Llegó a nuestras vidas en 2023 para recibir el Premio Referente en la categoría de Comunicación Digital por su proyecto Enfermedades Raras + Visibles. Biólogo genetista de profesión y defensor de los derechos de los pacientes de enfermedades raras por vocación, es hombre siempre dispuesto a hacer ruido para dar voz a las necesidades de las familias pero también a trabajar en silencio para resolver muchos problemas del día a día de las personas. Y entre sus reivindicaciones, una por encima de todo: poner fin a las desigualdades existentes en la actualidad entre las comunidades de nuestro país a la hora de cribar enfermedades en recién nacidos con la prueba del talón. Una inequidad que considera una injusticia.

Para hacer crear conciencia, ha producido el documental La Vida en una Gota y ha registrado en el Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular. Y no se queda ahí, porque ya ha comenzado a rodar una serie documental sobre enfermedades raras. Él es Pedro Lendínez Ortega un trabajador infatigable, cuya voz seguirá sonando hasta que el futuro de un bebé no dependa de su lugar de nacimiento. Nos complace colaborar en el estreno en Ourense de su documental el próximo 27 de mayo y mostrar públicamente nuestro apoyo a su iniciativa legislativa porque, como él siempre dice, “la prevención no es un privilegio”.

Aprovechamos para agradecer el apoyo del Centro Comercial Ponte Vella, cuyos responsables como siempre no han puesto más que facilidades para convertir la proyección en un evento informativo y de interés para toda la sociedad. La apertura de puertas tendrá lugar a las 17,15. Lendínez Ortega estará acompañado por el presidente y la responsable de Relaciones Institucionales de Anasbabi, José Carlos Pumar y Luisa Martín. La entrada es gratuita pero el aforo es limitado, por lo que es necesario formalizar la inscripción en el siguiente enlace: https://forms.gle/QLgBH5jZSq2dUA639. Estamos convencidos de que será una jornada que moverá conciencias.

Volvamos al cribado neonatal. Un simple pinchazo en el talón de un recién nacido permite detectar y tratar de forma temprana una patología congénita. No existe una regulación internacional al respecto y la situación es muy dispar. Estados Unidos tiene un sistema universal. En la Unión Europea, Italia criba 40 enfermedades pero Rumanía solo dos. ¿Y qué ocurre en España? Con las competencias sanitarias transferidas, el código postal del recién nacido determina si se le van a detectar once (las establecidas en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud) o más de cuarenta.

La reivindicación de Pedro Lendínez, a la que se han sumado numerosos colectivos y profesionales, pretende poner fin a este sinsentido, porque todos los bebés deben tener los mismos derechos.

Tantos cribados como comunidades

Nuestro país comenzó en 2014 detectando siete patologías: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, deficiencia MCAD, aciduria glutárica tipo 1, deficiencia de LCHAD, fibrosis quística y anemia falciforme. Diez años después se añadieron la himocistinuria clálica, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la hiperplasia suprarrenal congénita y el déficit de biotinidasa. El Ministerio de Sanidad trabaja para incluir nueve enfermedades más y llegar a la veintena en 2026.

¿Por qué hay comunidades que criban más de cuarenta mientras otras no superan la decena? Pedro Lendínez responde tajante: “No es una cuestión de necesitar más maquinaria, reactivos o incremento de inversión. Si no se hace es por falta de voluntad política”. Para argumentar su respuesta pone el ejemplo de Baleares, que pasó de siete a cuarenta.

Viendo que la presión de asociaciones, pacientes y familias seguía sin conseguir la deseada respuesta, Pedro pensó que era hora de hacer algo diferente. Y eligió un documental porque le pareció “una forma rápida y eficaz para alertar sobre esta injusticia tan grande”. Se puso manos a la obra. Tenía dos décadas de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras, pero ninguna experiencia en proyectos audiovisuales. Curiosidades de la vida, en Jaén vive otro Pedro Lendínez, productor, guionista, actor y creador de La Patinadora Films. Con él formó un equipo al que se sumaron Elena de Urda, Xavi Soler, Omar Cazalilla, Augusto Sánchez, Blas Rueda, Cristina Gajeta, Maite Ferragud, Chico Pérez y Rafa Álvarez.

Tras horas de rodaje, robadas casi siempre al descanso, por distintos lugares del país, La Vida en una Gota se estrenó el 22 de noviembre de 2024 en los Cines Kinépolis de Madrid. Desde entonces, Pedro ha recorrido el país de norte a sur y de este a oeste. Van ya casi cuarenta proyecciones y cada una de ellas es un “homenaje al doctor Federico Mayor Zaragoza”, ese amigo y admirado doctor que tanto hizo por el cribado neonatal en España.

“Uff” es lo primero que pronuncia cuando le pido que valore esta aventura, con doce inscripciones a los Premios Goya, pero enseguida agrega que está siendo tremendamente enriquecedora. Lo mejor, y que hace que olvide el cansancio de tanto viaje, escalas, trenes y aviones: toda la gente que este proyecto ha traído a su vida. Si tiene que elegir un momento especial por encima de todos, lo tiene claro: la proyección el 12 de mayo de 2025 en el Centro Penitenciario Puerto I. Reconoce que nunca olvidará el interés, las reflexiones y empatía de los reclusos.

No vamos a desvelar ningún detalle más de la obra. Hay que verla, dejarse emocionar y ponerse en la piel de Judit Ruiz Peiró y pensar cómo sería su vida con 22 años si no hubiesen tardado quince meses en diagnosticarle acidemia glutárica. Un documental que hace pensar y que anima a apoyar la demanda de un cribado neonatal equitativo.

Serie sobre enfermedades raras

Utilizar el documental como material de trabajo para una actividad en los centros educativos, como material de formación … son planes que están ahí para seguir creando conciencia sobre la necesidad del cribado neonatal. Si algún colectivo quiere programarlo solo tiene que solicitarlo a la asociación presidida por Lendínez Ortega: EERR + Visibles.

Pese a que recorrer España presentando el documental está siendo agotador, las fuerzas nunca se pierden cuando se lucha por una causa justa. De hecho, ha conseguido sacar tiempo para compaginar su trabajo con la puesta en marcha de otros dos interesantes proyectos: una serie de televisión sobre enfermedades raras y una Iniciativa Legislativa popular (ILP) para un cribado neonatal equitativo.

¡Qué curioso!: la serie documental ha reunido a dos Premios Referente de Anasbabi: Pedro que lo recibió en 2023, y la doctora del Sant Joan de Deus Ángels García Cazorla, que lo obtuvo en la categoría de Clínico en la edición anterior. Dirigida por Julia Ortega, el presidente de Más Visibles anuncia que “ya hemos hecho la presentación y el teaser y comenzaremos el rodaje en septiembre”.

La ILP se presentó en el Congreso de los Diputados el pasado 12 de mayo, coincidiendo con las II Jornadas sobre Cribado Neonatal allí celebradas. El momento está plasmado en la imagen que acompaña este texto. La ILP reclama la inclusión de un panel de cribado obligatorio en todo el país, así como la creación de un registro anonimizado coordinado por el Ministerio de Sanidad en colaboración con las comunidades autónomas y que permita realizar una constante evaluación y mejora del mismo.

Vista la buena disposición mostrada por los politicos en la mencionada jornada, solo cabe esperar una respuesta favorable.

Hasta entonces, el presidente de EERR + Visibles seguirá alzando su voz.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación