Nuestra responsable de Relaciones Institucionales dice de sí misma que es “muy abogada de pleitos pobres”. Las personas que conformamos Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial Diversia 5.5 preferimos utilizar las palabras del poeta Mario de las Sagras para definir a Luisa Martín: “es una señal de neón de 25 metros”. Esa señal de neón iluminó el espíritu comprometido de ambos, marcando el inicio de colaboración solidaria que nos han regalado una maravillosa obra del joven de Leganés: Guerreros de las siete mil batallas. Cada verso en la voz de rostros muy cercanos a la sociedad ha permitido amplificar el siempre necesario mensaje reivindicativo de las familias que conviven con una o varias enfermedades raras, alertando de sus necesidades y retos. Esa señal de neón sigue siendo la mejor de las alarmas para sumar a la causa a otras muchas personas generosas y siempre dispuestas a decir sí. La primera de una larga lista que iremos conociendo: Víctor Martín Aragón.

Pero pongamos un poco de orden a la historia. El lunes presentamos en Cenlle el programa Vides con Alma, hecho realidad gracias a la implicación de los ayuntamientos de O Ribeiro. Nuestro presidente José Carlos Pumar desveló que en la Gala Solidaria que inaugurará este proyecto habría muchas sorpresas. Una de ellas, la presentación de un maravilloso trabajo de Víctor y que hoy hemos conocido.

Víctor recuerda que Luisa lo contactó “con la intención de hacer una canción en forma de colaboración con el poema de Mario Eme (Mario de las Sagras)”. Reconoce que no conocía el trabajo de nuestra asociación pero “durante todo el proceso hemos tenido muchas conversaciones con Luisa y ella se ha encargado de explicarnos todo de la mejor manera posible”. Y habla en plural porque, como ya adelantamos, Luisa ha implicado a mucha gente en esta lucha de dar voz a los pacientes de enfermedades raras.

Este trabajo incluye por ahora una canción, un poema y un video. “Ha sido un proceso precioso que, en mi opinión, tiene dos funciones”, indica Víctor Martín. “La primera, que se ha cumplido con éxito, es crear sinergias, colaboraciones y vínculos entre diferentes artistas desconocidos entre sí, a través del trabajo tan importante que realiza la asociación”, resaltando que el proyecto le ha permitido “conocer, colaborar y aprender de Luisa, Mario y Salomé (refiriéndose a la productora Salomé Limón) entre otros”. En cuanto a la segunda, es conseguir que esa emoción y colaboración que hemos mantenido en los últimos meses se transmita al resto del mundo y de verdad espero que así sea”. Nosotros ya adelantamos que estamos convencidos de que así será.

Unas líneas escritas no son la mejor forma de disfrutar de un trabajo musical, pero sí sirven para conocer un poco más a este joven que lleva el mundo del arte en su ADN. Parece ser que la primera vez que se subió a un escenario tenía tan sólo cuatro años. “Podría ser”, indica para añadir que tiene de aquel pasado tiene todo tipo de recuerdos: “Desde las risas y el disfrute más grande hasta los nervios y el miedo”. “No creo que haya mucha diferencia entre la vida y el escenario y por suerte los buenos recuerdos superan por muchísimo a los malos”, asevera.

Estudió Audiovisuales, llegó al mundo laboral con un trabajo que nada tenía que ver con este mundillo y al final eligió profesionalizar su pasión por la música y formarse en Berklee. “Mi familia y mis amigos siempre me han animado a que la musica forme parte de mi vida. Independientemente de ser mi profesión o no. La música me hace feliz y los que están a mi alrededor lo ven. La idea de Berklee siempre estuvo en el aire pero al salir del colegio decidí probar otras experiencias hasta que finalmente me quedó claro que tenía que dedicarme a la música”. Y siete años después, está seguro de haber tomado la decisión correcta.

Se habrán dado cuenta de que Aragón es su segundo apellido. Sí el de la famosa saga familiar que, a los que ya tenemos una edad, nos transporta a aquella televisión con poco color pero unos payasos que siempre nos recibían con un Cómo están ustedes. ¿Pesa llevar el apellido Aragón? , le pregunto. “Supongo que depende más de como te lo tomes que del apellido en sí mismo. En mi caso creo que sería difícil comparar mi trayectoria con la de otro familiar”, me responde.

Pero nuestro protagonista es él. El artista que además de talento viaja por la vida acompañado de una buena persona, dicen quienes lo conocen. Así que lo invito a repasar su trayectoria, hablar de proyectos futuros … “Desde que terminé la carrera han pasado muchas cosas muy diferentes entre sí y eso es lo que espero de mi futuro. He publicado un disco y medio, he girado por España, he compuesto canciones para un espectáculo de teatro musical que estrenó en el Price, he compuesto música para comerciales y he escrito canciones para grandes artistas y amigos tanto en España como en Latinoamérica”, cuenta. Ahora ha tenido la oportunidad de reinterpretar un poema de Mario Eme “para hacer una canción que tiene muy buenas intenciones”. “Sólo puedo esperar que sigan apareciendo proyectos y equipos tan buenos”, apostilla.

