Nueva estación y nuevos proyectos. El presidente de la asociación Anasbabi, José Carlos Pumar, se ha entrevistado con el responsable de la Diputación provincial ourensana, Luis Menor, para analizar el trabajo desarrollado para visibilizar las enfermedades raras y asegurar a las familias las respuestas sociosanitarias que precisan.

Pumar Martínez expuso al presidente de la Diputación los recientes eventos celebrados en Chera, en los que quedó clara la necesidad de contar con el apoyo de instituciones y entidades para acercar al paciente y su familia información sobre nuestro trabajo. El gobierno provincial reforzará su compromiso con las personas con enfermedades raras, colectivo que según Menor precisa todo el apoyo que se pueda prestar.

Desde la organización agradecemos la disponibilidad y la receptividad de k¡los responsables de la Diputación ourensana, ya que su apoyo nos permitirá seguir avanzando en nuestro objetivo de visibilizar las necesidades del paciente y sus familias.

Luis Menor escuchó con atención las explicaciones de José Carlos Pumar sobre el trabajo desarrollado en Anasbabi para visibilizar las enfermedades raras

El Centro SocioCultural de Chera se convirtió en una improvisada sala de exposiciones, gracias a la generosidad del escultor Salvador Cervera. Sus obras nos acompañaron durante todos los actos de la III Convención Nacional de nuestra organización y el I Encuentro de Pacientes, Familias y Asociaciones celebrados el sábado, adornando además las mesas de la gala de Entrega de los Premios Referente, creando un ambiente lleno de arte, sensibilidad y compromiso.

Desde queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al escultor por la generosa cesión de una de sus obras, un elegante galgo elaborado íntegramente con material reciclado. Su forma nos identifica, porque somos una asociación de enfermedades raras Y el nuevo uso que Salvador da a los materiales con sus creaciones simboliza la resiliencia y la capacidad de transformar lo difícil en belleza, algo que conecta profundamente con la realidad de las enfermedades raras: condiciones poco visibles, a menudo olvidadas, pero que encierran historias de fortaleza y de valor humano incalculable.

Gracias, Salvador, por acompañarnos con tu arte y tu generosidad en este camino de dar visibilidad, esperanza y apoyo a todas las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.

Y agradecidos, también a toda la gente de Chera por estar siempre para visibilizar las enfermedades raras, apoyando numerosas iniciativas de nuestra asociación.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Comunicación

Desde la asociación y su red asistencial creemos necesario reconocer y agradecer a quienes han hecho kilómetros para vivir un sábado mágico en Chera y a quienes han arrimado el hombro para conseguir que el 27 de septiembre de 2025 quede guardado en nuestro corazón. Gracias por ser y estar, por haber convertido el Centro SocioCultural cherano en un espacio vivo, un refugio y una celebración de vida y unión. Sois ejemplo de compromiso, solidaridad y esperanza compartida.

En nombre del comité organizador de la III Convención, la I Jornada de Familias y la Gala de entrega de nuestros Premios Referente gracias a todo/as por estar, acompañar y disfrutar de nuestro día. No sería lo mismo sin vuestra presencia, fuerza, ánimo, ejemplo y sin vuestra luz. Y os lo agradecemos comprometiéndonos a seguir tejiendo redes con las que afianzar un futuro inclusivo, en el que las familias que afrontan día a día los retos de una enfermedad rara reciban la respuesta sociosanitaria que precisan.

No olvidamos a quienes no han podido estar físicamente. Sabéis que os hemos sentido cerca porque os llevamos en el corazón y formáis parte de esta red que sigue creciendo y celebrando la vida en cada encuentro. Cada uno/a en su papel, pero todo/as siendo parte de esta historia. Vuestros gestos, palabras, abrazos, sonrisas, mensajes, disculpas, agradecimientos y aportaciones hacen que todo esto tenga sentido.

Gracias por ser personas que dejan huella. Hacéis comunidad y, aunque el trayecto sea largo y duro, siempre merece la pena caminar a vuestro lado. 

Juntos hemos debatido el presente, pero sobre todo el futuro de nuestra red asistencial, dedicando toda la mañana a escuchar y conocer los cambios que se avecinan para consolidar el innovador proyecto asistencial de Diversia 5.5. También hemos conocido, de la mano de Neurosumma, una iniciativa terapéutica centrada en intervenciones con animales. 

Y juntos hemos compartido la experiencia vital que supone para una familia convivir con una enfermedad rara, sembrando el germen para futuros encuentros en los que escuchar, apoyar y aprender para seguir adelante. Gracias a Sofía Cabeza, de Fidelitis, por acercarnos de forma tan sencilla las complejidades legales y a Victoria Sánchez, de Grupo Laberinto, por la interesante ponencia sobre atención psicológica. Fue la primera jornada de familias, pacientes y asociaciones, pero no queremos que sea la última.

Y para cerrar nada mejor que la gala de entrega de los Premios Referente 2025 a Ricardo Roca, Mireia Mendoza, Mario de las Sagras, Ángel Puente (Cogesa), Manuel Castro (Círculo de la Sanidad), familia de Villota, Cortes Infantiles 2025, César Rodrigo (Geonatur) y a Avelino Pazos en representación de los ayuntamientos de O Ribeiro promotores del programa solidario Vides con Alma junto con Anasbabi. Podíamos elegir muchas frases. Quizás las palabras con las que empieza el libro La vida es un regalo, de María de Villota: “Si un accidente ha parado por un momento tu vida, sabes de lo que estamos hablando”. Pues si una enfermedad rara ha transformado tu vida, sabes de lo que estamos hablando.

Para finalizar los nombres de quienes han conseguido que Chera 2025 fuese más que una convención, una jornada con familias y una gala de entrega de premios.

