Un día para compartir, escucharnos, conocernos y avanzar juntos. Este es el principal objetivo de la I Jornada de Familias organizada por Anasbabi y que se celebrará en Chera el 27 de septiembre, lugar en el que como ya sabéis celebraremos nuestra III Convención Nacional.

No podía haber mejor lugar,  que este paraje natural que invita a la calma, la cercanía y el encuentro. Un enclave que para nuestra asociación tiene un significado muy especial, ya que sus gentes siempre han estado comprometidas con nuestra causa, apoyando nuestras iniciativas para visibilizar, orientar y ayudar a los pacientes y sus familias.

Este encuentro nace desde la necesidad profunda de crear un espacio seguro y humano donde las familias puedan sentirse acompañadas, escuchadas y comprendidas. Porque convivir con una enfermedad rara es un camino lleno de incertidumbre, sí, pero también de fortaleza, de amor y de una resiliencia que merece ser compartida. 

Durante la jornada se celebrarán ponencias de expertos en distintos ámbitos (salud, atención temprana, educación, apoyo emocional, recursos sociales…), con temas seleccionados pensando en lo que de verdad preocupa e interesa a las familias.

Será un espacio para aprender, preguntar y construir juntos nuevas herramientas y redes de apoyo. Y como hemos pensado en todo habrá cuidadore/as para atender a los niños y niñas, creando así un ambiente tranquilo donde madres, padres y cuidadores puedan participar plenamente en las actividades, sabiendo que sus hijos están bien cuidados y entretenidos.

El encuentro concluirá con una comida compartida, un momento para seguir conociéndonos, estrechar lazos y cerrar el día con cercanía, calidez y comunidad. 

Desde Anasbabi creemos que ninguna familia debería sentirse sola, y por eso te esperamos con los brazos abiertos. Porque cuando nos unimos, todo pesa un poco menos… y todo se vuelve un poco más posible.

Nos encantaría contar contigo y con los tuyos, pertenezcas o no a una asociación, tengas diagnóstico o te encuentres todavía inmerso en esa dura etapa de odisea diagnóstica. Te esperamos en Chera, porque tenemos claro que ninguna familia debería sentirse sola en este camino. Y porque cuando nos unimos, nace la magia, todo es más llevadero. 

Súmate a nuestro encuentro. Será una reunión en un lugar y con personas que dejan huella. Te lo garantizamos.

Inscríbete en este enlace: https://forms.gle/6RHbLVZ2HeR2ZfGi9

Anasbabi ciliopatías ha concedido sus Premio Referente a profesionales, empresas e instituciones que dejan huella, reconociendo su vocación de servicio y solidaridad, que los convierte en un símbolo de esperanza y en un ejemplo para seguir avanzando hacia un futuro más justo e inclusivo. El comité ha premiado el compromiso de profesionales que, cada día, tienen en cuenta las particulares necesidades de quienes viven con una enfermedad rara, dándoles voz, visibilizando unas patologías minoritarias y trabajando para que pacientes y familias reciban la respuesta sociosanitaria que les permita aportar calidad a sus vidas.

Los premiados son: 

María Jesús Sobrido Gómez (Clínico)

Ricardo Roca Fernández del Villar (Terapueta)

Programa Primera Estrella (Proyecto Asistencial)

Mireia Mendoza (Comunicación)

Cogesa (Empresa Solidaria)

Círculo de la Sanidad (Entidad Solidaria)

Ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro (Ayuntamientos Solidarios). 

La entrega oficial de los premioa tendrá lugar el 27 de septiembre de 2025 en una Cena Gala en la localidad valenciana de Chera, con la que se pondrá el broche de oro a la III Convención Nacional de Anasbabi. El comité evaluador ha querido destacar la importancia de reconocer públicamente el trabajo de los galardonados, mostrando su sincera enhorabuena y agradecimiento por la valiosa contribución que realizan para que las familias que sufren una enfermedad rara ganen visibilidad y esperanza. Unos premios que solo pretenden reconocer a personas que dejan huella.

El Círculo de la Sanidad ha sido galardonado con el premio Entidad Solidaria por su contante  implicación con el trabajo de la asociación para visibilizar y ofrecer respuestas a los desafíos que afrontan cada día las familias que conviven con una enfermedad rara. reconociendo su constante implicacion con el trabajo desarrollado por nuestra organización, y su firme compromiso con la construcción de un sistema sanitario equitativo. 

El programa Primera Estrella de María de Villota, gestionado por la Fundación Ana Carolina Díaz Mahou que dirige Javier Pérez-Minguez Caneda, ha sido distinguido con el Premio Referente Proyecto de investigación y asistencial. La relación de galardonados se completa con Cogesa y los ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro como Premio Referente Empresa y Ayuntamientos Solidarios por su apuesta por proyectos como Vides con Alma con los que se da voz a colectivos vulnerables, desarrollando iniciativas que pretenden visibilizar, crear conciencia y asegurar a las personas respuestas a sus necesidades sociosanitarias.