Aunque no cree que el artista y la persona sean muy diferentes, no cree “que esté mal crear un personaje o ponerse la careta de artista y quitársela al llegar a casa si eso te ayuda profesional o emocionalmente”. “Cuando he intentado algo parecido me he sentido raro, así que soy artista y persona por igual aunque suene un poco más aburrido. Me han dicho que eres un gran artista, pero mejor persona”, razona. “Yo diría que soy exactamente igual. Tanto dentro como fuera del escenario intento compartir un buen rato, crear un ambiente divertido y relajado y aprender todo lo posible”.

Quédense con su nombre y sigan su trayectoria, disfrutando de su trabajo. Pero además, quédense con el Víctor Martín Aragón comprometido. “Me alegra mucho haber formado parte de este proyecto. Durante todo el proceso, Luisa Martín se ha encargado de enseñarnos todo lo que pasa y de difundir el mensaje con la intención de que nosotros podamos hacer lo mismo y se lo agradezco de corazón”.

Y familias este último mensaje es para vosotros: “espero de verdad que nuestro pequeño trabajo ayude a conseguir los recursos y la concienciación tan necesaria a día de hoy”. “Gracias, tanto a las familias como a Luisa y a la asociación por enseñarme y dejarme participar”. Espera que llegue el momento en que no sea necesario invitar a cada uno/a de nosotro/as a aportar nuestro granito de arena para construir juntos una sociedad inclusiva. Mientras tanto ahí queda su invitación a la sociedad a contribuir para poder avanzar”.

Invitación trasladada. El broche a estas líneas es nuestro sincero reconocimiento al trabajo altruista de tanta gente que, siguiendo el camino solidario que marca esa luz de neón de 25 metros que es Luisa Martín, da voz a todo el que necesita ser escuchado porque precisa respuestas que lleven calidad a su vida. Somos pequeños pero comprometidos, y este es nuestro humilde reconocimiento a tu trabajo Víctor. Agradecidos de encontrarnos en el camino para recorrerlo juntos. Porque, como siempre decimos, Tú, Nosotros, Juntos hacemos magia.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Comunicación

Víctor Martín Aragón explica el proyecto musical realizado para Anasbabi

Vides Vides con Alma es un programa solidario auspiciado por Anasbabi Ciliopatías  y hecho realidad gracias a la implicación de los ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro. Esta iniciativa solidaria sería solo un sueño sin nombres propios dispuestos a hacerlo realidad. Personas que no escatiman esfuerzos. Personas comprometidas y solidarias. Nombres propios dispuestos a llevar O Ribeiro al corazón. Nuestro nombre propio de hoy es Rebeca Sotelo. 

Rebeca Sotelo es la alcaldesa de Cenlle, ayuntamiento anfitrión de la I Edición de Vides con Alma. La relación de la regidora con nuestra asociación se remonta a 2023, cuando celebramos la II Convención Nacional y la Gala de entrega de los Premios Referente en el balneario de Laias, emplazado en su municipio. Desde ese primer momento descubrimos a una mujer siempre dispuesta a trabajar por su municipio y a apoyar todas las iniciativas promovidas por entidades sociales que buscan mejorar la vida de las personas.

Esa receptividad permitió que Vides con Alma sea hoy un innovador proyecto solidario, con el que poner en valor la riqueza natural de la comarca de O Ribeiro y la excelencia de sus caldos, pero también demostrar que son un pueblo comprometido y siempre dispuesto a ayudar. Sin tiempo que perder, Rebeca sumó para la causa a los demás regidores de la comarca y así el pasado lunes se presentó oficialmente una iniciativa que permitirá visibilizar y ayudar a las entidades sociales de la provincia. El acto de presentación, como no podía ser de otra manera, tuvo lugar en la Biblioteca Municipal de Cenlle. Rebeca Sotelo desveló que la primera de las acciones a realizar será una Gala Benéfica el próximo 6 de junio.

Rebeca es la primera mujer al frente de la Corporación municipal de Cenlle. Trabaja para sus vecinos siempre con ganas, estando ahí día a día para escuchar y buscar respuesta a sus necesidades. Se define como una persona trabajadora, amiga de sus amigos y un poco cabezota. O sea, que cuando se propone algo no escatima esfuerzos ni tira con facilidad la toalla. Quizás por ello Vides con Alma sea una realidad en tan poco tiempo.