José Carlos, Bárbara y Virginia

Belén, Arturo y Víctor

Alejandro y Ana

Iván y Carolina

César y Sonia

Ángel

Manuel

Emilio e Isabel

Mari Carmen y Javier

Amparo y Antonio

Luisa

Ricardo

Isabel

Avelino, Isabel y Brais

Juan y Adriana

Begoña

Alma y José Carlos

Victoria, Ángel y Víctor

Milva y Alberto

María, Noelia, Puri, Carlos, María José y Raúl

Sergio, Eva, Gabriel, Conchi, Salvador y Graciela

Vicky, Paco y Mar

Sofía

Asunción

María Jesús, Mireia y Mario

María Jesús y Tania

Jesús, Celia e Isabel

Sergio y Nacho

Y gracias también a la periodista ilicitana, presentadora de 12TV, María del Carmen Jiménez por ser una excelente maestra de ceremonias y empatizar con nuestra causa a la primera

A nuestros padrinos, Luisa Martín y Antonio Valero, deciros una vez más que sois magníficos

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Comunicación

III Convención, I Encuentro de Pacientes, Familias y Asociaciones y Gala de entrega de los Premios Referente, tres eventos para un sábado mágico con personas y en un lugar que dejan huella

¿AEPA y Enfermedades Raras? Se preguntarán qué vínculo tienen y que comparten con nuestra asociación. Bueno son coincidencias de la vida. El primer acrónimo corresponde a la Asociación de Empresarias y Profesionales de Alicante, entidad que hizo que María Jesús Gómez, nuestra coordinadora de I+D+i, y la periodista Mari Carmen Jiménez se cruzaran un día. Cuando empezamos a organizar la Gala de los Premios Referente 2025 María Jesús propuso a Mari Carmen, quien no tardó en aceptar la propuesta. Ahora que se acerca el día, el sábado 27 está ya prácticamente ahí, es un buen momento para ponerle rostro a la conductora del evento que, esperamos, sea para lo/as premiado/as, acompañantes y miembros de la asociación una noche mágica e imborrable que deje huella. La huella que permitirá seguir avanzando en la siempre necesaria tarea de divulgar las necesidades, retos y sentimientos de los más de tres millones de familias que conviven en nuestro país con una enfermedad rara. Porque, al final, ellos son el origen y destino de todos y cada uno de nuestros proyectos.

Mari Carmen es una mujer dedicada en cuerpo y alma al mundo de la comunicación, en la que una dilatada carrera avala su trayectoria con escala en medios como Onda Cero, Cope, Ser … Radio, prensa escrita y televisión, este último canal es el que centra su ocupación actual, como conductora de un programa en 12TV sobre economía y empresa (Liderazgo empresarial) y con el que la presentadora ilicitana pretende acercar a la figura humana que hay detrás de las grandes firmas empresariales de Alicante, dignificando su labor y poniendo en valor su dedicación. 

Y es que de buscar el lado más humano de las personas sabe, y mucho, Mari Carmen, para quien siempre ha tenido un peso importante en su vida el compromiso con los colectivos más vulnerables. De ahí su vinculación con fundaciones y organizaciones no gubernamentales como Proyecto Hombre, Vicente Ferrer o Voces de Esperanza. En esta última sigue aportando su granito de arena en estos momentos, ya que entiende la importancia de cuidar la salud mental. Algo de lo que también sabemos en nuestra asociación, al tener que afrontar el coste emocional que significa para el paciente y todo su entorno familiar hacer frente a los retos que representa una enfermedad rara, las 24 horas del día, todos los días de la semana y todas las semanas del año. Mari Carmen sabe, por proximidad emocional con algún paciente, de lo que estamos hablando.

En su apretada agenda hay también un hueco para una pasión: la interpretación. De hecho, forma parte de un grupo de teatro. Comunicadora, intérprete, mujer solidaria y comprometida y valenciana, una tierra que para Anasbabi tiene un papel esencial. Y dentro de ese papel esencial, Chera tiene uno protagonista. Sus instituciones y sus gentes han sido compañeros infatigables en nuestra década de trabajo, apoyando y divulgando nuestros proyectos, dando voz a las enfermedades raras y a los pacientes. Si Mari Carmen es la presentadora idónea, Chera es el idóneo lugar para nuestra convención, el encuentro de familias y la gala de entrega de nuestros premios referente. Porque, tras los devastadores efectos de la dana, debíamos tener nuestro encuentro en ese municipio, en el que disfrutar de su riqueza natural a través de la Ruta de las EERR, un espacio para el respirar aire puro y de paso aprender sobre estas patologías.

Mari Carmen escucha atenta las explicaciones sobre nuestro trabajo, sobre Chera, nuestro compromiso, nuestros objetivos … porque escuchar es una de las cualidades (quizás la más importante) que considera debe tener un comunicador. El sábado podrá escuchar a las familias, a los pacientes, a profesionales y responsables de empresas e instituciones que día a día aportan su granito de arena para tejer redes y seguir avanzando en la construcción de una sociedad inclusiva. Ella ya forma parte de esa red para dar voz a los pacientes y sus familias, sumándose a nuestro equipo de Personas que dejan huella.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación

La periodista ilicitana, entre otras muchas actividades, presenta en la actualidad el programa Liderazgo económico en 12TV

Tejiendo redes, construyendo futuro, la inclusión como motor de transformación. Este es el lema de nuestra III Convención Nacional. Y la cuenta atrás para reunirnos en Chera ya está en marcha. ¿Chera? Sí volvemos a la tierra que acogió nuestra primera convención en aquellos momentos postpandemia porque teníamos que mostrar nuestra gratitud con un pueblo y unas gentes siempre solidarias con nuestro trabajo de visibilización, orientación y ayuda a los pacientes y sus familias y que hace un año sufrieron los devastadores efectos de la dana.

El comité organizador ha incluido en el programa que se desarrollará este sábado 27 de septiembre un encuentro con pacientes, familiares y asociaciones y la gala en la que se procederá a la entrega de los Premios Referente 2025. La convención comenzará por la mañana con un programa de debate y análisis de los diez años de trabajo de la asociación, en los que tiene un papel destacado la puesta en marcha de Diversia 5.5, con la que se presta la atención multidisciplinar, personalizada y con carácter de continuidad que exigen las patologías minoritarias.

Materializando el lema de la convención y con el objetivo de seguir construyendo red y avanzando en la construcción de un mundo inclusivo, Anasbabi aprovecha su convención para celebrar el I Encuentro de Pacientes, Familias y Asociaciones. Charlas con profesionales del mundo jurídico y sociosanitario completarán el interesante programa preparado para el sábado por la tarde y que se convertirá en una tarde de convivencia en la que se desarrollarán talleres para escuchar y, entre todos, buscar respuesta a las necesidades de las familias.

Como suele ser habitual, Anasbabi cierra su convención nacional con una gala en la que se procederá a la entrega de los Premios Referente y que suponen un reconocimiento a la vocación de servicio y solidaridad de entidades y profesionales que dejan huella con el desempeño de su labor, convirtiéndolos en un símbolo de esperanza y en un ejemplo para seguir avanzando hacia un futuro más justo e inclusivo. La doctora María Jesús Sobrido es la Premio Referente Clínico, el optómetra especialista en Baja Visión Ricardo Roca el Premio Referente Terapeuta y la modelo sordociega con síndrome de Usher Mireia Mendoza el Premio Referente Comunicación. La relación la completan el Círculo de la Sanidad como Referente Institución Solidaria, el programa Primera Estrella de María de Villota, gestionado por la Fundación Ana Carolina Díaz Mahou como Premio Referente Proyecto Asistencial, Cogesa como Empresa Solidaria y los ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro Premio Ayuntamiento Solidario por su programa Vides con Alma. El comité evaluador ha querido destacar la importancia de reconocer públicamente el trabajo de los galardonados, mostrando su sincera enhorabuena y su agradecimiento por la valiosa contribución que realizan para que las familias que sufren una enfermedad rara ganen visibilidad y esperanza. Unos premios que solo pretenden reconocer a personas que dejan huella.

