Nueva estación y nuevos proyectos. El presidente de la asociación Anasbabi, José Carlos Pumar, se ha entrevistado con el responsable de la Diputación provincial ourensana, Luis Menor, para analizar el trabajo desarrollado para visibilizar las enfermedades raras y asegurar a las familias las respuestas sociosanitarias que precisan.

Pumar Martínez expuso al presidente de la Diputación los recientes eventos celebrados en Chera, en los que quedó clara la necesidad de contar con el apoyo de instituciones y entidades para acercar al paciente y su familia información sobre nuestro trabajo. El gobierno provincial reforzará su compromiso con las personas con enfermedades raras, colectivo que según Menor precisa todo el apoyo que se pueda prestar.

Desde la organización agradecemos la disponibilidad y la receptividad de k¡los responsables de la Diputación ourensana, ya que su apoyo nos permitirá seguir avanzando en nuestro objetivo de visibilizar las necesidades del paciente y sus familias.

Luis Menor escuchó con atención las explicaciones de José Carlos Pumar sobre el trabajo desarrollado en Anasbabi para visibilizar las enfermedades raras

El Centro SocioCultural de Chera se convirtió en una improvisada sala de exposiciones, gracias a la generosidad del escultor Salvador Cervera. Sus obras nos acompañaron durante todos los actos de la III Convención Nacional de nuestra organización y el I Encuentro de Pacientes, Familias y Asociaciones celebrados el sábado, adornando además las mesas de la gala de Entrega de los Premios Referente, creando un ambiente lleno de arte, sensibilidad y compromiso.

Desde queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al escultor por la generosa cesión de una de sus obras, un elegante galgo elaborado íntegramente con material reciclado. Su forma nos identifica, porque somos una asociación de enfermedades raras Y el nuevo uso que Salvador da a los materiales con sus creaciones simboliza la resiliencia y la capacidad de transformar lo difícil en belleza, algo que conecta profundamente con la realidad de las enfermedades raras: condiciones poco visibles, a menudo olvidadas, pero que encierran historias de fortaleza y de valor humano incalculable.

Gracias, Salvador, por acompañarnos con tu arte y tu generosidad en este camino de dar visibilidad, esperanza y apoyo a todas las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.

Y agradecidos, también a toda la gente de Chera por estar siempre para visibilizar las enfermedades raras, apoyando numerosas iniciativas de nuestra asociación.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Comunicación

Desde la asociación y su red asistencial creemos necesario reconocer y agradecer a quienes han hecho kilómetros para vivir un sábado mágico en Chera y a quienes han arrimado el hombro para conseguir que el 27 de septiembre de 2025 quede guardado en nuestro corazón. Gracias por ser y estar, por haber convertido el Centro SocioCultural cherano en un espacio vivo, un refugio y una celebración de vida y unión. Sois ejemplo de compromiso, solidaridad y esperanza compartida.

En nombre del comité organizador de la III Convención, la I Jornada de Familias y la Gala de entrega de nuestros Premios Referente gracias a todo/as por estar, acompañar y disfrutar de nuestro día. No sería lo mismo sin vuestra presencia, fuerza, ánimo, ejemplo y sin vuestra luz. Y os lo agradecemos comprometiéndonos a seguir tejiendo redes con las que afianzar un futuro inclusivo, en el que las familias que afrontan día a día los retos de una enfermedad rara reciban la respuesta sociosanitaria que precisan.

No olvidamos a quienes no han podido estar físicamente. Sabéis que os hemos sentido cerca porque os llevamos en el corazón y formáis parte de esta red que sigue creciendo y celebrando la vida en cada encuentro. Cada uno/a en su papel, pero todo/as siendo parte de esta historia. Vuestros gestos, palabras, abrazos, sonrisas, mensajes, disculpas, agradecimientos y aportaciones hacen que todo esto tenga sentido.

Gracias por ser personas que dejan huella. Hacéis comunidad y, aunque el trayecto sea largo y duro, siempre merece la pena caminar a vuestro lado. 

Juntos hemos debatido el presente, pero sobre todo el futuro de nuestra red asistencial, dedicando toda la mañana a escuchar y conocer los cambios que se avecinan para consolidar el innovador proyecto asistencial de Diversia 5.5. También hemos conocido, de la mano de Neurosumma, una iniciativa terapéutica centrada en intervenciones con animales. 

Y juntos hemos compartido la experiencia vital que supone para una familia convivir con una enfermedad rara, sembrando el germen para futuros encuentros en los que escuchar, apoyar y aprender para seguir adelante. Gracias a Sofía Cabeza, de Fidelitis, por acercarnos de forma tan sencilla las complejidades legales y a Victoria Sánchez, de Grupo Laberinto, por la interesante ponencia sobre atención psicológica. Fue la primera jornada de familias, pacientes y asociaciones, pero no queremos que sea la última.

Y para cerrar nada mejor que la gala de entrega de los Premios Referente 2025 a Ricardo Roca, Mireia Mendoza, Mario de las Sagras, Ángel Puente (Cogesa), Manuel Castro (Círculo de la Sanidad), familia de Villota, Cortes Infantiles 2025, César Rodrigo (Geonatur) y a Avelino Pazos en representación de los ayuntamientos de O Ribeiro promotores del programa solidario Vides con Alma junto con Anasbabi. Podíamos elegir muchas frases. Quizás las palabras con las que empieza el libro La vida es un regalo, de María de Villota: “Si un accidente ha parado por un momento tu vida, sabes de lo que estamos hablando”. Pues si una enfermedad rara ha transformado tu vida, sabes de lo que estamos hablando.

Para finalizar los nombres de quienes han conseguido que Chera 2025 fuese más que una convención, una jornada con familias y una gala de entrega de premios.

José Carlos, Bárbara y Virginia

Belén, Arturo y Víctor

Alejandro y Ana

Iván y Carolina

César y Sonia

Ángel

Manuel

Emilio e Isabel

Mari Carmen y Javier

Amparo y Antonio

Luisa

Ricardo

Isabel

Avelino, Isabel y Brais

Juan y Adriana

Begoña

Alma y José Carlos

Victoria, Ángel y Víctor

Milva y Alberto

María, Noelia, Puri, Carlos, María José y Raúl

Sergio, Eva, Gabriel, Conchi, Salvador y Graciela

Vicky, Paco y Mar

Sofía

Asunción

María Jesús, Mireia y Mario

María Jesús y Tania

Jesús, Celia e Isabel

Sergio y Nacho

Y gracias también a la periodista ilicitana, presentadora de 12TV, María del Carmen Jiménez por ser una excelente maestra de ceremonias y empatizar con nuestra causa a la primera

A nuestros padrinos, Luisa Martín y Antonio Valero, deciros una vez más que sois magníficos

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Comunicación

III Convención, I Encuentro de Pacientes, Familias y Asociaciones y Gala de entrega de los Premios Referente, tres eventos para un sábado mágico con personas y en un lugar que dejan huella