La doctora María Jesús Sobrido Gómez es la Premio Referente Clínico por su labor como especialista en enfermedades neurológicas de origen genético, recayendo en Ricardo Roca Fernández del Villar el correspondiente a la categoría de Terapeuta. Anasbabi reconoce así la importante contribución de este óptico optometrista, especialista en Baja Vision con cuatro décadas de experiencia y una amplia formación, especialista en Baja Vision y Optometría Geriátrica, Promotor de I Jornadas Andaluzas Tecno Medico Científicas y miembro de la SEEBV.

Mireia Mendoza, modelo sordociega con Síndrome de Usher, es la persona elegida por el jurado para recibir el Premio Referente Redes Sociales, por su labor de visibilización y su constante ejemplo de superación. Mireia es la primera modelo con sordoceguera que ha desfilado en la Mercedes-Benz Fashion Week Madrid y en Milán y con su proyecto MM Deafblind Model pretende demostrar que las personas con discapacidad también son una parte valiosa de la sociedad . 

A todos ellos, muchas gracias por ser altavoz de los más de tres millones de familias que conviven con una enfermedad rara, trabajando para que sus necesidades tengan respuesta y por demostrar con el desempeño de su actividad profesionales que raras son las enfermedades, no las personas. Gracias por ser personas que dejan huella.

Con una amplia formación y experiencia, gran conocedora de los beneficios de las terapias asistidas con animales para pacientes como pequeño/as con enfermedades raras, Victoria se incorpora como coordinadora de Anasbabi en esta área esperando aportar ideas y entusiasmo en los proyectos promovidos desde la asociación y su red asistencial. Pero sobre todo, porque cree en la fuerza del movimiento asociativo y su importante papel para dar voz y asesoramiento a las familias. Hoy conocemos un poco más a la profesional, pero también a la mujer alegre y enérgica, a quien motiva sentir que ayuda a otras personas. Ella es Victoria Tena y coordinará el Área de Terapias Avanzadas con Animales.

Licenciada en psicología y dedicada durante 20 años a la atención integral a familias vulnerables, nuestra nueva coordinadora lleva todo este tiempo dedicada a labores de asesoramiento, formación, mediación y acompañamiento. “Actualmente acompaño a familiares de personas con discapacidad y realizo actividades terapéuticas con caballos, concretamente desde el coaching asistido con caballos”, aclara en referencia al trabajo que desarrolla en APT, centro de intervenciones terapéuticas en funcionamiento desde 2007, declarado de utilidad pública y con una oferta sociosanitaria que incluye Psicología
Sanitaria, Logopedia, Fisioterapia y Terapia Ocupacional.

El equipo multidisciplinar de APTC del que forma parte Victoria trabaja para conseguir el desarrollo global de niño/as y adolescentes con trastornos del desarrollo, adultos con afectaciones neurológicas y personas en riesgo de exclusión social, llevando a cabo intervenciones terapéuticas en sala y asistidas con caballos. Y es que, tal y como explica, “la terapia con animales es siempre beneficiosa ante cualquier sintomatología, la intervención en el entorno natural, y con los caballos a nuestro lado, nos permite aumentar enormemente la motivación del paciente y su predisposición al tratamiento que realiza el
terapeuta en cada momento”.

Terapias con Animales será el área que pasa a coordinar tanto en Anasbabi como en Diversia 5.5. Su incorporación a la asociación se debe a que “cree firmemente en el mundo asociativo y en la unión, como forma de ser más fuerte”. “APTC trabaja con personas con diversidad funcional, principalmente niños y niñas, muchos y muchas de ellos y ellas con EERR”, añadiendo que Anasbabi “ofrece la oportunidad de conocer muchas entidades que trabajan desde diferentes ámbitos en relación a las EERR pudiendo así asesorar mejor a las familias cuando tienen determinadas demandas y a la vez participar en actividades de difusión y sensibilización muy necesarias e importantes”.

Llegado este punto, y ya que tenemos a bien definirnos como un equipo de personas que trabaja para pacientes únicos, es hora de conocer cómo es Viky como persona. “Jajajaja, esta es difícil Begoña!”, responde inicialmente. Enseguida se define como “una persona alegre y enérgica que le motivan mucho los retos”. Pero, sobre todo, “muy social, muy empática y altruista”, y le encanta y motiva “sentir que ayudo a otras personas”. Esta radiografía personal la convierte en una pieza idónea para sumar en el trabajo que desde hace una década realiza Anasbabi, organización a la que espera “aportar ideas y
entusiasmo en todos los proyectos”.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación

Victoria con Cofee, uno de los caballos utilizado en las intervenciones

El Ayuntamiento ourensano de Toén tomará el relevo de Cenlle y será el anfitrión de la II edición de Vides con Alma un programa que se abrió ayer, seis de junio de 2025, con una Gala en Pazo de Toubes. Desde este momento, “el nombre de la comarca de O Ribeiro queda unido a palabras como VIDA, ILUSIÓN, DIVERSIDAD, ESPERANZA Y SOLIDARIDAD y a verbos como AYUDAR, LUCHAR, MIMAR Y AGRADECER” tal y como resumió la alcaldesa anfitriona Rebeca Sotelo dando las gracias “por estar aquí para iniciar este camino juntos”.

Las familias que viven día a día con una enfermedad rara, sus necesidades de investigación, reducción de plazos de diagnóstico y acceso a tratamientos huérfanos y a una atención multidisciplinar personalizada y con carácter de continuidad, fueron los protagonistas de esta primera edición al designar a Anasbabi como entidad beneficiaria. Su presidente y vicepresidente, el ourensano José Carlos Pumar y el valenciano Iván Rodríguez Lacruz, reconocieron su orgullo por el apoyo a este proyecto solidario, que esperan siga creciendo. “Gracias por vuestra confianza; llevamos en nuestro ADN ser solidarios y apoyar; gracias Luisa Martín por tu humanidad, esfuerzo y empuje; me siento orgulloso de representar a una organización como la que presido”, manifestó Pumar, quien además anunció la concesión del Premio Referente Ayuntamiento Solidario (que se entregará en septiembre en la III Convención de la asociación que celebraremos en Chera) a los concellos que hicieron realidad Vides con Alma.

Este proyecto, como resumió el presidente de Cogesa y el Círculo de la Sanidad, pone de manifiesto la importancia de visibilizar las necesidades de los pacientes y, como en su caso, “apoyar iniciativas que persiguen humanizar la sanidad”. Un respaldo a causas solidarias que también comparte Viña Costeira, animando su presidente Andrés Rodríguez, “a brindar todos juntos” para que el programa no solo visibilice sino también permita apoyar la investigación que precisan, en este caso, los pacientes de EERR.

Especial fue para nosotros contar con Laura López del Castillo, directora territorial de Sanidad, encargada de transmitir un afectuoso saludo del conselleiro y el delegado de la Xunta. “Es importante el apoyo de instituciones”, resaltando también dijo antes de resaltar el importante papel de las asociaciones de pacientes en especial en el ámbito de las EERR que provocan un importante impacto social y familiar. Destacó, además, la necesaria implicación de las instituciones para, tal y como refleja el documental de Más Visibles La Vida en una Gota, solventar desigualdades como las del cribado neonatal. “Visibilizar es cuestión de toda la sociedad”, declaró.

El evento contó con la participación de vecinos de los concellos organizadores de Vides con Alma, representantes institucionales, como Patricia Torres por la Diputación, el sargento de la Guardia Civil Miguel Ángel Nietoy de medios de comunicación como La Región y La Voz de Galicia. Pero fue especial sentirnos arropados por representantes de organizaciones sociales como Por Eles Tea, Accu, Alcer o Adido, porque ellos mejor que nadie saben lo que significa trabajar, caer, levantarse y seguir impulsando iniciativas con las que conseguir un mundo inclusivo en el que todas las personas tienen la mejor calidad de vida posible.

Guerreros, momentos y latidos

No podía haber mejor broche de oro que la presentación de los proyectos artísticos que, promovidos por la gran Luisa Martín, contribuyen y seguirán contribuyendo a visibilizar las EERR. Proyectos que tienen su origen en el poema de Mario de las Sagras Guerreros de las 7.000 enfermedades, y que gracias a la generosidad del cantante y compositor Víctor Martín y la productora Salomé Limón se llaman 7.000 momentos y Látidos Mágicos, una canción y una sintonía que amplificará la voz de las familias. Queremos que, al igual que nosotros, disfrutéis de un gran poema, un hermoso tema y una sintonía que llega al corazón. Pero además queremos que las compartáis, porque lo bueno siempre hay que divulgarlo.