La entrega comenzará tras la cena, a las once de la noche, y el Centro Socio Cultural cherano abrirá sus puertas para que lo/as vecino/as se sumen a nuestra celebración y compartan con la asociación, premiados e invitados un momento que seguro dejará huella y que conducirá la presentadora ilicitana Mari Carmen Jiménez.

Llevamos meses trabajando en este programa, y es el momento de agradecer la colaboración de empresas, instituciones y particulares, a los congresistas, ponentes y a las familias que harán que el próximo sábado Chera sea un referente para los más de tres millones de pacientes que afrontan cada día los retos de convivir con una enfermedad rara. 

3, 2, 1 … el 27 de septiembre cada vez más cerca para compartir, celebrar y seguir tejiendo redes para construir junto/as un mundo inclusivo. Y qué mejor lugar para hacerlo que Chera.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de comunicación

Chera, municipio siempre comprometido y solidario con las familias que conviven con una EERR, acogerá los actos programados por Anasbabi

Dos meses después de su accidente, María de Villota acudió al cementerio de Torrelodones para despedir al hijo de su primo Javier Pérez Mínguez a consecuencia de una enfermedad neuromuscular mitocondrial degenerativa. Aquel abrazo fue de dolor y desconsuelo, pero también de esperanza para otros pequeños condenados por esa patología minoritaria, desconocida, incurable a una corta esperanza de vida.

Aquel día nació el Programa Primera Estrella que, desde entonces y gestionado por la Fundación Ana Carolina Díez Mahou que dirige Javier, ha sido una luz en la oscuridad para tantas familias. También para la de María, para los que esta iniciativa les ha cambiado la vida y quienes reconocen seguir a duras penas los mandatos que ella les encomienda desde su descanso. Gracias a la concesión de nuestro Premio Referente Proyecto Asistencial 2025 recordamos con sus padres Emilio e Isabel a una mujer pionera, testaruda, competitiva, constante en conseguir sus objetivos y sueños que se fue demasiado pronto pero cuyo legado es imparable y se extiende imparable como una gota de aceite.

_ ¿Qué es lo primero que se les ha venido a la cabeza cuando han conocido la concesión del Premio Referente de Anasbabi al Programa Primera Estrella impulsado por su hija?

_ Sinceramente sorprendidos por este reconocimiento a la iniciativa que María puso en marcha en 2012 con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Hoy se ha convertido en un movimiento de acción y visibilidad de una enfermedad poco conocida en nuestra sociedad. 

_ ¿Cuando les habló por primera vez de esta iniciativa? ¿Qué significado tenía para María la creación de este proyecto asistencial? 

_ El  2 de Septiembre de 2012 recibimos una llamada de nuestro sobrino Javier Pérez Mínguez, comunicándonos el fallecimiento de su hijo Javi a consecuencia de su enfermedad neuromuscular mitocondrial degenerativa. Al día siguiente, antes de acudir al entierro, llamamos a María para comunicarle la noticia e instantáneamente nos pidió que la fuéramos a buscar para venir con nosotros al cementerio. 

Dos meses antes, el 3 de julio, María había sufrido el accidente en el que perdió su ojo derecho, el sentido del olfato y del gusto, y en su rostro todavía permanecían las señales de los 102 puntos de sus cicatrices.

En aquellos aquellos días todavía María no salía a la calle agobiada por su aspecto y por los fotógrafos que, apostados a las puertas de su domicilio, trataban de captar su nueva situación. 

Con gafas de sol y un sombrero salimos por el garaje y llegamos al cementerio de Torrelodones. María se fundió con su primo en un abrazo que sería el principio del programa Primera Estrella. Tras este abrazo de desconsuelo María nos transmitió: “Yo he tenido una vida llena de riesgo y sigo viva con 33 años, y Javi se nos ha ido con tan solo tres años y medio”. A partir de entonces el foco de su vida sería ayudar a los niños y sus familias con esta enfermedad, y que Javier lidera desde la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. 

_ ¿Qué valores guiaban sus decisiones y su manera de vivir y qué significa para la familia descubrir cómo se consolida su legado?

_ María era desde su infancia soñadora, con una sonrisa natural permanente, una empatía a flor de piel, pero también testaruda, competitiva, constante en conseguir sus objetivos…. sus sueños.

A menudo nos llegan nuevas iniciativas, por personas que la conocieron, escucharon o vieron  una entrevista suya o lectores de su libro “La vida es un regalo”. El Legado de María es una gota de aceite que se extiende imparable y que a duras penas podemos seguir los deberes que María nos manda desde su descanso. 

_ ¿Cómo creen que María habría recibido este reconocimiento en vida, cuáles de sus enseñanzas siguen ahí y qué les diría a todas las familias que se benefician del programa?

_ Puedo imaginar a María feliz, con su sonrisa eterna aquí en Chera y seguro en su memoria las dificultades y víctimas de la todavía reciente Dana. 

Para los miembros de la familia nos ha cambiado la vida. La frase con la que inicia María “La vida es un regalo” tiene que ver con lo que nos ha ocurrido a cada uno de nosotros:

“Y un día te das cuenta de que vivías dormido, pasabas a ciegas y sentías a medias. Si un accidente no ha parado en seco tu vida, vive soñando pasea observando y ama apostando”

Creo que para María los niños del programa Primera Estrella y los otros niños con otras enfermedades, son Ángeles con los que tenemos la oportunidad de encontrarnos con nosotros mismos, y que nos invitan a cuidarlos, animarlos y hacerles la vida un poco más fácil a ellos y también especialmente a sus familias. 

_ Si tuvieran que resumir en una sola frase el espíritu de María, ¿cuál sería y qué les gustaría que el mundo nunca olvidara de su hija??

_ El escritor y poeta valenciano Rafael Soler escribió: “María es un corazón al abordaje“

Su mensaje para todos está contenido en su libro “La vida es un regalo”:

!Parad!, parad, como si un accidente ocurriera en vuestra vida. Si, nuestra vida no es nuestra. Es un trozo de tiempo infinito si lo compartes con quien amas, con quien te necesita. Y el mismo trozo de tiempo mezquino si no aprecias esto y cuánto te rodea. 

