¿AEPA y Enfermedades Raras? Se preguntarán qué vínculo tienen y que comparten con nuestra asociación. Bueno son coincidencias de la vida. El primer acrónimo corresponde a la Asociación de Empresarias y Profesionales de Alicante, entidad que hizo que María Jesús Gómez, nuestra coordinadora de I+D+i, y la periodista Mari Carmen Jiménez se cruzaran un día. Cuando empezamos a organizar la Gala de los Premios Referente 2025 María Jesús propuso a Mari Carmen, quien no tardó en aceptar la propuesta. Ahora que se acerca el día, el sábado 27 está ya prácticamente ahí, es un buen momento para ponerle rostro a la conductora del evento que, esperamos, sea para lo/as premiado/as, acompañantes y miembros de la asociación una noche mágica e imborrable que deje huella. La huella que permitirá seguir avanzando en la siempre necesaria tarea de divulgar las necesidades, retos y sentimientos de los más de tres millones de familias que conviven en nuestro país con una enfermedad rara. Porque, al final, ellos son el origen y destino de todos y cada uno de nuestros proyectos.

Mari Carmen es una mujer dedicada en cuerpo y alma al mundo de la comunicación, en la que una dilatada carrera avala su trayectoria con escala en medios como Onda Cero, Cope, Ser … Radio, prensa escrita y televisión, este último canal es el que centra su ocupación actual, como conductora de un programa en 12TV sobre economía y empresa (Liderazgo empresarial) y con el que la presentadora ilicitana pretende acercar a la figura humana que hay detrás de las grandes firmas empresariales de Alicante, dignificando su labor y poniendo en valor su dedicación. 

Y es que de buscar el lado más humano de las personas sabe, y mucho, Mari Carmen, para quien siempre ha tenido un peso importante en su vida el compromiso con los colectivos más vulnerables. De ahí su vinculación con fundaciones y organizaciones no gubernamentales como Proyecto Hombre, Vicente Ferrer o Voces de Esperanza. En esta última sigue aportando su granito de arena en estos momentos, ya que entiende la importancia de cuidar la salud mental. Algo de lo que también sabemos en nuestra asociación, al tener que afrontar el coste emocional que significa para el paciente y todo su entorno familiar hacer frente a los retos que representa una enfermedad rara, las 24 horas del día, todos los días de la semana y todas las semanas del año. Mari Carmen sabe, por proximidad emocional con algún paciente, de lo que estamos hablando.

En su apretada agenda hay también un hueco para una pasión: la interpretación. De hecho, forma parte de un grupo de teatro. Comunicadora, intérprete, mujer solidaria y comprometida y valenciana, una tierra que para Anasbabi tiene un papel esencial. Y dentro de ese papel esencial, Chera tiene uno protagonista. Sus instituciones y sus gentes han sido compañeros infatigables en nuestra década de trabajo, apoyando y divulgando nuestros proyectos, dando voz a las enfermedades raras y a los pacientes. Si Mari Carmen es la presentadora idónea, Chera es el idóneo lugar para nuestra convención, el encuentro de familias y la gala de entrega de nuestros premios referente. Porque, tras los devastadores efectos de la dana, debíamos tener nuestro encuentro en ese municipio, en el que disfrutar de su riqueza natural a través de la Ruta de las EERR, un espacio para el respirar aire puro y de paso aprender sobre estas patologías.

Mari Carmen escucha atenta las explicaciones sobre nuestro trabajo, sobre Chera, nuestro compromiso, nuestros objetivos … porque escuchar es una de las cualidades (quizás la más importante) que considera debe tener un comunicador. El sábado podrá escuchar a las familias, a los pacientes, a profesionales y responsables de empresas e instituciones que día a día aportan su granito de arena para tejer redes y seguir avanzando en la construcción de una sociedad inclusiva. Ella ya forma parte de esa red para dar voz a los pacientes y sus familias, sumándose a nuestro equipo de Personas que dejan huella.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación

La periodista ilicitana, entre otras muchas actividades, presenta en la actualidad el programa Liderazgo económico en 12TV