Manuel Castro asumió este año la gerencia del Círculo de la Sanidad, entidad galardonada por Anasbabi ciliopatías con el Premio Referente Entidad Solidaria 2025 por su inestimable apoyo para dar voz y ofrecer respuestas a las familias que conviven con una enfermedad rara. Él será el encargado de recoger el premio en la Gala con la que pondremos el día 27 de septiembre el broche de oro a nuestra III Convención Nacional. Y él es el artífice del plan estratégico de su organización, que refuerza la atención centrada en el paciente y la equidad.

Os invitamos a conocer con detalle la labor de esta entidad, con la que como bien apunta Manuel Castro, “compartimos valores como la solidaridad, la equidad y la lucha por una atención sanitaria más justa e inclusiva”. Desde la asociación que preside José Carlos Pumar agradecemos que el Círculo de la Sanidad siga dispuesto a ser un aliado activo, visibilizando nuestra realidad, defendiendo nuestros derechos y promoviendo mejoras reales en el sistema sanitario. Porque, como resume Manuel Castro, “la voz de las familias debe estar presente en la toma de decisiones y ser parte activa de las soluciones”.

_ ¿Qué significa para el Círculo de la Sanidad recibir este premio de una asociación como Anasbabi ciliopatías?

_ Recibir este premio de parte de Anasbabi es, ante todo, un honor y un estímulo para seguir trabajando con responsabilidad y compromiso. Reconoce una labor sostenida en favor de la mejora del sistema sanitario y, especialmente, de apoyo a los colectivos más vulnerables, como las personas afectadas por enfermedades raras. Este galardón tiene un valor especial por venir de una entidad con la que compartimos valores como la solidaridad, la equidad y la lucha por una atención sanitaria más justa e inclusiva. 

_ ¿Cómo ha sido la colaboración o el apoyo concreto que han prestado a las personas afectadas por enfermedades raras?

_ Nuestra colaboración con Anasbabi, así como con otras entidades comprometidas con las enfermedades poco frecuentes o minoritarias, se ha traducido en acciones muy concretas: desde la participación conjunta en foros y jornadas de sensibilización, hasta el impulso de propuestas para mejorar el diagnóstico, el acceso a terapias y la atención integral de las personas con enfermedades poco frecuentes. Hemos trabajado como altavoz de sus demandas ante instituciones públicas y hemos integrado sus necesidades en nuestras líneas estratégicas, en especial dentro del Plan Estratégico 2025 2027, que refuerza la atención centrada en el paciente y la equidad como pilares fundamentales.

_ ¿Qué mensaje le gustaría trasladar a las familias que luchan cada día contra una enfermedad rara?

_ Nuestro mensaje es claro: no estáis solos. Vuestra lucha es también la nuestra. Sabemos que detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una historia de resiliencia, esfuerzo y dignidad. Desde el Círculo de la Sanidad queremos seguir siendo aliados activos, visibilizando vuestra realidad, defendiendo vuestros derechos y promoviendo mejoras reales en el sistema sanitario. La voz de las familias debe estar presente en la toma de decisiones y ser parte activa de las soluciones.

_ ¿Cómo definiría hoy el papel del Círculo de la Sanidad dentro del ecosistema sanitario español?

_ El Círculo de la Sanidad actúa como un espacio de encuentro, reflexión y acción entre los distintos actores del sistema: administración, industria, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Nuestro papel es el de catalizador de propuestas que impulsen una sanidad más eficiente, innovadora y accesible. En este momento, somos también un referente en la generación de alianzas estratégicas y en la promoción de una cultura sanitaria basada en la calidad, la ética y la sostenibilidad.

_ ¿Cuáles son las prioridades actuales de la entidad para contribuir a una sanidad más justa y accesible? T

_ Tenemos varias prioridades marcadas en nuestro Plan Estratégico 2025 2027: la mejora de la calidad asistencial, el impulso de la innovación tecnológica, la sostenibilidad del sistema y, muy especialmente, la atención centrada en el paciente. También colaboramos para fortalecer la formación de los profesionales, reducir desigualdades en el acceso a la salud y asegurar que las decisiones sanitarias tengan en cuenta la diversidad de realidades sociales, territoriales y clínicas.

_ ¿Qué cree que necesita cambiar en el sistema sanitario para mejorar la atención a los colectivos más vulnerables?

_ Debemos avanzar hacia un modelo más humanizado, ágil y proactivo. Es fundamental mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, invertir en diagnóstico precoz, eliminar barreras administrativas y apostar por la medicina personalizada. Pero también necesitamos escuchar más y mejor a las personas que viven en situaciones de vulnerabilidad, incorporando su experiencia a la evaluación y rediseño de los servicios. La equidad no puede ser un principio teórico: debe estar en la práctica diaria del sistema.

_ Desde su punto de vista, ¿qué barreras enfrentan las personas con enfermedades raras en el sistema sanitario?

_ La falta de diagnóstico temprano, la escasa información clínica disponible, los largos itinerarios asistenciales, la falta de coordinación y las desigualdades en el acceso a tratamientos son algunas de las principales barreras. A ello se suma, en muchos casos, una sensación de abandono institucional. Por eso es tan importante seguir promoviendo la investigación, mejorar la formación de los profesionales y garantizar una atención multidisciplinar y coordinada, que no dependa del lugar de residencia ni de la capacidad económica de las familias.

_ ¿Cómo puede contribuir la colaboración público-privada a mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades?

_ La colaboración público-privada es una herramienta clave para acelerar el progreso en el ámbito de las enfermedades raras. Permite compartir conocimiento, recursos y capacidades para desarrollar nuevas terapias, mejorar infraestructuras diagnósticas y fomentar proyectos de investigación. Desde el Círculo apostamos por una colaboración bien regulada, transparente y orientada a resultados, que coloque al paciente en el centro y maximice el impacto social y sanitario de cada iniciativa.

_ ¿Cree que la sanidad española está preparada para afrontar los retos que implican la innovación y la medicina personalizada?

_ España cuenta con grandes profesionales, centros de referencia y empresas tecnológicas punteras. Sin embargo, todavía hay mucho margen de mejora para integrar la innovación de forma estructural en el sistema. Es necesario reforzar la financiación, reducir las trabas regulatorias, y facilitar la incorporación de tecnologías emergentes. La medicina personalizada exige también nuevas formas de organización asistencial, mayor interoperabilidad y un compromiso claro con la equidad, para que la innovación llegue a todos, no solo a unos pocos. 

_ ¿Qué papel juegan las alianzas con asociaciones como Anasbabi en su estrategia de impacto social?

_ Las alianzas con asociaciones como Anasbabi son esenciales. Nos permiten conocer de primera mano las necesidades reales de las personas y canalizar nuestras acciones hacia objetivos con verdadero impacto. No se trata solo de apoyar, sino de construir juntos. Gracias a este tipo de colaboraciones podemos diseñar estrategias más efectivas, visibilizar causas que muchas veces no están en la agenda pública, y avanzar hacia un sistema más inclusivo. En definitiva, el impacto social del Círculo se multiplica cuando caminamos de la mano de quienes están en primera línea.

Estas líneas son un reconocimiento a la labor del Círculo de la Sanidad y, con ellas, agradecemos no solo la sensibilidad de la organización con nuestro trabajo sino también la colaboración de su gerente para, a través de esta entrevista, acercar y profundizar qué hacen por las familias que conviven con una enfermedad rara. Gracias Manuel Castro por dejar claro a través de estas líneas que no dejaréis que caminemos solos.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora del Área de Comunicación