Buena forma de terminar este recuerdo de María, de honrar su memoria y poner en valor un legado de esperanza para tantas y tantas familias. Agradecemos la disponibilidad de Emilio de Villota e Isabel Comba, a quienes estamos deseando abrazar en Chera y compartir, junto con los demás premiados, la imborrable huella de su hija.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación

Emilio de Villota e Isabel Comba recogerán en Chera el Premio Referente Proyecto Asistencial concedido al Programa Primera Estrella puesto en marcha por María de Villota y que gestiona la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Los ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro dieron este año un paso al frente para visibilizar y apoyar a los colectivos más vulnerables de la provincia, poniendo en marcha Vides con Alma, un proyecto auspiciado por nuestra asociación y que en esta primera edición ha tenido como beneficiaria Anasbabi y como centro de las actividades a las familias que conviven día con día las enfermedades raras. El nombre de esta iniciativa resume su razón de ser y coloca a estas tierras del occidente de la provincia en un referente solidario, tal y como ha reconocido nuestro comité evaluador a la hora de concederles el Premio Ayuntamiento Solidario. Es una distinción compartida por los municipios de Toén, Leiro, Beade, Castrelo de Miño, Ribadavia, Arnoia, Cortegada, Carballeda de Avia y  Cenlle como anfitrión de esta primera edición. Con ellos ya disfrutamos el siete de junio de una maravillosa velada cuando celebramos la Gala Benéfica de Vides con Alma y con ellos compartiremos otra noche mágica el 27 de septiembre en Chera. Bueno en realidad no con todos, porque el regidor de Castrelo será el encargado de viajar hasta la localidad valencia para reconocer el premio en nombre de toda la comarca. Y con Avelino Pazos aprovechamos para hablar de nuestra asociación, de las familias, de visibilizar y de iniciativas y personas que dejan huella.

_ ¿Conocía la labor de Anasbabi y la lucha de las familias que afrontan día a día los retos de convivir con una enfermedad rara?

_ Conocía de lejos su trabajo, pero nada puede prepararte para la profundidad del impacto que tiene su labor hasta que te acercas de verdad, hasta que miras a los ojos de una familia que cada día lucha con una realidad tan compleja como invisible. La lucha de las familias afectadas por enfermedades raras es silenciosa, pero poderosa, y Anasbabi le ha puesto voz, corazón y esperanza, eso es algo que te transforma.

_ Como responsable municipal, ¿por qué apostó por apoyar un proyecto solidario como Vides con Alma?

_ Porque creo firmemente que un alcalde no solo debe gestionar recursos, sino también sentimientos. “Vides con Alma” no es solo un proyecto, es un acto de humanidad colectiva, sentí que teníamos una oportunidad de poner al servicio de los más vulnerables lo que somos como comunidad y comarca solidaria, empática y comprometida.

_ ¿Qué significa para usted, su municipio y la comarca de O Ribeiro recibir este reconocimiento?

_  Este reconocimiento no es para un solo alcalde, ni para el municipio de Castrelo de Miño, es para los nueve ayuntamientos con sus nueve alcaldesas y alcaldes, es para la gente, para cada vecino y vecina que creyó en la idea de que juntos podíamos hacer algo más grande que nosotros mismos. La comarca de O Ribeiro, es tierra de vino, sí, pero sobre todo es tierra de alma, que se nos reconozca por nuestra solidaridad es el mayor honor que podemos recibir.

_ ¿Cómo ha transformado su visión del servicio público el acercarse a las historias de las familias afectadas por enfermedades raras?

_ Te cambia por dentro, dejas de ver estadísticas y comienzas a ver personas, entiendes que el verdadero sentido del servicio público está en estar presente en los momentos difíciles, en ofrecer más que soluciones: acompañamiento, empatía, escucha. A veces no podemos curar, pero siempre podemos cuidar y eso también es política, quizás la más importante.

_ ¿Podría compartir un momento que la haya marcado especialmente dentro del proyecto Vides con Alma?

_ Uno de los momentos que más me ha marcado ha sido ver la unión y la solidaridad de nuestra comarca en torno a una causa tan importante. Ver a nuestros vecinos y vecinas trabajando juntos para apoyar a las familias afectadas por enfermedades raras, ha sido verdaderamente inspirador. Ese momento me acompañará siempre, porque ahí comprendí que lo más urgente no siempre es lo más ruidoso y a veces debemos pararnos y observar, para realmente poder ver y sentir.

_ Vides con Alma nace con el objetivo de dar voz y apoyar a las organizaciones ourensanas que trabajan por los colectivos vulnerables. ¿Cree que sirve además para unir a comunidades de forma que se sumen esfuerzos para avanzar en la construcción de un mundo inclusivo?

_ Sin duda. Este proyecto ha unido a nueve ayuntamientos ourensanos de la comarca de O Ribeiro, asociaciones, familias y personas que antes caminaban en paralelo, hoy lo hacen en la misma dirección, porque cuando algo nace con alma, contagia. Y Vides con Alma ha tejido redes, ha roto muros, y ha creado comunidad, no hay inclusión sin unión, y eso es lo que estamos consiguiendo, unión. Creo que este proyecto puede servir de modelo para otras comunidades y que puede ayudar a construir un mundo más inclusivo y solidario.

_ ¿Qué le gustaría que quedara sembrado para siempre en su comarca como fruto de esta alianza con Anasbabi?

_ Me gustaría que quedara sembrada la certeza de que no hay causa pequeña cuando se trata de cuidar a alguien, que nuestras aldeas, nuestras plazas y nuestras escuelas, sigan siendo espacios donde la diferencia no excluya, sino que enriquezca. Que la semilla que ha plantado Anasbabi, germine en generaciones que entiendan que la solidaridad no es un gesto, sino una forma de vivir y de la que nos sintamos orgullosos.

_ Dos mensajes, uno para las familias para quienes este año fue destinada la Gala Solidaria de Vides con Alma y otro para la sociedad en general con el que quiera resumir la esencia solidaria de su comarca.

_ A las familias, gracias por resistir, por inspirarnos y por recordarnos que la fragilidad no es debilidad, sino otra forma de fortaleza. No estáis solas. A la sociedad, la comarca de O Ribeiro no solo cultiva viñedos y elabora un vino extraordinario, también cultiva valores, somos una tierra que abraza, que escucha, que acompaña. Ese es nuestro verdadero tesoro, nuestra gente y sus valores.

_ ¿Cree que esa imagen solidaria servirá para mover conciencias en su zona y que el ejemplo de O Ribeiro sea imitado en otros puntos?

