El Ayuntamiento ourensano de Toén tomará el relevo de Cenlle y será el anfitrión de la II edición de Vides con Alma un programa que se abrió ayer, seis de junio de 2025, con una Gala en Pazo de Toubes. Desde este momento, “el nombre de la comarca de O Ribeiro queda unido a palabras como VIDA, ILUSIÓN, DIVERSIDAD, ESPERANZA Y SOLIDARIDAD y a verbos como AYUDAR, LUCHAR, MIMAR Y AGRADECER” tal y como resumió la alcaldesa anfitriona Rebeca Sotelo dando las gracias “por estar aquí para iniciar este camino juntos”.

Las familias que viven día a día con una enfermedad rara, sus necesidades de investigación, reducción de plazos de diagnóstico y acceso a tratamientos huérfanos y a una atención multidisciplinar personalizada y con carácter de continuidad, fueron los protagonistas de esta primera edición al designar a Anasbabi como entidad beneficiaria. Su presidente y vicepresidente, el ourensano José Carlos Pumar y el valenciano Iván Rodríguez Lacruz, reconocieron su orgullo por el apoyo a este proyecto solidario, que esperan siga creciendo. “Gracias por vuestra confianza; llevamos en nuestro ADN ser solidarios y apoyar; gracias Luisa Martín por tu humanidad, esfuerzo y empuje; me siento orgulloso de representar a una organización como la que presido”, manifestó Pumar, quien además anunció la concesión del Premio Referente Ayuntamiento Solidario (que se entregará en septiembre en la III Convención de la asociación que celebraremos en Chera) a los concellos que hicieron realidad Vides con Alma.

Este proyecto, como resumió el presidente de Cogesa y el Círculo de la Sanidad, pone de manifiesto la importancia de visibilizar las necesidades de los pacientes y, como en su caso, “apoyar iniciativas que persiguen humanizar la sanidad”. Un respaldo a causas solidarias que también comparte Viña Costeira, animando su presidente Andrés Rodríguez, “a brindar todos juntos” para que el programa no solo visibilice sino también permita apoyar la investigación que precisan, en este caso, los pacientes de EERR.

Especial fue para nosotros contar con Laura López del Castillo, directora territorial de Sanidad, encargada de transmitir un afectuoso saludo del conselleiro y el delegado de la Xunta. “Es importante el apoyo de instituciones”, resaltando también dijo antes de resaltar el importante papel de las asociaciones de pacientes en especial en el ámbito de las EERR que provocan un importante impacto social y familiar. Destacó, además, la necesaria implicación de las instituciones para, tal y como refleja el documental de Más Visibles La Vida en una Gota, solventar desigualdades como las del cribado neonatal. “Visibilizar es cuestión de toda la sociedad”, declaró.

El evento contó con la participación de vecinos de los concellos organizadores de Vides con Alma, representantes institucionales, como Patricia Torres por la Diputación, el sargento de la Guardia Civil Miguel Ángel Nietoy de medios de comunicación como La Región y La Voz de Galicia. Pero fue especial sentirnos arropados por representantes de organizaciones sociales como Por Eles Tea, Accu, Alcer o Adido, porque ellos mejor que nadie saben lo que significa trabajar, caer, levantarse y seguir impulsando iniciativas con las que conseguir un mundo inclusivo en el que todas las personas tienen la mejor calidad de vida posible.

Guerreros, momentos y latidos

No podía haber mejor broche de oro que la presentación de los proyectos artísticos que, promovidos por la gran Luisa Martín, contribuyen y seguirán contribuyendo a visibilizar las EERR. Proyectos que tienen su origen en el poema de Mario de las Sagras Guerreros de las 7.000 enfermedades, y que gracias a la generosidad del cantante y compositor Víctor Martín y la productora Salomé Limón se llaman 7.000 momentos y Látidos Mágicos, una canción y una sintonía que amplificará la voz de las familias. Queremos que, al igual que nosotros, disfrutéis de un gran poema, un hermoso tema y una sintonía que llega al corazón. Pero además queremos que las compartáis, porque lo bueno siempre hay que divulgarlo.

Un cierre dedicado a dos mujeres, Genma Pardo y Adriana Gil. La artista de Betanzos es ya de la familia. La coordinadora de Eventos, con su profesionalidad, experiencia y entrega ha conseguido, junto con su equipo humano de Venedi Planner, que hoy podamos presumir de un estreno de sobresaliente.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación

Dos instantes de la magnífica gala de Vides con Alma, dedicada en su primera edición a Anasbabi

“Aquí estoy. Tenéis toda mi admiración y respeto. En todo lo que pueda ayudar, aquí me tenéis”. Es el mensaje de Salomé Limón para Anasbabi Ciliopatías, los pacientes de enfermedades raras y sus familias. La productora, ingeniera musical y compositora llega a nuestro colectivo a través “de la gran Luisa Martín”, al igual que el poeta Mario de las Sagras o el músico Víctor Martín. “Nos encontramos en un evento … compartimos teléfonos y empezó una bonita amistad”, y como “a Luisa no le digo que no a nada de lo que me proponga y menos para Anasbabi”, la ganadora de cinco Grammys tiene un proyecto muy especial que se presentará el viernes 6 de junio en el Pazo de Toubes (Cenlle-Ourense) aprovechando la Gala Solidaria del programa Vides con Alma. Ni queremos, ni podemos, ni debemos dar más detalles. Esa labor se la dejamos a nuestra responsable de Relaciones Institucionales. Lo que si queremos es presentar a esta gran profesional, que por encima de todo es madre. Un ser con un corazón enorme, dispuesta a poner su talento al servicio de nuestra causa: dar voz a los pacientes.

