El Ayuntamiento ourensano de Toén tomará el relevo de Cenlle y será el anfitrión de la II edición de Vides con Alma un programa que se abrió ayer, seis de junio de 2025, con una Gala en Pazo de Toubes. Desde este momento, “el nombre de la comarca de O Ribeiro queda unido a palabras como VIDA, ILUSIÓN, DIVERSIDAD, ESPERANZA Y SOLIDARIDAD y a verbos como AYUDAR, LUCHAR, MIMAR Y AGRADECER” tal y como resumió la alcaldesa anfitriona Rebeca Sotelo dando las gracias “por estar aquí para iniciar este camino juntos”.

Las familias que viven día a día con una enfermedad rara, sus necesidades de investigación, reducción de plazos de diagnóstico y acceso a tratamientos huérfanos y a una atención multidisciplinar personalizada y con carácter de continuidad, fueron los protagonistas de esta primera edición al designar a Anasbabi como entidad beneficiaria. Su presidente y vicepresidente, el ourensano José Carlos Pumar y el valenciano Iván Rodríguez Lacruz, reconocieron su orgullo por el apoyo a este proyecto solidario, que esperan siga creciendo. “Gracias por vuestra confianza; llevamos en nuestro ADN ser solidarios y apoyar; gracias Luisa Martín por tu humanidad, esfuerzo y empuje; me siento orgulloso de representar a una organización como la que presido”, manifestó Pumar, quien además anunció la concesión del Premio Referente Ayuntamiento Solidario (que se entregará en septiembre en la III Convención de la asociación que celebraremos en Chera) a los concellos que hicieron realidad Vides con Alma.

Este proyecto, como resumió el presidente de Cogesa y el Círculo de la Sanidad, pone de manifiesto la importancia de visibilizar las necesidades de los pacientes y, como en su caso, “apoyar iniciativas que persiguen humanizar la sanidad”. Un respaldo a causas solidarias que también comparte Viña Costeira, animando su presidente Andrés Rodríguez, “a brindar todos juntos” para que el programa no solo visibilice sino también permita apoyar la investigación que precisan, en este caso, los pacientes de EERR.

Especial fue para nosotros contar con Laura López del Castillo, directora territorial de Sanidad, encargada de transmitir un afectuoso saludo del conselleiro y el delegado de la Xunta. “Es importante el apoyo de instituciones”, resaltando también dijo antes de resaltar el importante papel de las asociaciones de pacientes en especial en el ámbito de las EERR que provocan un importante impacto social y familiar. Destacó, además, la necesaria implicación de las instituciones para, tal y como refleja el documental de Más Visibles La Vida en una Gota, solventar desigualdades como las del cribado neonatal. “Visibilizar es cuestión de toda la sociedad”, declaró.

El evento contó con la participación de vecinos de los concellos organizadores de Vides con Alma, representantes institucionales, como Patricia Torres por la Diputación, el sargento de la Guardia Civil Miguel Ángel Nietoy de medios de comunicación como La Región y La Voz de Galicia. Pero fue especial sentirnos arropados por representantes de organizaciones sociales como Por Eles Tea, Accu, Alcer o Adido, porque ellos mejor que nadie saben lo que significa trabajar, caer, levantarse y seguir impulsando iniciativas con las que conseguir un mundo inclusivo en el que todas las personas tienen la mejor calidad de vida posible.

Guerreros, momentos y latidos

No podía haber mejor broche de oro que la presentación de los proyectos artísticos que, promovidos por la gran Luisa Martín, contribuyen y seguirán contribuyendo a visibilizar las EERR. Proyectos que tienen su origen en el poema de Mario de las Sagras Guerreros de las 7.000 enfermedades, y que gracias a la generosidad del cantante y compositor Víctor Martín y la productora Salomé Limón se llaman 7.000 momentos y Látidos Mágicos, una canción y una sintonía que amplificará la voz de las familias. Queremos que, al igual que nosotros, disfrutéis de un gran poema, un hermoso tema y una sintonía que llega al corazón. Pero además queremos que las compartáis, porque lo bueno siempre hay que divulgarlo.

Un cierre dedicado a dos mujeres, Genma Pardo y Adriana Gil. La artista de Betanzos es ya de la familia. La coordinadora de Eventos, con su profesionalidad, experiencia y entrega ha conseguido, junto con su equipo humano de Venedi Planner, que hoy podamos presumir de un estreno de sobresaliente.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación

Dos instantes de la magnífica gala de Vides con Alma, dedicada en su primera edición a Anasbabi