Un cierre dedicado a dos mujeres, Genma Pardo y Adriana Gil. La artista de Betanzos es ya de la familia. La coordinadora de Eventos, con su profesionalidad, experiencia y entrega ha conseguido, junto con su equipo humano de Venedi Planner, que hoy podamos presumir de un estreno de sobresaliente.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación

Dos instantes de la magnífica gala de Vides con Alma, dedicada en su primera edición a Anasbabi

“Aquí estoy. Tenéis toda mi admiración y respeto. En todo lo que pueda ayudar, aquí me tenéis”. Es el mensaje de Salomé Limón para Anasbabi Ciliopatías, los pacientes de enfermedades raras y sus familias. La productora, ingeniera musical y compositora llega a nuestro colectivo a través “de la gran Luisa Martín”, al igual que el poeta Mario de las Sagras o el músico Víctor Martín. “Nos encontramos en un evento … compartimos teléfonos y empezó una bonita amistad”, y como “a Luisa no le digo que no a nada de lo que me proponga y menos para Anasbabi”, la ganadora de cinco Grammys tiene un proyecto muy especial que se presentará el viernes 6 de junio en el Pazo de Toubes (Cenlle-Ourense) aprovechando la Gala Solidaria del programa Vides con Alma. Ni queremos, ni podemos, ni debemos dar más detalles. Esa labor se la dejamos a nuestra responsable de Relaciones Institucionales. Lo que si queremos es presentar a esta gran profesional, que por encima de todo es madre. Un ser con un corazón enorme, dispuesta a poner su talento al servicio de nuestra causa: dar voz a los pacientes.

_ Una formación que incluye Magisterio Musical en Madrid y Operadora Técnica de Sonido en CEES y en el Colegio Berklee de Música. Productora, ingeniera musical, compositora, diseñadora de sonido, profesora … ¿hay alguna otra Salomé en la vida de Salomé Limón?

_   ¡Sí! La primera y la más importante, soy madre. Eso está por encima de todo. Lo otro puede cambiar, desaparecer, pero Catalina siempre será lo primero para mí. Cuando nació Catalina tenía mucho miedo a la posibilidad de desaparecer profesionalmente y por eso prioricé un poco más mi carrera. Hasta que un día mi marido, Guillermo, me preguntó: “Si a Catalina le preguntases qué cree ella que es lo más importante para ti, ¿qué crees que diría?” La respuesta que me vino a la cabeza no me gustó, así que desde ese día priorizo a mi familia.

_ Un inicio profesional vinculado a Casa Limón, la productora de su hermano, hasta que comienza a producir y componer sus propios temas. ¿Cómo resumir estas dos décadas y qué significa “El Cantante” de Andrés Calamaro en la trayectoria de Salomé Limón?

_ “El Cantante” de Calamaro es sólo el principio. Es un principio espectacular. El resumen es mucho trabajo, muchos cables y micrófonos colocados, muchas horas grabando, escuchando música, disfrutando de la música, creando, componiendo, produciendo y muchas horas aprendiendo. Aprender sigo haciéndolo a día de hoy. Como en cualquier profesión tecnológica o artística, el aprendizaje es continuo.

_ Después vinieron Paco de Lucía, Anoushka Shankar, Chick Corea, John Legend, Vampire Weekend, Enrique y Estrella Morente, Emilio Aragón, Alba Molina, La Mala Rodríguez, La Mari de Chambao … de todo/as cuál cree que marca un antes y un después en su carrera

_ Yo creo que la figura que más me ha marcado es Paco de Lucía. Por lo que significa para la música y por el placer y el honor de haber podido grabarle, trabajar y aprender de él. No mucha gente puede decirlo y yo estoy súper orgullosa de haber sido una de ellas. Paco me imponía mucho, pero la realidad es que era una persona increíble y a mí me trató siempre con muchísimo respeto. Pienso que cuanto más grande es el o la artista más humilde es. Y Paco confirma mi teoría. Como también Bebo Valdés, Michel Camilo o Tomatito.

_ Secretaria del Círculo de Productores e Ingenieros de los Latin Grammy y miembro de la Grammy Academy y la Latin Grammy Academy, además de fundadora de la Asociación Iberoamericana de Productoras de Ingenieras de Audio … ¿cómo consigue hacerse un nombre en un sector todavía tan masculinizado? 

_ Ahora he ascendido a Vicepresidenta del CPI. Trabajando. Al ser mujer tienes que demostrar el doble o el triple de lo que eres capaz. Cuando empiezo a trabajar con un hombre suelo recibir esa mirada de desconfianza, ahí que lo que hago es sentarme a la mesa y hacer mi trabajo. A la media hora suelen estar diciéndome: “¡Qué buena eres!” Y yo pienso. ¿esto se lo dirías a un ingeniero o productor hombre?. Pero yo a lo mío. La única vez que no me ha pasado ha sido con un músico que se había criado rodeado de mujeres (abuela, madre, hermanas…) y fue una sensación muy agradable. También tengo que decir que, como dice mi marido Guillermo, las mujeres mediocres también tenemos derecho a trabajar. No deberíamos necesitar ser excelentes para trabajar en lo que nos gusta.

_ Cinco Premios Grammy, proyectos cinematográficos y solidarios … y nace The Duck Queen. ¿Qué significado profesional, pero sobre todo personal tiene esta iniciativa? 

