Concienciar a la sociedad para tomar conciencia de qué importante resulta cribar nada más nacer una enfermedad altamente discapacitante y conseguir gracias a este diagnóstico precoz una vida de calidad para el bebé. Y que el mensaje llegue a la clase política para establecer, de una vez por todas, una prueba de talón en equidad que impida que esa calidad de vida dependa del lugar de nacimiento. Este mensaje llegó al público ourensano que participó en el estreno en el Centro Comercial Ponte Vella de La Vida en una Gota, el documental producido por Pedro Lendínez y con el que el presidente de Más Visibles pone en evidencia la injusticia actual derivada de las desigualdades en el número de patologías que se detectan en las distintas comunidades.

El estreno fue para la sociedad ourensana una jornada inolvidable, porque ha permitido conocer la cruda realidad de la desigualdad que existe ahora entre las comunidades a la hora de detectar enfermedades con la prueba del talón, pero sobre todo ha permitido tener información sobre la importancia de este cribado y sobre cómo podemos conseguir eliminar, como sociedad, esta injusticia.

Al estreno no podían faltar José Carlos Pumar y Luisa Martín, presidente y responsable de Relaciones Institucionales de Anasbabi, asociación que apoya la reinvidación de la organización de Lendínez Ortega y que se ha reflejado también en la reciente presentación de una Iniciativa Legislativa Popular para un cribado neonatal equitativo. “Es una cuestión de justicia y no exige ni más inversión en maquinaria o reactivos, solo depende de la voluntad política de establecer un plan igual para todas las comunidades”, explicó Lendínez Ortega. “Contadlo a vuestros amigos, es muy importante que tomemos conciencia de la importancia de detectar enfermedades nada más nacer y evitar que muchas personas sean muñecas de trapo”, reclamó Luisa Martín haciendo referencia al término utilizado por uno de los protagonistas del documental.

La obra hay que verla. Presenta, de la mano de Judith Peiró Ruiz, cómo es la vida de distintos pacientes con su misma enfermedad. Algunos, como ella, sufriendo los efectos de un tardío diagnóstico mientras que otros, disfrutan de una calidad de vida normal. Y es que el cribado neonatal significa dar una mala noticia que, en el fondo es buena, ya que permite gracias al diagnóstico precoz ofrecer a un paciente el tratamiento correspondiente. Mayor Zaragoza y profesionales de la salud de Galicia, Valencia, Andalucía o País Vasco van completando los testimonios a los que se suman los pacientes y sus familias.

No podemos dejar de hacer cosas que podemos hacer, es una cuestión de coherencia científica y social… esperamos que este documento sea en un futuro no muy lejano un recuerdo de un mal tiempo que quizás duró demasiado… Son algunas de las frases de La Vida en una Gota que reflejan el sinsentido de la actual situación. Un documento gráfico que lleva meses proyectándose en distintos puntos del país.

Desde Anasbabi confiamos en que el mensaje haya calado en la sociedad y en los políticos. Y animamos a la población a firmar, cuando llegue el momento la Iniciativa Legislativa Popular de Más Visibles. Porque la sanidad es un derecho, que debe ser igual para todos los españoles.

Agradecemos la presencia de representantes de las instituciones de la provincia, como el diputado provincial Rosendo Fernández, del mundo de la sanidad y, muy especialmente, del mundo asociativo de la provincia ourensana como son Accu, Adido o Alcer, y que conocen mejor que nadie la realidad del día a día de un paciente y su entorno familiar.

Nuestro presidente José Carlos Pumar y la encargada de Relaciones Institucionales, la actriz Luisa Martín, insistieron en la importancia de extender el mensaje del documental La Vida en una Gota para conseguir un cribado neonatal ampliado y el apoyo que siempre brindaremos a las iniciativas que, al respecto, pone en marcha Más Visibles.

Seguiremos pendientes, porque aún no hemos alcanzado la meta.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora del Área de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Desde Anasbabi agradecemos el esfuerzo de Pedro Lendínez y Luisa Martín por la apretada jornada vivida en Ourense, así como a los responsables del CC Ponte Vella y al público por su implicación