Dos meses después de su accidente, María de Villota acudió al cementerio de Torrelodones para despedir al hijo de su primo Javier Pérez Mínguez a consecuencia de una enfermedad neuromuscular mitocondrial degenerativa. Aquel abrazo fue de dolor y desconsuelo, pero también de esperanza para otros pequeños condenados por esa patología minoritaria, desconocida, incurable a una corta esperanza de vida.

Aquel día nació el Programa Primera Estrella que, desde entonces y gestionado por la Fundación Ana Carolina Díez Mahou que dirige Javier, ha sido una luz en la oscuridad para tantas familias. También para la de María, para los que esta iniciativa les ha cambiado la vida y quienes reconocen seguir a duras penas los mandatos que ella les encomienda desde su descanso. Gracias a la concesión de nuestro Premio Referente Proyecto Asistencial 2025 recordamos con sus padres Emilio e Isabel a una mujer pionera, testaruda, competitiva, constante en conseguir sus objetivos y sueños que se fue demasiado pronto pero cuyo legado es imparable y se extiende imparable como una gota de aceite.

_ ¿Qué es lo primero que se les ha venido a la cabeza cuando han conocido la concesión del Premio Referente de Anasbabi al Programa Primera Estrella impulsado por su hija?

_ Sinceramente sorprendidos por este reconocimiento a la iniciativa que María puso en marcha en 2012 con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Hoy se ha convertido en un movimiento de acción y visibilidad de una enfermedad poco conocida en nuestra sociedad. 

_ ¿Cuando les habló por primera vez de esta iniciativa? ¿Qué significado tenía para María la creación de este proyecto asistencial? 

_ El  2 de Septiembre de 2012 recibimos una llamada de nuestro sobrino Javier Pérez Mínguez, comunicándonos el fallecimiento de su hijo Javi a consecuencia de su enfermedad neuromuscular mitocondrial degenerativa. Al día siguiente, antes de acudir al entierro, llamamos a María para comunicarle la noticia e instantáneamente nos pidió que la fuéramos a buscar para venir con nosotros al cementerio. 

Dos meses antes, el 3 de julio, María había sufrido el accidente en el que perdió su ojo derecho, el sentido del olfato y del gusto, y en su rostro todavía permanecían las señales de los 102 puntos de sus cicatrices.

En aquellos aquellos días todavía María no salía a la calle agobiada por su aspecto y por los fotógrafos que, apostados a las puertas de su domicilio, trataban de captar su nueva situación. 

Con gafas de sol y un sombrero salimos por el garaje y llegamos al cementerio de Torrelodones. María se fundió con su primo en un abrazo que sería el principio del programa Primera Estrella. Tras este abrazo de desconsuelo María nos transmitió: “Yo he tenido una vida llena de riesgo y sigo viva con 33 años, y Javi se nos ha ido con tan solo tres años y medio”. A partir de entonces el foco de su vida sería ayudar a los niños y sus familias con esta enfermedad, y que Javier lidera desde la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. 

_ ¿Qué valores guiaban sus decisiones y su manera de vivir y qué significa para la familia descubrir cómo se consolida su legado?

_ María era desde su infancia soñadora, con una sonrisa natural permanente, una empatía a flor de piel, pero también testaruda, competitiva, constante en conseguir sus objetivos…. sus sueños.

A menudo nos llegan nuevas iniciativas, por personas que la conocieron, escucharon o vieron  una entrevista suya o lectores de su libro “La vida es un regalo”. El Legado de María es una gota de aceite que se extiende imparable y que a duras penas podemos seguir los deberes que María nos manda desde su descanso. 

_ ¿Cómo creen que María habría recibido este reconocimiento en vida, cuáles de sus enseñanzas siguen ahí y qué les diría a todas las familias que se benefician del programa?

_ Puedo imaginar a María feliz, con su sonrisa eterna aquí en Chera y seguro en su memoria las dificultades y víctimas de la todavía reciente Dana. 

Para los miembros de la familia nos ha cambiado la vida. La frase con la que inicia María “La vida es un regalo” tiene que ver con lo que nos ha ocurrido a cada uno de nosotros:

“Y un día te das cuenta de que vivías dormido, pasabas a ciegas y sentías a medias. Si un accidente no ha parado en seco tu vida, vive soñando pasea observando y ama apostando”

Creo que para María los niños del programa Primera Estrella y los otros niños con otras enfermedades, son Ángeles con los que tenemos la oportunidad de encontrarnos con nosotros mismos, y que nos invitan a cuidarlos, animarlos y hacerles la vida un poco más fácil a ellos y también especialmente a sus familias. 

_ Si tuvieran que resumir en una sola frase el espíritu de María, ¿cuál sería y qué les gustaría que el mundo nunca olvidara de su hija??

_ El escritor y poeta valenciano Rafael Soler escribió: “María es un corazón al abordaje“

Su mensaje para todos está contenido en su libro “La vida es un regalo”:

!Parad!, parad, como si un accidente ocurriera en vuestra vida. Si, nuestra vida no es nuestra. Es un trozo de tiempo infinito si lo compartes con quien amas, con quien te necesita. Y el mismo trozo de tiempo mezquino si no aprecias esto y cuánto te rodea. 

Buena forma de terminar este recuerdo de María, de honrar su memoria y poner en valor un legado de esperanza para tantas y tantas familias. Agradecemos la disponibilidad de Emilio de Villota e Isabel Comba, a quienes estamos deseando abrazar en Chera y compartir, junto con los demás premiados, la imborrable huella de su hija.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación

Emilio de Villota e Isabel Comba recogerán en Chera el Premio Referente Proyecto Asistencial concedido al Programa Primera Estrella puesto en marcha por María de Villota y que gestiona la Fundación Ana Carolina Díez Mahou