_ Crear The Duck Queen era mi siguiente paso natural. Lo abrí con la necesidad de sacar mis temas y de sacar los temas de la gente que me mueve y me pone los pelos de punta. El logo lo diseñó Pedro García-Ramos, un artista increíble y que me apoya en todo lo que hago.

_ Tras relatar todos estos logros y estar en la lista de los cien españoles más creativos en el mundo de los negocios de la revista Forbes en 2023 ¿sigue viéndose como una impostora? 

_ Depende del día, pero a veces todavía justifico todos esos logros. Como le decía a mi terapeuta: “Si esto lo puede hacer cualquiera” y ella ni me contestaba, con la mirada me lo decía todo. Pero cada día esa voz que me dice que soy una impostora se va haciendo más pequeñita.

_¿Cómo llega Salomé Limón a conocer y colaborar con Anasbabi Ciliopatías. ¿Puede adelantar ese proyecto que se desvelará en la Gala Solidaria del 6 de junio en Ourense?

_ Gracias a la gran Luisa Martín. Nos encontramos en un evento y nos pusimos a hablar de nuestro amigo en común Emilio Aragón y de mi marido Guillermo del que también es amigo. Y ahí nos compartimos los teléfonos y empezó una bonita amistad. A Luisa no le digo que no a nada de lo que me proponga y menos para Anasbabi. (Si ella no desvela el proyecto, yo como ya adelanté al comienzo, muchísimo menos).

_ ¿Qué queda de aquella niña de Huelva que llegó con su madre y sus hermanos a Madrid? 

_ Queda mucho cariño a su tierra y a su gente. A Huelva la llevo en el corazón y sobre todo el flamenco que me ha dado y me sigue dando tantas alegrías.

_ Responsable, cuidadora de la gente que ama, amante de los platos de cuchara… Elija una breve definición de sí misma.

_ Uf, qué complicado. Madre paciente, cariñosa, trabajadora, ordenada en mi trabajo, en casa no tanto. Me encantan los platos de cuchara. Me gusta escuchar música que me pone la piel de gallina cada vez que la escucho. Me gusta sonreír.

_ Un mensaje para todas las familias de nuestra asociación

_ Aquí estoy. Tenéis toda mi admiración y respeto. En todo lo que pueda ayudar, aquí me tenéis.

Yo, como voluntaria que coordina el área de Comunicación de Anasbabi y que un poquito sé del proyecto altruista de Salomé, solo puedo adelantar una frase y que va dirigida a ella: gracias. Gracias en nombre de mis compañeros de asociación, pero sobre todo gracias en nombre de los más de tres millones de pacientes para los que Anasbabi trabaja día a día desde hace una década. Gracias por ser ejemplo de solidaridad y por venir el próximo viernes a Galicia para acompañarnos en una velada que llevamos semanas diciendo que será mágica e  imborrable.

Salomé Limón, Luisa Martín, Genma Pardo, Rebeca Sotelo, Ángel Puente, Concha Iglesias … estarán el viernes 6 de junio en el Pazo de Toubes. Ellos y otra mucha gente solidaria ¿Y tú? ¿No te animas a acompañarnos en una velada que será inolvidable?

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Salomé Limón estará el día 6 en Pazo de Toubes presentado su proyecto de colaboración con Anasbabi

Concienciar a la sociedad para tomar conciencia de qué importante resulta cribar nada más nacer una enfermedad altamente discapacitante y conseguir gracias a este diagnóstico precoz una vida de calidad para el bebé. Y que el mensaje llegue a la clase política para establecer, de una vez por todas, una prueba de talón en equidad que impida que esa calidad de vida dependa del lugar de nacimiento. Este mensaje llegó al público ourensano que participó en el estreno en el Centro Comercial Ponte Vella de La Vida en una Gota, el documental producido por Pedro Lendínez y con el que el presidente de Más Visibles pone en evidencia la injusticia actual derivada de las desigualdades en el número de patologías que se detectan en las distintas comunidades.

El estreno fue para la sociedad ourensana una jornada inolvidable, porque ha permitido conocer la cruda realidad de la desigualdad que existe ahora entre las comunidades a la hora de detectar enfermedades con la prueba del talón, pero sobre todo ha permitido tener información sobre la importancia de este cribado y sobre cómo podemos conseguir eliminar, como sociedad, esta injusticia.

Al estreno no podían faltar José Carlos Pumar y Luisa Martín, presidente y responsable de Relaciones Institucionales de Anasbabi, asociación que apoya la reinvidación de la organización de Lendínez Ortega y que se ha reflejado también en la reciente presentación de una Iniciativa Legislativa Popular para un cribado neonatal equitativo. “Es una cuestión de justicia y no exige ni más inversión en maquinaria o reactivos, solo depende de la voluntad política de establecer un plan igual para todas las comunidades”, explicó Lendínez Ortega. “Contadlo a vuestros amigos, es muy importante que tomemos conciencia de la importancia de detectar enfermedades nada más nacer y evitar que muchas personas sean muñecas de trapo”, reclamó Luisa Martín haciendo referencia al término utilizado por uno de los protagonistas del documental.

La obra hay que verla. Presenta, de la mano de Judith Peiró Ruiz, cómo es la vida de distintos pacientes con su misma enfermedad. Algunos, como ella, sufriendo los efectos de un tardío diagnóstico mientras que otros, disfrutan de una calidad de vida normal. Y es que el cribado neonatal significa dar una mala noticia que, en el fondo es buena, ya que permite gracias al diagnóstico precoz ofrecer a un paciente el tratamiento correspondiente. Mayor Zaragoza y profesionales de la salud de Galicia, Valencia, Andalucía o País Vasco van completando los testimonios a los que se suman los pacientes y sus familias.

No podemos dejar de hacer cosas que podemos hacer, es una cuestión de coherencia científica y social… esperamos que este documento sea en un futuro no muy lejano un recuerdo de un mal tiempo que quizás duró demasiado… Son algunas de las frases de La Vida en una Gota que reflejan el sinsentido de la actual situación. Un documento gráfico que lleva meses proyectándose en distintos puntos del país.

Desde Anasbabi confiamos en que el mensaje haya calado en la sociedad y en los políticos. Y animamos a la población a firmar, cuando llegue el momento la Iniciativa Legislativa Popular de Más Visibles. Porque la sanidad es un derecho, que debe ser igual para todos los españoles.

Agradecemos la presencia de representantes de las instituciones de la provincia, como el diputado provincial Rosendo Fernández, del mundo de la sanidad y, muy especialmente, del mundo asociativo de la provincia ourensana como son Accu, Adido o Alcer, y que conocen mejor que nadie la realidad del día a día de un paciente y su entorno familiar.

Nuestro presidente José Carlos Pumar y la encargada de Relaciones Institucionales, la actriz Luisa Martín, insistieron en la importancia de extender el mensaje del documental La Vida en una Gota para conseguir un cribado neonatal ampliado y el apoyo que siempre brindaremos a las iniciativas que, al respecto, pone en marcha Más Visibles.

Seguiremos pendientes, porque aún no hemos alcanzado la meta.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora del Área de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Desde Anasbabi agradecemos el esfuerzo de Pedro Lendínez y Luisa Martín por la apretada jornada vivida en Ourense, así como a los responsables del CC Ponte Vella y al público por su implicación

Nos gusta rodearnos de “abogados de pleitos pobres”, seres que llevan en su ADN la lucha por causas que entienden justas. Como Genma Pardo. Esta socióloga de formación es una artista reconocida en su Galicia natal por su trabajo y sus acciones altruistas. También por su cambiante color de cabello. Ella será de nuevo la conductora de un evento de Anasbabi, en esta ocasión la Gala Solidaria del seis de junio que levantará en el Pazo de Toubes (Cenlle-Ourense) el telón de Vides con Alma. Ella conseguirá, estamos seguros, hacer realidad el objetivo de este programa: conseguir que se hable no solo de lo bien que saben los vinos de O Ribeiro sino también de lo mucho que reconfortan el corazón.

No es la primera vez que Genma Pardo colabora con Anasbabi. ¿De dónde viene esta implicación de la artista de Betanzos con nuestra asociación? Para responder debemos retroceder al año siguiente de nuestro nacimiento. “Mi vinculación con Anasbabi viene de cuando conocí a Carlos”, dice refiriéndose a nuestro presidente. “El otro día el Facebook me recordó que fue hace 9 años. Yo creo que nos conocimos a través de las redes sociales, creo que Facebook precisamente. El me debió de seguir/contactar por mi trabajo con las causas sociales y a raíz de ahí conocí la organización y su trabajo”, recuerda Genma.

De ese primer contacto surgieron colaboraciones que se han venido manteniendo en el tiempo. La primera presentación de un evento solidario de la asociación celebrado en Ourense, una gran cadena humana en Lugo para visibilizar las enfermedades raras y las necesidades de las familias … “Bueno, varias cositas”, detalla la actriz y periodista, muy reconocida en su Galicia natal por su trabajo artístico bajo el nombre de Gemola. 

Genma prosigue este resumen de su relación con Anasbabi refiriéndose a José Carlos Pumar. “Siempre me pareció un hombre serio, muy comprometido con la entidad, muy ocupado también, porque siempre andaba de aquí para allá, mirando por hacer cosas a favor de las familias que sufren las enfermedades raras”, apunta. Además, a la artista oriunda de Betanzos el nombre de nuestra asociación le resultó llamativo y diferente, al igual que el mundo de las enfermedades raras. “Casi siempre cuando una persona colabora con una entidad hay una enfermedad concreta a favor de la que actuar, pero aquí eran muchas…. Por lo tanto, mayores necesidades, de divulgación para que se conozcan, de buscar apoyos …”, razona.