Además de alcaldesa, es una perfecta conocedora de la riqueza vitícola de la comarca, gracias a la bodega familiar puesta en marcha en 2018. El vino es su gran pasión. Las otras, el deporte y la lectura, aunque el trabajo municipal le impida dedicar a ambas el tiempo que le gustaría. Esta madre de dos hijos, está ilusionada con la oportunidad que representa para la comarca Vides con Alma, porque además de poner en valor una riqueza que deleita el paladar, hará posible que los vinos de O Ribeiro conquisten el corazón de las personas.

Vides con Alma es un programa que beneficiará en esta primera edición a nuestra asociación, y no sólo por ser los receptores de la Gala Benéfica, sino sobre todo porque permitirá crear conciencia en la sociedad de las necesidades y los retos que afrontan las familias que conviven a diario con una o varias enfermedades raras. Y además, Vides con Alma permitirá situar en el mapa como referentes solidarios a los diez ayuntamientos implicados. Qué mejor reclamo para sumar a la lista de por qué tengo que visitar o revisitar esta zona del interior de Galicia, bañada por el Miño !!!

Proponemos empezar por Cenlle, ayuntamiento anfitrión de la puesta en marcha de Vides con Alma. Ubicado en el corazón de O Ribeiro, a menos de treinta kilómetros de la capital de la provincia, es un paraíso natural, con una milenaria riqueza vinícola y una tentadora oferta termal y de rutas de senderismo para disfrutar de un reconfortante descanso. Así que, tomen buena nota: Cenlle, primer destino solidario por descubrir.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación de Anasbabi y Diversia 5.5

Rebeca Sotelo, alcaldesa anfitriona en la I edición del programa solidario Vides con Alma

Pasados los nervios de la presentación, queda todavía la tensión que conlleva ver cómo se acerca el estreno de Vides con Alma y cerrar todos los flecos para que el primer evento de este programa sea todo un éxito. Este proyecto, auspiciado por Anasbabi Ciliopatías, permitirá a la comarca de O Ribeiro ser reconocida por mucho más que su riqueza natural y vitícola, convirtiéndola en un referente del trabajo conjunto para visibilizar y ayudar a las organizaciones sociales de la provincia. Porque es la cuna del vino, pero también una tierra con alma solidaria. Nuestro presidente no quiere desvelar los secretos del estreno de este programa, una Gala Solidaria en el Pazo de Toubes el seis de junio. Eso sí, José Carlos Pumar Martínez tiene claro que “O Ribeiro es un lugar que toca el alma y sin duda  el mejor escenario para vivir momentos que transformarán vidas”, 

El presidente de nuestra asociación comienza agradeciendo la receptividad de la alcaldesa de Cenlle, ayuntamiento anfitrión de esta primera edición, a la que se sumaron Leiro, Beade, Castrelo do Miño, Ribadavia, Arnoia, Toén, Cortegada, Carballeda de Avia y Boborás. José Carlos Pumar quiere hacer especial hincapié a la hora de puntualizar que el programa “incluirá una larga relación de actividades de distinta índole”, entre ellas la Gala Solidaria que se celebrará en el Pazo de Toubes el seis de junio. “Vides con Alma encierra la tradición de los vinos, pero consiguiendo que éstos no lleguen solo al paladar sino también al corazón”, añade. “Ese es su espíritu, desarrollar acciones con las que transformar vidas”, insiste.

Pumar Martínez no quiere desvelar secretos de la Gala Solidaria pero sí anticipa que “estamos supliendo la falta de tiempo con ilusión y ganas para elaborar un completo programa que sorprenda”. Un programa que comenzará con la cata de vinos de Viña Costeira, Carpazal y Cotarelo y que conducirá la presentadora Genma Pardo. “No puedo decir más”, repite. Y a través de estas líneas solo añadir que nuestra responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, llegará a la comarca de O Ribeiro muy bien acompañada de gente que comparte el compromiso de nuestra organización de trabajar, sin pedir nada a cambio, para visibilizar a las familias que afrontan cada día los retos de convivir con una enfermedad rara. Bueno un secreto sí desveló: el conxuro de la queimada pondrá el broche de oro.

Porque este es el trabajo que desde hace una década marca el día a día de Anasbabi. “Llevamos diez años siendo enlace y soporte para las familias en programas de investigación por lo que, repito, estamos tremendamente agradecidos de ser la organización beneficiaria de la primera edición de Vides con Alma”, manifiesta. “Todo apoyo siempre es bien recibido ya que nos permite estar más cerca de la gente, que es nuestro único objetivo y que nos ha llevado a poner en marcha proyectos como Diversia 5.5”, recordando Pumar Martínez como esta innovadora forma de interactuar con los pacientes permite ofrecerles la atención personalizada, multidisciplinar y con carácter de continuidad que exigen las enfermedades raras. Una red con treinta y cinco áreas especializadas “con las que intentamos ayudar a las personas, porque nuestra red asistencial es una red de personas para personas”.