_ Lo creo con todo el corazón, porque la solidaridad es contagiosa, y cuando una comarca se levanta por quienes más lo necesitan, otras la miran y se inspiran. Ojalá lo que estamos construyendo aquí no sea una excepción, sino un comienzo, que la comarca de O Ribeiro sea un faro que alumbre caminos similares en toda la provincia de Ourense, en toda Galicia, en toda España.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación

El regidor de Castrelo de Miño, Avelino Pazos, será el encargado de recoger el premio en Chera en representación de los municipios de O Ribeiro que pusieron en marcha Vides con Alma en colaboración con nuestra asociación

Ángel Puente Ortés fundó en 1992 Consultoría y Gestión Sanitaria (Cogesa), un referente de servicios logísticos como gestión de compras, recepción, almacenamiento, distribución del material, gestión de almacenes en punto de consumo, toma de decisiones sobre stocks y envío mensual de informes y cuadros de mando a sus clientes. Pionera en logística biosanitaria en España, completa su actividad con un departamento de I+D+i, enfocado al desarrollo propio de software, soluciones tecnológicas y equipamientos. Entre sus últimos hitos figura el desarrollo de un nuevo software para gestionar la trazabilidad de prótesis, implantes y productos de alto valor.

La empresa se integró en septiembre de 2024 en Croma Gio.Batta Iberia. Ambas facturan más de 30 millones de euros y suman una plantilla de 300 trabajadores. Su presidente honorífico es Ángel Puente, un hombre comprometido con la defensa de los derechos de pacientes, en especial quienes conviven con una enfermedad rara. Su colaboración con nuestra asociación viene de lejos, apoyando proyectos para visibilizar y buscar respuestas a las necesidades de las familias, siendo parte importante en programas como Vides con Alma. Ese compromiso le ha valido el Premio Referente Empresa Solidaria 2025, que Puente Ortés recogerá el próximo 27 de septiembre en la Gala de Chera y que es una excelente excusa para departir con él sobre un mundo al que se dedica con pasión.

_  ¿Qué significa para usted y su empresa recibir este premio como Referente Empresa Solidaria por parte de una asociación de pacientes con enfermedades raras?

_ Es una gran satisfacción recibir este premio, tanto desde el punto de vista personal como empresarial. Supone un reconocimiento al compromiso que siempre hemos tenido con un tema tan delicado como es el de las enfermedades raras.

_ ¿Qué les motivó a involucrarse en causas vinculadas a las enfermedades raras?

_ Personalmente, creo que el tema de las enfermedades raras no solo es un problema de los pacientes que las padecen, sino también de sus familias y de todo su entorno de amigos y allegados. Cuando hablamos de salud, nos referimos a la salud de todas las personas. Nuestro sistema sanitario debe acelerar el diagnóstico de la enfermedad y ayudar a familiares y pacientes a paliar las dificultades que genera el tratamiento de estas patologías.

_ ¿Cómo cree que la empresa puede ser un agente de cambio social, más allá de su función logística y sanitaria?

_ Al margen de los impuestos que pagamos, y que no son pocos en este país, creo sin ninguna duda que las empresas tenemos la obligación moral de devolver a la sociedad parte de lo que ella nos ha dado. Si todos arrimásemos el hombro en este sentido conseguiríamos una sociedad cada vez más responsable y concienciada.

_ En un sector tan técnico como la logística sanitaria, ¿cómo se integra la dimensión humana y solidaria en el día a día?

_ La logística es un sector fundamental para el buen funcionamiento de la sanidad, desde la distribución de medicamentos, vacunas, bolsas de sangre para los quirófanos, muestras analíticas, material sanitario, reparto de comidas y lencería, etc. Esta actividad absorbe una parte importante del gasto que las Comunidades Autónomas dedican al sistema sanitario y a la atención de los pacientes (supone casi el 50% de los presupuestos totales de cada región). Desde Cogesa, de forma altruista, intentamos aportar también nuestro granito de arena para colaborar en la investigación de las enfermedades raras.

_ ¿Qué proyectos o iniciativas destacaría en los que su empresa haya contribuido directamente a mejorar la vida de personas con enfermedades poco frecuentes?

_ En Cogesa intentamos participar en gran parte de los eventos que se organizan y ponemos nuestra organización a disposición, en aquellos temas puntuales que permitan acercar recursos a los más necesitados.

_ ¿Cómo involucran a su equipo y colaboradores en esta cultura solidaria? 

_ Sinceramente creo que la cultura solidaria forma parte de nuestro propio ADN organizacional. También creo que si las empresas tuviésemos la capacidad de concienciar internamente a nuestro personal sobre la dura realidad de las enfermedades raras o poco frecuentes y su impacto en el seno familiar, avanzaríamos juntos hacia una sociedad mejor y más solidaria. No olvidemos que los españoles estamos considerados como uno de los pueblos más solidarios del mundo.

_ ¿Qué mensaje les daría a otras empresas que aún no se han implicado con causas sociales como las enfermedades raras?

– Simplemente les diría que no hay mayor satisfacción que la de ayudar a quien de verdad lo necesita.

_ ¿Tienen planes de seguir colaborando con el sector asociativo o impulsar nuevas líneas de apoyo?

_ Sin ninguna duda, este es un camino sin retorno. Siempre estaré comprometido con el apoyo a la investigación y a la prevención, por ejemplo, con los cribados neonatales o prueba del talón, que por desgracia no se aplican con equidad en todo el territorio nacional. Aquí debo hacer un inciso para poner en valor a Galicia, mi comunidad, como una de las regiones más avanzadas en los cribados neonatales.

_ ¿Qué retos cree que enfrenta el sistema sanitario en cuanto a la visibilidad y atención de las enfermedades raras, y cómo puede ayudar el sector privado a superarlos?

_ Los retos más importantes son la prevención, la premura en el diagnóstico y la investigación. Evidentemente son enfermedades raras o poco frecuentes porque afectan a una minoría de la sociedad, pero esa minoría tiene derecho a que peleemos por encontrar una cura o por conseguir avances en los tratamientos para mejorar su calidad de vida. No todos los intereses pueden ser económicos, también tenemos intereses morales, éticos y de concienciación.

_ ¿Cuál ha sido el momento más emocionante o significativo que ha vivido Ángel Puente en esta relación con la comunidad de enfermedades raras? 

