en la reciente presentación de una Iniciativa Legislativa Popular para un cribado neonatal equitativo. “Es una cuestión de justicia y no exige ni más inversión en maquinaria o reactivos, solo depende de la voluntad política de establecer un plan igual para todas las comunidades”, explicó Lendínez Ortega. “Contadlo a vuestros amigos, es muy importante que tomemos conciencia de la importancia de detectar enfermedades nada más nacer y evitar que muchas personas sean muñecas de trapo”, reclamó Luisa Martín haciendo referencia al término utilizado por uno de los protagonistas del documental.

La obra hay que verla. Presenta, de la mano de Judith Peiró Ruiz, cómo es la vida de distintos pacientes con su misma enfermedad. Algunos, como ella, sufriendo los efectos de un tardío diagnóstico mientras que otros, disfrutan de una calidad de vida normal. Y es que el cribado neonatal significa dar una mala noticia que, en el fondo es buena, ya que permite gracias al diagnóstico precoz ofrecer a un paciente el tratamiento correspondiente. Mayor Zaragoza y profesionales de la salud de Galicia, Valencia, Andalucía o País Vasco van completando los testimonios a los que se suman los pacientes y sus familias.

No podemos dejar de hacer cosas que podemos hacer, es una cuestión de coherencia científica y social… esperamos que este documento sea en un futuro no muy lejano un recuerdo de un mal tiempo que quizás duró demasiado… Son algunas de las frases de La Vida en una Gota que reflejan el sinsentido de la actual situación. Un documento gráfico que lleva meses proyectándose en distintos puntos del país.

Desde Anasbabi confiamos en que el mensaje haya calado en la sociedad y en los políticos. Y animamos a la población a firmar, cuando llegue el momento la Iniciativa Legislativa Popular de Más Visibles. Porque la sanidad es un derecho, que debe ser igual para todos los españoles.

Agradecemos la presencia de representantes de las instituciones de la provincia, como el diputado provincial Rosendo Fernández, del mundo de la sanidad y, muy especialmente, del mundo asociativo de la provincia ourensana como son Accu, Adido o Alcer, y que conocen mejor que nadie la realidad del día a día de un paciente y su entorno familiar.

Nuestro presidente José Carlos Pumar y la encargada de Relaciones Institucionales, la actriz Luisa Martín, insistieron en la importancia de extender el mensaje del documental La Vida en una Gota para conseguir un cribado neonatal ampliado y el apoyo que siempre brindaremos a las iniciativas que, al respecto, pone en marcha Más Visibles.

Seguiremos pendientes, porque aún no hemos alcanzado la meta.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora del Área de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Desde Anasbabi agradecemos el esfuerzo de Pedro Lendínez y Luisa Martín por la apretada jornada vivida en Ourense, así como a los responsables del CC Ponte Vella y al público por su implicación