“Gracias Rebeca Sotelo por ser tan receptiva ante nuestra propuesta y convertir Vides con Alma en un programa solidario variado y diferente en el que están implicados tantos ayuntamientos”. “Gracias por habernos metido en este lío, bonito, que permitirá ayudar a la gente”, aprovechando esta ocasión para “desde nuestra organización ponemos en valor la labor social de los ayuntamientos”. “En esta primera edición Cenlle es el ayuntamiento anfitrión y Anasbabi la asociación beneficiaria, pero el año que viene será otro municipio y otra organización, por lo que Vides con Alma significa una clara demostración del alma solidaria de O Ribeiro y una apuesta firme de sus ayuntamientos por visibilizar y apoyar a las asociaciones que trabajan para, de una u otra manera, aportar calidad a la vida de las personas”. El 6 de junio será el momento de demostrar el agradecimiento de Anasbabi, brindando a los asistentes un programa preparado desde el corazón, “que nos permitirá no solo presentar nuestra trayectoria sino vivir un momento mágico, en un enclave mágico, rodeados de gente solidaria”. Porque sin duda O Ribeiro es un lugar que toca el alma y en él viviremos un momento que transformará vidas.

¿Conseguiremos ir desvelando algún secreto del programa de esta Gala Solidaria? Seguid atentos. De momento, anunciar que las entradas podrán adquirirse en los ayuntamientos incluidos en el programa y que se habilitará una fila cero. “Gracias por elegirnos como entidad beneficiaria en esta primera edición”, finaliza Pumar Martínez.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

José Carlos Pumar agradece el apoyo de los municipios de O Ribeiro a nuestra organización

Un programa de eventos y actividades que permitirán que los vinos de O Ribeiro lleguen al paladar pero, sobre todo, al corazón. Este es el objetivo de Vides con Alma, una innovadora iniciativa puesta en marcha por los ayuntamientos de Leiro, Beade, Castrelo do Miño, Ribadavia, Arnoia, Toén, Cortegada, Carballeda de Avia, Boborás y Cenlle y que permitirán visibilizar y ayudar a colectivos sociales ourensanos. El telón de la primera edición tiene a Cenlle como anfitrión y a la asociación de enfermedades raras Anasbabi como beneficiaria. El primer acto del programa será una Gala benéfica el 6 de junio en el Pazo de Toubes

Vides con Alma se presentó ayer en la biblioteca municipal de Cenlle como una iniciativa innovadora que dará visibilidad y ayudará a entidades sociales ourensanas, consiguiendo que los vinos de O Ribeiro deleiten el paladar pero también lleguen al alma. Rebeca Sotelo, alcaldesa del primer municipio anfitrión, estuvo arropada por los regidores de Castrelo, Avelino Pazos, Beade, Fernando Taboada, Ricardo González, de Toén, Rodrigo Aparicio de Arnoia y el teniente alcalde de Carballeda de Avia, Xesús Alonso. Junto a ellos, José Carlos Pumar, Concha Iglesias y Ángel Puente en representación de Anasbabi, y de las entidades patrocionadoras Viña Costeira, Cogesa y el Círculo de la Sanidad.

La alcaldesa anfitriona de esta primera edición agradeció la implicación, colaboración y apoyo de los ayuntamientos, uniendo esfuerzos para materializar una iniciativa conjunta y con carácter de continuidad, cuya primera actividad será una Gala Solidaria en el Pazo de Toubes el 6 de junio. Rebeca Sotelo adelantó que el evento comenzará con una cata de las bodegas Viña Costeira, Carpazal y Cotarelo, a la que seguirá una cena. El presidente de Anasbabi no quiso desvelar demasiados detalles para no romper la magia de una velada a la que pondrá el broche de oro un tradicional conxuro de la queimada. José Carlos Pumar solo adelantó que la responsable de Relaciones Institucionales de la asociación, la actriz Luisa Martín, llegará muy bien acompañada. Eso sí, insistió en dejar constancia del agradecimiento de la asociación por elegir a Anasbabi como primera entidad beneficiaria, y mostrándose convencido de que Vides con Alma permitirá que O Ribeiro llegue no solo al paladar de la gente sino a sus corazones.

Las intervenciones las cerraron Concha Iglesias y Ángel Puente, en representación de Viña Costeira, Cogesa y el Círculo de la Sanidad, patrocinadores del evento. “En Viña Costeira gústanos estar cerca de quen traballa con compromiso e constancia”, explicó Concha Iglesias, destacando la importancia que el Pazo de Toubes tiene para su cooperativa, el municipio y la comarca y remarcando su compromiso de colaboración con proyectos comunes con buenos propósitos e impacto positivo. 