_ Personalmente me hizo mucha ilusión mi nombramiento como embajador de Anasbabi. No me lo esperaba y cuando José Carlos me lo propuso, no dudé ni un instante en aceptar el cargo, que asumo desde entonces con orgullo y compromiso.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora de Comunicación

El jurado lo tuvo claro y de forma unánime eligió al óptico optometrista Ricardo Roca Fernández del Villar para recibir el próximo 27 de septiembre en Chera el Premio Referente Terapeuta 2025. Y qué mejor ocasión que este reconocimiento para mantener con él una profunda reflexión sobre la importancia de su especialidad, conocer los consejos de un profesional que lleva cuarenta años practicando con sus pacientes la escucha activa y la cercanía junto con el rigor profesional, y que simboliza una clara apuesta por estar siempre al día de las innovaciones que pueden aportar calidad a la vida de las personas que acuden a él. “No vendemos gafas; cambiamos destinos” y eso es para este reconocido profesional malagueño “es un privilegio”.

_ ¿Qué es la baja visión y por qué sus especialistas son clave en enfermedades raras?

_ La baja visión es una pérdida visual importante que no se corrige con gafas ni tratamientos médicos y que limita seriamente la vida diaria. En estos casos, los especialistas en baja visión jugamos un papel clave: ayudamos al paciente a aprovechar al máximo el resto visual, adaptando ayudas específicas y entrenando su uso.

_ ¿Y en el caso de enfermedades raras?

_ En enfermedades raras, donde la pérdida visual suele ser progresiva y compleja, nuestra labor es fundamental para preservar la autonomía y mejorar la calidad de vida. No curamos la enfermedad, pero sí ofrecemos soluciones prácticas, reales y humanas que marcan la diferencia, ya que la visión es muy necesaria para desarrollar el resto de habilidades de manera más coordinada.

Aunque se clasifica como visión de un 30% y campo menor a 20º (temas legales), para mi es la condición visual que no te permite desarrollar el conocimiento, hacer y realizar tus tareas y/o trabajo con autonomía. Por ejemplo, ver doble es baja visión, descoordinación visual por daño cerebral, o bien, un conductor profesional que necesita una mínima agudeza para realizar su trabajo y llevar el pan a casa.

_ Baja Visión Roca es una empresa centenaria. ¿Cómo ha evolucionado la atención al paciente desde sus inicios hasta convertirse en un referente en innovación?

_ La atención al paciente ha pasado de ser meramente comercial a convertirse en un acompañamiento integral, humano y técnico. En sus inicios, la óptica ofrecía soluciones convencionales. Hoy, en Baja Visión Roca, aplicamos protocolos personalizados, tecnología de última generación y un enfoque clínico centrado en la rehabilitación visual. La clave de esta evolución ha sido mantener intactos nuestros valores, como son escucha activa, cercanía, y rigor profesional, mientras incorporamos innovación constante: desde ayudas electrónicas y filtros terapéuticos hasta colaboraciones con especialistas médicos.

Hemos pasado de vender gafas a cambiar vidas, y eso solo es posible cuando tradición e innovación caminan juntas.

_ ¿Cuáles son los problemas de visión de la sociedad actual que más le preocupan?

_ Sin duda, me preocupa el aumento exponencial de la miopía infantil, provocado por el abuso en visión cercana y la falta de exposición a la luz natural. Es una auténtica pandemia silenciosa que, si no se controla a tiempo, puede derivar en complicaciones visuales graves en la edad adulta.

También me inquieta el retraso en el diagnóstico de enfermedades degenerativas como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) o el glaucoma, y sobre todo en distrofias de retina, donde el tiempo es un factor crítico. Muchos pacientes llegan tarde porque asumen que “ver mal” es parte del envejecimiento, y no lo es. Ver bien siempre es posible si se actúa a tiempo, y en mi opinión el sistema sanitario público, teniendo excelentes profesionales, no está bien gestionado, ni tiene los suficientes medios para una buena atención.

Y por supuesto, en el ámbito que más me toca, la baja visión, me sigue preocupando la falta de información y recursos que aún existe. Hay miles de personas que viven con limitación visual severa sin saber que existen soluciones para mejorar su calidad de vida. Nuestro trabajo es precisamente abrir esa puerta de esperanza y funcionalidad.

_ ¿Cuáles son sus consejos a este respecto?

_ 1. Revísate la vista cada año, aunque creas que ves bien. La prevención es la mejor herramienta frente a enfermedades silenciosas.

_ 2. Fomentar el juego al aire libre y limitar el tiempo de exposición es clave para frenar la miopía.

_ 3. No normalices ver mal. Envejecimiento no es sinónimo de pérdida visual. Hay soluciones, incluso cuando la medicina ya no puede ofrecer una cura.

_ 4. Busca asesoramiento profesional, no improvises. Gafas, filtros, lupas o ayudas electrónicas deben estar adaptadas por un optometrista con experiencia en baja visión. Cada ojo es único, y cada caso necesita un enfoque personalizado.

_ 5. Cuida tus ojos como cuidas tu salud general. La visión es un pilar de la autonomía, y una buena calidad visual se traduce en una mejor calidad de vida.

_ 6. Sistema: Es complejo y más aun cuando hay 17 sistemas no coordinados y que no permiten hacer estudios serios y clarificadores, para buscar soluciones.

_ ¿Qué es lo más gratificante de su día a día laboral?

_ Sin duda, ver cómo una persona recupera parte de su autonomía y dignidad gracias a una ayuda visual bien adaptada. Cuando alguien entra a la consulta creyendo que ya no hay nada que hacer, y sale con la posibilidad de volver a leer, reconocer a sus seres queridos o simplemente cruzar la calle con más seguridad… eso no tiene precio. Después de 40 años de profesión, sigo emocionándome cuando un paciente me dice: “Gracias, ahora vuelvo a ver la vida con otros ojos.” Ese es el verdadero motor de mi trabajo: no solo mejorar la visión, sino transformar realidades. Porque detrás de cada lente, hay una historia, una familia, una esperanza.

_ ¿Cómo se traslada a una persona un diagnóstico que cambiará su vida? ¿Cuál es su papel en ese acompañamiento posterior para que sienta que no está solo? 

_ Transmitir a una persona que su visión no volverá a ser la misma es uno de los momentos más delicados de nuestra labor. No se trata solo de informar, sino de saber acompañar emocionalmente. El lenguaje, el tono, la empatía… todo debe ir orientado a sostener al paciente sin restarle verdad, pero también sin robarle esperanza. Yo siempre digo lo mismo: no vamos a devolver la visión perdida, pero sí podemos enseñar a mirar de otra manera. Y ahí comienza nuestro verdadero papel: ayudar a reconstruir una vida funcional, paso a paso, con paciencia, tecnología y cercanía. No basta con adaptar una lupa o una gafa; hay que estar ahí cuando esa persona no puede leer el prospecto de un medicamento, o cuando necesita ayuda para volver a firmar un documento o usar su teléfono.

_ ¿Algún paciente que recuerde de un modo especial?