“A mi, que desde pequeña me llamaban abogada de pleitos pobres por luchar por todo tipo de cosas, a cuál más injusta, mejor… Pues cómo no implicarme … De cabeza quise ayudar en la medida que me fuese posible”, añade esta socióloga de carrera para quien las causas sociales son un pilar en su vida. “Y por temas familiares estoy todavía más sensibilizada con ciertas enfermedades, problemáticas…etc… Por haberlas vivido de primera mano dentro del seno familiar”, agrega.

La última vez que compartimos evento con Genma Pardo fue precisamente en el municipio ourensano de Cenlle, al que volverá el día seis. En aquella ocasión, septiembre de 2023, fue para conducir la Gala de los Premios Referente en el Balneario de Laio. Ahora será en el Pazo de Toubes para la Gala Solidaria que abre Vides con Almas. “Conducir la gala del seis de junio es para mí una gran ilusión, cómo sé que es para Carlos, para ti Begoña y para cada una de las personas que hacéis el trabajo duro de Anasbabi a diario”. (Permitidme que yo añada a esta lista a Adriana Gil, coordinadora de Eventos de la asociación, y sin cuya desinteresada implicación este sueño sería mucho más difícil de hacer realidad).

Pero volviendo a Genma y a la gala del día seis, explica que es una ilusión pero también una responsabilidad ser su conductora. Será la punta del iceberg, la cara visible del acto, pero detrás de ella _quiere dejar claro_“hay mucha gente poniendo mucho trabajo y echándole horas y horas y yo no puedo ni quiero defraudar”.

Nosotros, y sé que hablo en nombre de todos mis compañero/as, estamos convencidos de que no solo no defraudará sino que nos hará disfrutar de una velada inolvidable. Porque para ella “cada proyecto, cada nueva iniciativa es un revulsivo y espero que un avance para Anasbabi y las personas/usuarios-as que se van a beneficiar de que se celebre”. “Así que gracias por elegirme y confiar en mi trabajo”, apostilla.

“Cada proyecto, cada nueva iniciativa es un revulsivo para mi y espero que un avance para todo Anasbabi y las personas/usuarios-as que se van a beneficiar de que se celebre. Así que gracias por elegirme y confiar en mi trabajo”, insiste. Genma espera que asista mucha gente, se recaude muuuucho dinero y este ayude a muchas familias. Cómo la de Carlos …. Que por encima de todo ama inmensa e infinitamente a su familia. Por eso está en Anasbabi, no?”

Confiamos en ti, Genma, y estamos profundamente agradecidos por esa generosidad que te define y diferencia. Gracias por decir siempre sí cuando te pedimos que nos acompañes en algunos de nuestros eventos. Cerramos con esta frase: “la FELICIDAD es ser LIBRE para vivir cómo quieras! A por tus sueños” Es mucho más que una frase inspiradora plasmada en la página de Facebook de Genma Pardo. Es su forma de afrontar la vida, y que implica ayudar a los demás aportando, siempre que puede y cueste lo que cueste, su granito de arena. Vides con Alma nació como un sueño y fuimos a por él. Porque las familias que luchan día a día con una enfermedad rara necesitan sueños y proyectos a la altura de sus necesidades.

Gracias Genma. Nos vemos de nuevo en Cenlle. Y a ver con qué color de pelo nos sorprendes esta vez!!!.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora de Comunicación en Diversia 5.5 y Anasbabi

Genma Pardo volverá a Cenlle para acompañarnos en un evento de Anasbabi

Se acerca el día. Vamos eliminando tareas pendientes que nos permitan conseguir que la inauguración de Vides con Alma sea con una Gala Solidaria a la altura de la comarca de O Ribeiro y de las familias que luchan día a día contra una enfermedad rara. 

Ya hemos desvelado que el programa, que con tanto mimo estamos ultimando, se desarrollará en una joya de la arquitectura rural gallega del siglo XVII, restaurado por Viña Costeira para mantener su esencia centenaria y tan ligada a la tradición vitícola de esta comarca de Ourense bañada por el Miño: el Pazo de Toubes, emplazado en Cenlle, el municipio anfitrión de esta primera edición. El nombre propio de hoy es el de Concha Iglesias, vicepresidenta de Viña Costeira, uno de los patrocinadores de este programa solidario que tendrá este año como beneficiaria a nuestra asociación Anasbabi Ciliopatías.