Ángel Puente, por su parte, destacó que tanto de Cogesa como del Círculo de la Sanidad mantienen una línea de colaboración con todas aquellas organizaciones que comparten el objetivo de trabajar para que podamos seguir disfrutando de una sanidad sostenible y, en el caso de Anasbabi, dar respuestas no solo a los problemas de salud sino también de índole social que ocasionan las enfermedades raras. “Es un placer apoyar un programa como el que hoy estamos presentando”, resumió

Como colofón, tanto Rebeca Sotelo como José Carlos Pumar destacaron la ilusión con la que se está trabajando para que la Gala Solidaria con la que se inaugura Vides con Alma sea un éxito, y que se reconozca la riqueza vitícola de O Ribeiro pero también su riqueza humana y su compromiso solidario.

Las entradas estarán en breve a la venta en los municipios organizadores y habrá también una fila cero para los interesados en colaborar con la asociación beneficiaria de un programa que se estrena en 2025 para convertir O Ribeiro en un referente solidario.

Begoña María Fernández Barbosa, Área de Comunicación

La vicepresidenta de Viña Costeira, la alcaldesa de Cenlle y los presidentes de Anasbabi, Cogesa y el Círculo de la Sanidad, en la presentación de ayer

Llegó a nuestras vidas en 2023 para recibir el Premio Referente en la categoría de Comunicación Digital por su proyecto Enfermedades Raras + Visibles. Biólogo genetista de profesión y defensor de los derechos de los pacientes de enfermedades raras por vocación, es hombre siempre dispuesto a hacer ruido para dar voz a las necesidades de las familias pero también a trabajar en silencio para resolver muchos problemas del día a día de las personas. Y entre sus reivindicaciones, una por encima de todo: poner fin a las desigualdades existentes en la actualidad entre las comunidades de nuestro país a la hora de cribar enfermedades en recién nacidos con la prueba del talón. Una inequidad que considera una injusticia.

Para hacer crear conciencia, ha producido el documental La Vida en una Gota y ha registrado en el Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular. Y no se queda ahí, porque ya ha comenzado a rodar una serie documental sobre enfermedades raras. Él es Pedro Lendínez Ortega un trabajador infatigable, cuya voz seguirá sonando hasta que el futuro de un bebé no dependa de su lugar de nacimiento. Nos complace colaborar en el estreno en Ourense de su documental el próximo 27 de mayo y mostrar públicamente nuestro apoyo a su iniciativa legislativa porque, como él siempre dice, “la prevención no es un privilegio”.

Aprovechamos para agradecer el apoyo del Centro Comercial Ponte Vella, cuyos responsables como siempre no han puesto más que facilidades para convertir la proyección en un evento informativo y de interés para toda la sociedad. La apertura de puertas tendrá lugar a las 17,15. Lendínez Ortega estará acompañado por el presidente y la responsable de Relaciones Institucionales de Anasbabi, José Carlos Pumar y Luisa Martín. La entrada es gratuita pero el aforo es limitado, por lo que es necesario formalizar la inscripción en el siguiente enlace: https://forms.gle/QLgBH5jZSq2dUA639. Estamos convencidos de que será una jornada que moverá conciencias.

Volvamos al cribado neonatal. Un simple pinchazo en el talón de un recién nacido permite detectar y tratar de forma temprana una patología congénita. No existe una regulación internacional al respecto y la situación es muy dispar. Estados Unidos tiene un sistema universal. En la Unión Europea, Italia criba 40 enfermedades pero Rumanía solo dos. ¿Y qué ocurre en España? Con las competencias sanitarias transferidas, el código postal del recién nacido determina si se le van a detectar once (las establecidas en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud) o más de cuarenta.

La reivindicación de Pedro Lendínez, a la que se han sumado numerosos colectivos y profesionales, pretende poner fin a este sinsentido, porque todos los bebés deben tener los mismos derechos.

Tantos cribados como comunidades

Nuestro país comenzó en 2014 detectando siete patologías: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, deficiencia MCAD, aciduria glutárica tipo 1, deficiencia de LCHAD, fibrosis quística y anemia falciforme. Diez años después se añadieron la himocistinuria clálica, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la hiperplasia suprarrenal congénita y el déficit de biotinidasa. El Ministerio de Sanidad trabaja para incluir nueve enfermedades más y llegar a la veintena en 2026.

¿Por qué hay comunidades que criban más de cuarenta mientras otras no superan la decena? Pedro Lendínez responde tajante: “No es una cuestión de necesitar más maquinaria, reactivos o incremento de inversión. Si no se hace es por falta de voluntad política”. Para argumentar su respuesta pone el ejemplo de Baleares, que pasó de siete a cuarenta.