_ Hay muchos, pero recuerdo con especial emoción el caso de una mujer con distrofia hereditaria, muy joven, madre de dos niños pequeños. Mas que un diagnóstico, le habían dado una sentencia. Llegó devastada, pensando que su mundo se terminaba. Trabajamos juntos durante meses con filtros, ayudas ópticas y mucho entrenamiento visual. Un día me llamó llorando… pero esta vez de alegría: había conseguido leerle un cuento a sus hijos sin ayuda. Ese fue su mayor logro, y también el mío.

Son historias como esa las que me recuerdan que en esta profesión no vendemos gafas; cambiamos destinos. Y eso es un gran privilegio.

_ ¿Quién y cómo es Ricardo?

_ Ante todo, una persona apasionada por lo que hago. Llevo más de 40 años en esta profesión y sigo levantándome cada mañana con la misma vocación con la que empecé: mejorar vidas a través de la visión.

Soy observador, empático, y muy exigente conmigo mismo; creo firmemente que cada paciente merece lo mejor de nosotros, no solo a nivel técnico, sino también humano. El alma también necesita estar sana para que el cuerpo sane.  Me considero una persona cercana, con los pies en la tierra, que valora la escucha y el trato honesto.

Me implico profundamente en cada caso, porque entiendo que detrás de cada problema visual hay una historia, una familia, un miedo… y también un proyecto de vida que merece seguir adelante. He crecido en una familia de ópticos, y oftalmólogos con una historia que se remonta a 1847. Fuera de la óptica, soy alguien que disfruta de las cosas sencillas: una buena conversación, la naturaleza, la familia. Pero incluso ahí, en lo cotidiano, no dejo de observar el mundo desde el prisma de mi profesión, porque ser óptico no es solo lo que hago, es también parte de lo que soy, es parte de mi ADN

_ ¿Qué sintió al recibir la notificación del Premio Referente?

_ Fue una emoción muy profunda e íntima. No tanto por el reconocimiento en sí —que, por supuesto, agradezco enormemente—, sino por lo que representa: una mirada al recorrido, a las horas de entrega, a los silencios compartidos con pacientes que lo han perdido casi todo y aún así siguen adelante.

Cuando me notificaron el premio, pensé en todos ellos y en todos mis compañeros que han sido maestros y amigos, cualquiera de ellos es merecedor de este premio. En cada persona que ha confiado en mí cuando sentía que no quedaban opciones. Este premio, más que un logro personal, lo siento como un homenaje colectivo a todas las historias que me han permitido ser parte de su proceso, y también a mi equipo, que comparte esta vocación conmigo cada día.

Y, si te soy sincero, también sentí gratitud. Por seguir teniendo la fuerza, la ilusión y la responsabilidad de seguir aprendiendo. Porque este reconocimiento no marca una meta, sino un compromiso renovado con cada persona que entra en nuestra consulta buscando luz donde solo ve sombras.

_ ¿Diría que usted es un profesional y una persona que deja huella?

_ No soy yo quien debe decirlo, pero sí puedo afirmar que he puesto el alma en cada paso de este camino. He procurado ejercer esta profesión con rigor, con humanidad y con conciencia del impacto que tiene nuestro trabajo en la vida de los demás. Si algo he aprendido en estos más de 40 años es que lo técnico no vale sin lo humano. Y si algo he intentado transmitir —a pacientes, compañeros y nuevas generaciones— es que la excelencia no está solo en la formación continua o en las últimas tecnologías, sino en mirar al paciente como un ser completo, con miedo, con esperanza, con dignidad. Si después de una consulta, una adaptación, o simplemente una conversación, alguien se ha sentido comprendido, acompañado o esperanzado, entonces sí… me doy por satisfecho. Y si eso ha dejado huella, me honra. Porque al final, esa es la marca que realmente importa.

_ Mensaje final sobre el papel de asociaciones como Anasbabi y su reconocimiento a profesionales del ámbito sociosanitario

_ Asociaciones como Anasbabi son un verdadero pilar en nuestra sociedad y muy necesarias. No solo por la labor incansable que realizan en apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras, sino porque visibilizan y conectan realidades que, de otro modo, quedarían silenciadas. Su trabajo conecta ciencia, empatía y acción concreta. Son faros en medio de la incertidumbre. Representan la unión entre familias, profesionales y sociedad civil en torno a un objetivo común: mejorar la vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes y grandes desafíos diarios.

Reconocer a los profesionales que trabajamos desde la vocación, desde la escucha y desde el compromiso real, es también una forma de decir: no estáis solos. Porque detrás de cada ayuda técnica, de cada avance, hay personas que creen en la dignidad, en la autonomía y en la posibilidad de construir caminos, incluso en contextos difíciles.

Recibir un reconocimiento de su parte tiene un valor inmenso. Porque proviene de quienes están en la primera línea del acompañamiento real, de quienes luchan día a día por mejorar la calidad de vida de personas que conviven con grandes dificultades, pero también con una fortaleza admirable. Este premio no es un punto final, es un estímulo. Nos recuerda que, desde nuestro rol como profesionales, podemos —y debemos— ser parte activa del cambio. Que nuestra labor no termina en la consulta, sino que se extiende al compromiso con las personas, con su dignidad y con su derecho a una vida lo más plena posible.

Por eso, gracias a Anasbabi, no solo por el reconocimiento, sino por ser voz, puente y motor de esperanza, porque juntos —asociaciones, profesionales y familias— tejemos esperanza donde otros solo ven límites.

Desde Anasbabi reiteramos nuestro reconocimiento al profesional, pero sobre todo a la persona, que entiende que los pacientes, y en especial aquellos que conviven con una enfermedad rara, necesitan sentir que no caminan solo. Gracias, Ricardo por hacernos sentir que compartes nuestro compromiso y trabajas día a día dejando una huella de esperanza.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora de Comunicación

Manuel Castro asumió este año la gerencia del Círculo de la Sanidad, entidad galardonada por Anasbabi ciliopatías con el Premio Referente Entidad Solidaria 2025 por su inestimable apoyo para dar voz y ofrecer respuestas a las familias que conviven con una enfermedad rara. Él será el encargado de recoger el premio en la Gala con la que pondremos el día 27 de septiembre el broche de oro a nuestra III Convención Nacional. Y él es el artífice del plan estratégico de su organización, que refuerza la atención centrada en el paciente y la equidad.

Os invitamos a conocer con detalle la labor de esta entidad, con la que como bien apunta Manuel Castro, “compartimos valores como la solidaridad, la equidad y la lucha por una atención sanitaria más justa e inclusiva”. Desde la asociación que preside José Carlos Pumar agradecemos que el Círculo de la Sanidad siga dispuesto a ser un aliado activo, visibilizando nuestra realidad, defendiendo nuestros derechos y promoviendo mejoras reales en el sistema sanitario. Porque, como resume Manuel Castro, “la voz de las familias debe estar presente en la toma de decisiones y ser parte activa de las soluciones”.