Concha Iglesias explicó que, como cooperativa que son, siempre dan importancia a todas aquellas iniciativas que se generen en el entorno y tengan en éste un impacto positivo. “Nos gusta estar cerca de quien trabaja con compromiso y constancia”, indicando que su forma de aportar un granito de arena es brindando apoyo a iniciativas como Vides con Alma. “Somos una cooperativa y nos gusta cooperar”. 

La vicepresidenta de Viña Costeira apostilló en la presentación de Vides con Alma ante los medios de comunicación la disposición de esta cooperativa ourensana a “apoyar proyectos con objetivos comunes y buenos propósitos” como el que arrancará la próxima semana y que incluirá otras muchas iniciativas con un claro objetivo solidario que se irán desarrollando a partir de ahora en esta comarca ourensana.

Concha Iglesias agradeció la elección del Pazo de Toubes, un lugar que califica como emblemático, para levantar el telón con un programa lleno de sorpresas que … poco a poco iremos desvelando.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora Comunicación en Diversia 5.5 y Anasbabi

Concha Iglesias tiene claro que Pazo de Toubes es un lugar emblemático en O Ribeiro

Ángel Puente Ortés representa una vida de trabajo en el sector de la salud para que nuestro sistema sanitario siga siendo, en su opinión, de los mejores del mundo. Pero siempre queda algo por hacer y mejorar, como por ejemplo responder a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Y lo sabe este gallego de adopción, con décadas de experiencia al frente de la empresa Cogesa y la organización el Círculo de la Sanidad, porque además es conocedor y colaborador de la labor de Anasbabi, asociación de la que es Embajador. Y ese conocimiento de la realidad de más de tres millones de familias que disponen de un diagnóstico en nuestro país de una patología compleja y discapacitante convirtió a Ángel en uno de los nombres propios de Vides con Alma. Un proyecto que reconoce “nos tocó la fibra” y convirtió a las entidades que preside en patrocinadoras de este programa que permitirá maridar los vinos de la comarca ourensana de O Ribeiro con la solidaridad para que éstos, además del paladar, lleguen a nuestros corazones.

Ángel Puente participó esta semana en la presentación del programa solidario que, auspiciado por Anasbabi y en colaboración con los ayuntamientos de O Ribeiro, levantará su telón el próximo seis de junio con una Gala Benéfica en el Pazo de Toubes (Cenlle, Ourense). “Es un placer estar aquí”, comenzó su intervención el presidente de Cogesa. La empresa del Grupo Croma tiene más de trescientos trabajadores, un centenar en la delegación de Madrid, medio centenar en la comunidad gallega, una treintena en Baleares y solo una decena trabajando físicamente en Ourense, sede central de la firma. Y es que Puente Ortés se siente un orgulloso gallego adoptivo, “porque como bien decís vosotros uno es de donde pace y no de donde nace”.

Su comprometido carácter lo llevó, hace años, a iniciar una relación de apoyo sin fisuras a las acciones llevadas a cabo por Anasbabi. Su implicación fue reconocida en la celebración de la Gala de los Premios Referente 2023, “en la que me llevé la gran sorpresa de que ser nombrado de la asociación”.

El apoyo no se limita a la empresa que preside, sino que se extiende al Círculo de la Sanidad, una entidad que busca acercar el mundo empresarial al sector sanitario. Con su actividad, como sus Jornadas Internacionales, persiguen “que la sanidad sea sostenible”, explica. Presume de la sanidad española, porque considera que es “una de las mejores del mundo”. Pero, apostilla, “hay que protegerla y potenciarla”, prestando también atención a las necesidades de los pacientes de enfermedades raras. Como ejemplo apunta políticas que aseguren el acceso a medicamentos huérfanos. “No es solo un problema de salud, sino social”, aclara en referencia a la particular situación que viven estos pacientes al ser patologías con un elevado coste personal, profesional, laboral y sobre todo emocional para todos los miembros de la familia.

Por todo ello, Ángel tuvo claro, desde que conoció Vides con Alma, que no faltaría el patrocinio de Cogesa y el Círculo de la Sanidad. En primer lugar, porque está comprometido con el trabajo de nuestra asociación. En segundo lugar, porque se trata de un proyecto que además representa una oportunidad de potenciar la comunidad gallega en general y la comarca de O Ribeiro en particular. Este maridaje de vino y solidaridad “nos toca la fibra y estamos orgullosos de formar parte de esta iniciativa”. 

Esperamos que Vides con Alma toque otras muchas fibras, moviendo conciencias en torno al trabajo que desempeñan asociaciones no gubernamentales como la nuestra, beneficiaria de esta primera edición. Un maridaje entre los caldos de O Ribeiro y la solidaridad, para llegar al paladar pero sobre todo al corazón.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Ángel Puente, presidente de Cogesa y Círculo de la Sanidad, patrocinadoras del programa solidario auspiciado por Anasbabi