Viendo que la presión de asociaciones, pacientes y familias seguía sin conseguir la deseada respuesta, Pedro pensó que era hora de hacer algo diferente. Y eligió un documental porque le pareció “una forma rápida y eficaz para alertar sobre esta injusticia tan grande”. Se puso manos a la obra. Tenía dos décadas de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras, pero ninguna experiencia en proyectos audiovisuales. Curiosidades de la vida, en Jaén vive otro Pedro Lendínez, productor, guionista, actor y creador de La Patinadora Films. Con él formó un equipo al que se sumaron Elena de Urda, Xavi Soler, Omar Cazalilla, Augusto Sánchez, Blas Rueda, Cristina Gajeta, Maite Ferragud, Chico Pérez y Rafa Álvarez.

Tras horas de rodaje, robadas casi siempre al descanso, por distintos lugares del país, La Vida en una Gota se estrenó el 22 de noviembre de 2024 en los Cines Kinépolis de Madrid. Desde entonces, Pedro ha recorrido el país de norte a sur y de este a oeste. Van ya casi cuarenta proyecciones y cada una de ellas es un “homenaje al doctor Federico Mayor Zaragoza”, ese amigo y admirado doctor que tanto hizo por el cribado neonatal en España.

“Uff” es lo primero que pronuncia cuando le pido que valore esta aventura, con doce inscripciones a los Premios Goya, pero enseguida agrega que está siendo tremendamente enriquecedora. Lo mejor, y que hace que olvide el cansancio de tanto viaje, escalas, trenes y aviones: toda la gente que este proyecto ha traído a su vida. Si tiene que elegir un momento especial por encima de todos, lo tiene claro: la proyección el 12 de mayo de 2025 en el Centro Penitenciario Puerto I. Reconoce que nunca olvidará el interés, las reflexiones y empatía de los reclusos.

No vamos a desvelar ningún detalle más de la obra. Hay que verla, dejarse emocionar y ponerse en la piel de Judit Ruiz Peiró y pensar cómo sería su vida con 22 años si no hubiesen tardado quince meses en diagnosticarle acidemia glutárica. Un documental que hace pensar y que anima a apoyar la demanda de un cribado neonatal equitativo.

Serie sobre enfermedades raras

Utilizar el documental como material de trabajo para una actividad en los centros educativos, como material de formación … son planes que están ahí para seguir creando conciencia sobre la necesidad del cribado neonatal. Si algún colectivo quiere programarlo solo tiene que solicitarlo a la asociación presidida por Lendínez Ortega: EERR + Visibles.

Pese a que recorrer España presentando el documental está siendo agotador, las fuerzas nunca se pierden cuando se lucha por una causa justa. De hecho, ha conseguido sacar tiempo para compaginar su trabajo con la puesta en marcha de otros dos interesantes proyectos: una serie de televisión sobre enfermedades raras y una Iniciativa Legislativa popular (ILP) para un cribado neonatal equitativo.

¡Qué curioso!: la serie documental ha reunido a dos Premios Referente de Anasbabi: Pedro que lo recibió en 2023, y la doctora del Sant Joan de Deus Ángels García Cazorla, que lo obtuvo en la categoría de Clínico en la edición anterior. Dirigida por Julia Ortega, el presidente de Más Visibles anuncia que “ya hemos hecho la presentación y el teaser y comenzaremos el rodaje en septiembre”.

La ILP se presentó en el Congreso de los Diputados el pasado 12 de mayo, coincidiendo con las II Jornadas sobre Cribado Neonatal allí celebradas. El momento está plasmado en la imagen que acompaña este texto. La ILP reclama la inclusión de un panel de cribado obligatorio en todo el país, así como la creación de un registro anonimizado coordinado por el Ministerio de Sanidad en colaboración con las comunidades autónomas y que permita realizar una constante evaluación y mejora del mismo.

Vista la buena disposición mostrada por los politicos en la mencionada jornada, solo cabe esperar una respuesta favorable.

Hasta entonces, el presidente de EERR + Visibles seguirá alzando su voz.

Begoña María Fernández Barbosa, Área de Comunicación

No resulta sencillo para alguien ajeno al mundo fallero entender qué es y cómo funciona un órgano que lleva por nombre Cortes de Honor y Falleras Infantiles de Valencia. La primera vez que lo escuché me pareció solemne, y presupuse que debería ser algo muy importante para un valenciano en general y para una fallera en especial. Se estarán preguntando qué tiene todo esto que ver con una asociación de enfermedades raras. Pues mucho, porque este órgano eligió a Anasbabi ciliopatías como destinataria de su cena benéfica anual.