_ ¿Qué significa para el Círculo de la Sanidad recibir este premio de una asociación como Anasbabi ciliopatías?

_ Recibir este premio de parte de Anasbabi es, ante todo, un honor y un estímulo para seguir trabajando con responsabilidad y compromiso. Reconoce una labor sostenida en favor de la mejora del sistema sanitario y, especialmente, de apoyo a los colectivos más vulnerables, como las personas afectadas por enfermedades raras. Este galardón tiene un valor especial por venir de una entidad con la que compartimos valores como la solidaridad, la equidad y la lucha por una atención sanitaria más justa e inclusiva. 

_ ¿Cómo ha sido la colaboración o el apoyo concreto que han prestado a las personas afectadas por enfermedades raras?

_ Nuestra colaboración con Anasbabi, así como con otras entidades comprometidas con las enfermedades poco frecuentes o minoritarias, se ha traducido en acciones muy concretas: desde la participación conjunta en foros y jornadas de sensibilización, hasta el impulso de propuestas para mejorar el diagnóstico, el acceso a terapias y la atención integral de las personas con enfermedades poco frecuentes. Hemos trabajado como altavoz de sus demandas ante instituciones públicas y hemos integrado sus necesidades en nuestras líneas estratégicas, en especial dentro del Plan Estratégico 2025 2027, que refuerza la atención centrada en el paciente y la equidad como pilares fundamentales.

_ ¿Qué mensaje le gustaría trasladar a las familias que luchan cada día contra una enfermedad rara?

_ Nuestro mensaje es claro: no estáis solos. Vuestra lucha es también la nuestra. Sabemos que detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una historia de resiliencia, esfuerzo y dignidad. Desde el Círculo de la Sanidad queremos seguir siendo aliados activos, visibilizando vuestra realidad, defendiendo vuestros derechos y promoviendo mejoras reales en el sistema sanitario. La voz de las familias debe estar presente en la toma de decisiones y ser parte activa de las soluciones.

_ ¿Cómo definiría hoy el papel del Círculo de la Sanidad dentro del ecosistema sanitario español?

_ El Círculo de la Sanidad actúa como un espacio de encuentro, reflexión y acción entre los distintos actores del sistema: administración, industria, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Nuestro papel es el de catalizador de propuestas que impulsen una sanidad más eficiente, innovadora y accesible. En este momento, somos también un referente en la generación de alianzas estratégicas y en la promoción de una cultura sanitaria basada en la calidad, la ética y la sostenibilidad.

_ ¿Cuáles son las prioridades actuales de la entidad para contribuir a una sanidad más justa y accesible? T

_ Tenemos varias prioridades marcadas en nuestro Plan Estratégico 2025 2027: la mejora de la calidad asistencial, el impulso de la innovación tecnológica, la sostenibilidad del sistema y, muy especialmente, la atención centrada en el paciente. También colaboramos para fortalecer la formación de los profesionales, reducir desigualdades en el acceso a la salud y asegurar que las decisiones sanitarias tengan en cuenta la diversidad de realidades sociales, territoriales y clínicas.

_ ¿Qué cree que necesita cambiar en el sistema sanitario para mejorar la atención a los colectivos más vulnerables?

_ Debemos avanzar hacia un modelo más humanizado, ágil y proactivo. Es fundamental mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, invertir en diagnóstico precoz, eliminar barreras administrativas y apostar por la medicina personalizada. Pero también necesitamos escuchar más y mejor a las personas que viven en situaciones de vulnerabilidad, incorporando su experiencia a la evaluación y rediseño de los servicios. La equidad no puede ser un principio teórico: debe estar en la práctica diaria del sistema.

_ Desde su punto de vista, ¿qué barreras enfrentan las personas con enfermedades raras en el sistema sanitario?

_ La falta de diagnóstico temprano, la escasa información clínica disponible, los largos itinerarios asistenciales, la falta de coordinación y las desigualdades en el acceso a tratamientos son algunas de las principales barreras. A ello se suma, en muchos casos, una sensación de abandono institucional. Por eso es tan importante seguir promoviendo la investigación, mejorar la formación de los profesionales y garantizar una atención multidisciplinar y coordinada, que no dependa del lugar de residencia ni de la capacidad económica de las familias.

_ ¿Cómo puede contribuir la colaboración público-privada a mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades?

_ La colaboración público-privada es una herramienta clave para acelerar el progreso en el ámbito de las enfermedades raras. Permite compartir conocimiento, recursos y capacidades para desarrollar nuevas terapias, mejorar infraestructuras diagnósticas y fomentar proyectos de investigación. Desde el Círculo apostamos por una colaboración bien regulada, transparente y orientada a resultados, que coloque al paciente en el centro y maximice el impacto social y sanitario de cada iniciativa.

_ ¿Cree que la sanidad española está preparada para afrontar los retos que implican la innovación y la medicina personalizada?

_ España cuenta con grandes profesionales, centros de referencia y empresas tecnológicas punteras. Sin embargo, todavía hay mucho margen de mejora para integrar la innovación de forma estructural en el sistema. Es necesario reforzar la financiación, reducir las trabas regulatorias, y facilitar la incorporación de tecnologías emergentes. La medicina personalizada exige también nuevas formas de organización asistencial, mayor interoperabilidad y un compromiso claro con la equidad, para que la innovación llegue a todos, no solo a unos pocos. 

_ ¿Qué papel juegan las alianzas con asociaciones como Anasbabi en su estrategia de impacto social?

_ Las alianzas con asociaciones como Anasbabi son esenciales. Nos permiten conocer de primera mano las necesidades reales de las personas y canalizar nuestras acciones hacia objetivos con verdadero impacto. No se trata solo de apoyar, sino de construir juntos. Gracias a este tipo de colaboraciones podemos diseñar estrategias más efectivas, visibilizar causas que muchas veces no están en la agenda pública, y avanzar hacia un sistema más inclusivo. En definitiva, el impacto social del Círculo se multiplica cuando caminamos de la mano de quienes están en primera línea.

Estas líneas son un reconocimiento a la labor del Círculo de la Sanidad y, con ellas, agradecemos no solo la sensibilidad de la organización con nuestro trabajo sino también la colaboración de su gerente para, a través de esta entrevista, acercar y profundizar qué hacen por las familias que conviven con una enfermedad rara. Gracias Manuel Castro por dejar claro a través de estas líneas que no dejaréis que caminemos solos.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora del Área de Comunicación