Cuando nos notificaron la decisión, buceé en su página web (¡obviamente tienen que ser importantes si tienen una!, pensé) y analicé sus publicaciones en redes. Pero mis dudas no se resolvieron hasta que tuve la oportunidad de mantener una conversación telefónica con María Valero. “Soy de Ourense, así que perdona mi ignorancia”, le dije. Sus explicaciones, acompañadas en todo momento de un entusiasmo contagioso, no solo resolvieron mis dudas sino que incluso me hicieron sentir lo mucho que significa para una valenciana ser fallera.

Para entender un poco el papel de este órgano de nombre tan largo en toda esta historia de solidaridad y orgullo, María me explicó que cada año se eligen trece niñas entre 450 fallas para representar a Valencia. Ese grupo, pasado el tiempo, se encarga de organizar la citada cena benéfica. Es decir, en 2025 las encargadas son aquellas trece falleras infantiles de 2013. “Si lo he entendido bien, quiere decir que la próxima cena la organizarán las falleras infantiles de 2014”, pregunto para confirmar. María me responde con un sí y, rápidamente, me habla con emoción de los recuerdos de cuando era niña, del orgullo de ser parte de una fiesta tan pegada al corazón de una tierra y del honor de compartir este privilegio con tantas y tantas falleras infantiles que han ido creciendo. ¡Algunas incluso son abuelas de ochenta años!

El grupo de María Valero lleva muchas horas de trabajo a sus espaldas para que todo salga a la perfección el próximo viernes día once de abril. No sólo la cena, sino también el sorteo de los cientos de regalos que han ido recopilando. “Estamos muy agradecidas por la colaboración de tantos y tantos comerciantes”, destaca recordando que precisamente no son buenos momentos para una comunidad devastada por la dana. “La respuesta solidaria me hace sentir muy orgullosa de la solidaridad de la gente, porque está siendo un año muy difícil y complicado y aún así han respondido de una forma extraordinaria y con una generosidad impagable”. Una afirmación y un orgullo que compartimos como asociación que trabaja con familias acostumbradas a los desafíos de convivir con una enfermedad rara.

Nos sumamos a estas palabras de agradecimiento de las organizadoras hacia todos los establecimientos que pese a que soplan vientos en contra han dicho sí, aportando su granito de arena y siendo solidarios como una asociación sin ánimo de lucro como la nuestra. “Muchos son establecimientos de telas, orfebrería, indumentaria … diríamos todo lo relacionado con las fallas”, explica María.

Y si ella está orgullosa, cómo no estarlo nosotros como asociación beneficiaria de esta cena anual. “Yo lo propuse un mes antes de la dana y hemos mantenido la decisión”, recuerda María. En esa propuesta mucho tienen que ver Iván Rodríguez y Carolina Pérez. Nuestro vicepresidente y nuestra secretaria mantienen una relación de amistad con la familia de María, y esa relación les ha permitido conocer de forma muy cercana cómo se convive cada día con una enfermedad rara. “Yo vi nacer Eric (dice en referencia al hijo de nuestros directivos y diagnosticado de Bardet-Biedl, la ciliopatía que da nombre a nuestra asociación) y cuando se lo planteé a Iván le pareció una idea estupenda”. Después conocieron a la artista más comprometida y solidaria y además la mejor responsable de relaciones públicas, Luisa Martín. Con ella grabaron un vídeo para divulgar el evento y pudieron conocer más en detalle cómo es vivir cada día con una de estas patologías a través de otra familia de la asociación.

El trabajo, salvo pequeños flecos, ya está hecho. Ahora solo queda esperar a que la cena sea todo un éxito. ¡Que lo será!

Gracias María. A ti y a tus doce compañeras. Gracias por pensar en nosotros. 

Gracias a los 220 comensales y las 150 empresas que, de una u otra forma, han dicho sí y se han sumado a esta iniciativa benéfica.

Gracias en nombre de todos los que conformamos Anasbabi ciliopatías. Como decimos siempre no es una cuestión de dinero, que también, sino de saber que esas jóvenes que en 2013 fueron falleras infantiles han pensado en una asociación como la nuestra y en los pacientes y familias para los que trabajamos desde hace una década.

Los euros nos ayudarán a proseguir nuestra labor para visibilizar, orientar y ofrecer respuestas a pacientes únicos. Pero sobre todo, esta muestra de solidaridad alimenta nuestro ánimo para continuar avanzado, sabiendo además que no lo hacemos solos sino en la mejor de las compañías.

Begoña María Fernández Barbosa, Área de Comunicación

La adversidad tiene dos caras. La que daña y la que reconforta. Por suerte. Y de ambos semblantes saben, y mucho, José Miguel y María Luisa. Ellos son una de las muchas familias que sufrieron los devastadores efectos de la dana que asoló la comunidad valenciana el pasado otoño. Ellos son una de las muchas familias que comprobaron en primera persona cómo entre tanto dolor florece la solidaridad de conocidos y desconocidos, de tantos y tantos seres humanos solidarios y comprometidos, personas que siempre dan un paso al frente cuando se las necesita. Ellos protagonizan una historia de esas que nos gusta contar y que tiene otros nombres propios como Mario, Luisa, Iván y nuestra asociación Anasbabi ciliopatías. ¿Nos acompañas para conocer todos los detalles y quedarte con un sabor de boca inmejorable?

Pues comenzamos. Aunque para ello tenemos que recordar aquella terrible tarde del 29 de octubre de 2025. José Miguel y Maria Luisa viven en Picanya, a pocos metros del barranco del Poyo. La dana arrasó su casa, en la que conviven con sus tres hijos y con el padre de ella. Tendrán que darse tiempo para borrar de su memoria aquella terrible noche, en la que se vieron obligados a buscar refugio en la terraza.

El agua se llevó toda la planta baja, muros y tabiques incluidos. No les queda más remedio que rehabilitar toda la vivienda. En esa misma zona vive nuestro vicepresidente, Iván Rodríguez. Y en la asociación tenemos una responsable de Relaciones Institucionales que hace un par de año trajo a nuestras vidas a un joven poeta, músico frustado, pero sobre todo un hombre con un corazón enorme: Mario de Las Sagras.

Mario, siempre generoso, decidió donar la recaudación de dos festivales a los damnificados de la dana. Parte del dinero, como no, para unas librerías. Le quedaban 850 euros. Y entonces pensó en su, como él mismo dice, luz de neón, Luisa Martín. No hicieron falta muchas palabras. “Luisa tengo un dinero y he pensado en vosotros”, dijo él. “No te preocupes, lo hablo con Iván y Carolina, que son de allí”, contestó ella. E Iván pensó en sus vecinos.

Son 850 euros, dinero que irá destinado a sufragar la reparación de la puerta del garaje. Para nosotros, como asociación, es un orgullo que Mario haya pensado en Anasbabi. Sabíamos que en esta gran familia, a la que cada vez se van uniendo más voluntario/as, hay personas generosas que conocen a otras personas también generosas y que ayudan a construir un mundo mejor. Porque no se trata del dinero, que bienvenido sea, sino de la intención de ayudar a quien lo necesita. Así que gracias Mario. Gracias Luisa e Iván. Y a José Miguel y María Luisa les deseamos, de todo corazón, lo mejor de lo mejor.

Nos gustaría que la vida solo tuviera una cara. Pero cuando vienen mal dadas, reconforta saber que siempre hay alguien dispuesto a echar una mano. Aunque no te conozca. Eso se llama solidaridad y compromiso. Algo que practicamos en nuestra asociación.

Begoña María Fernández Barbosa, Área de Comunicación

María Luisa y José Miguel invertirán los 850 euros de Mario en la puerta de su garaje

Exponer el trabajo realizado y buscar la colaboración institucional para avanzar en proyectos que mejoren la vida de los pacientes de enfermedades raras y familias. Estos eran los dos objetivos del positivo encuentro mantenido por nuestro presidente con la diputada provincial ourensana responsable del Área de Asuntos Sociaias, Patricia Torres. El encuentro se enmarca en el compromiso del colectivo que preside José Carlos Pumar por mejorar las condiciones de vida de los pacientes y familiares que afrontan cada día los desafíos de hacer frente a una enfermedad rara.

José Carlos Pumar expuso a Patricia Torres las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas, así como el trabajo realizado por la asociación en sus diez años de vida. Entre los avances, Pumar destacó de forma especial la puesta en marcha de nuestra red asistencial. Diversia 5.5 es un modelo integral diseñado para proporcionar soporte eficaz a las necesidades sociosanitarias tanto del paciente como de su entorno familiar, persiguiendo mejorar el acceso a los servicios pero también potenciar el bienestar y la autonomía de los afectados.

Agradecemos la disposición mostrada por la diputada provincial, quien reafirmó el compromiso de la entidad presidida por Luis Menor con el desarrollo de iniciativas innovadoras y colaborativas que beneficien a las comunidades vulnerables. Patricia Torres considera crucial avanzar juntos hacia soluciones sostenibles que garanticen el cuidado y apoyo adecuado a las personas que más lo necesitan.

Ambas partes acordaron continuar estrechando lazos para impulsar proyectos conjuntos que den visibilidad a las enfermedades raras y que fortalezcan los servicios asistenciales en la provincia. Este encuentro supone un paso adelante hacia un futuro más inclusivo y solidario para los pacientes y sus familias.