_ Una formación que incluye Magisterio Musical en Madrid y Operadora Técnica de Sonido en CEES y en el Colegio Berklee de Música. Productora, ingeniera musical, compositora, diseñadora de sonido, profesora … ¿hay alguna otra Salomé en la vida de Salomé Limón?

_   ¡Sí! La primera y la más importante, soy madre. Eso está por encima de todo. Lo otro puede cambiar, desaparecer, pero Catalina siempre será lo primero para mí. Cuando nació Catalina tenía mucho miedo a la posibilidad de desaparecer profesionalmente y por eso prioricé un poco más mi carrera. Hasta que un día mi marido, Guillermo, me preguntó: “Si a Catalina le preguntases qué cree ella que es lo más importante para ti, ¿qué crees que diría?” La respuesta que me vino a la cabeza no me gustó, así que desde ese día priorizo a mi familia.

_ Un inicio profesional vinculado a Casa Limón, la productora de su hermano, hasta que comienza a producir y componer sus propios temas. ¿Cómo resumir estas dos décadas y qué significa “El Cantante” de Andrés Calamaro en la trayectoria de Salomé Limón?

_ “El Cantante” de Calamaro es sólo el principio. Es un principio espectacular. El resumen es mucho trabajo, muchos cables y micrófonos colocados, muchas horas grabando, escuchando música, disfrutando de la música, creando, componiendo, produciendo y muchas horas aprendiendo. Aprender sigo haciéndolo a día de hoy. Como en cualquier profesión tecnológica o artística, el aprendizaje es continuo.

_ Después vinieron Paco de Lucía, Anoushka Shankar, Chick Corea, John Legend, Vampire Weekend, Enrique y Estrella Morente, Emilio Aragón, Alba Molina, La Mala Rodríguez, La Mari de Chambao … de todo/as cuál cree que marca un antes y un después en su carrera

_ Yo creo que la figura que más me ha marcado es Paco de Lucía. Por lo que significa para la música y por el placer y el honor de haber podido grabarle, trabajar y aprender de él. No mucha gente puede decirlo y yo estoy súper orgullosa de haber sido una de ellas. Paco me imponía mucho, pero la realidad es que era una persona increíble y a mí me trató siempre con muchísimo respeto. Pienso que cuanto más grande es el o la artista más humilde es. Y Paco confirma mi teoría. Como también Bebo Valdés, Michel Camilo o Tomatito.

_ Secretaria del Círculo de Productores e Ingenieros de los Latin Grammy y miembro de la Grammy Academy y la Latin Grammy Academy, además de fundadora de la Asociación Iberoamericana de Productoras de Ingenieras de Audio … ¿cómo consigue hacerse un nombre en un sector todavía tan masculinizado? 

_ Ahora he ascendido a Vicepresidenta del CPI. Trabajando. Al ser mujer tienes que demostrar el doble o el triple de lo que eres capaz. Cuando empiezo a trabajar con un hombre suelo recibir esa mirada de desconfianza, ahí que lo que hago es sentarme a la mesa y hacer mi trabajo. A la media hora suelen estar diciéndome: “¡Qué buena eres!” Y yo pienso. ¿esto se lo dirías a un ingeniero o productor hombre?. Pero yo a lo mío. La única vez que no me ha pasado ha sido con un músico que se había criado rodeado de mujeres (abuela, madre, hermanas…) y fue una sensación muy agradable. También tengo que decir que, como dice mi marido Guillermo, las mujeres mediocres también tenemos derecho a trabajar. No deberíamos necesitar ser excelentes para trabajar en lo que nos gusta.

_ Cinco Premios Grammy, proyectos cinematográficos y solidarios … y nace The Duck Queen. ¿Qué significado profesional, pero sobre todo personal tiene esta iniciativa? 

_ Crear The Duck Queen era mi siguiente paso natural. Lo abrí con la necesidad de sacar mis temas y de sacar los temas de la gente que me mueve y me pone los pelos de punta. El logo lo diseñó Pedro García-Ramos, un artista increíble y que me apoya en todo lo que hago.

_ Tras relatar todos estos logros y estar en la lista de los cien españoles más creativos en el mundo de los negocios de la revista Forbes en 2023 ¿sigue viéndose como una impostora? 

_ Depende del día, pero a veces todavía justifico todos esos logros. Como le decía a mi terapeuta: “Si esto lo puede hacer cualquiera” y ella ni me contestaba, con la mirada me lo decía todo. Pero cada día esa voz que me dice que soy una impostora se va haciendo más pequeñita.

_¿Cómo llega Salomé Limón a conocer y colaborar con Anasbabi Ciliopatías. ¿Puede adelantar ese proyecto que se desvelará en la Gala Solidaria del 6 de junio en Ourense?

_ Gracias a la gran Luisa Martín. Nos encontramos en un evento y nos pusimos a hablar de nuestro amigo en común Emilio Aragón y de mi marido Guillermo del que también es amigo. Y ahí nos compartimos los teléfonos y empezó una bonita amistad. A Luisa no le digo que no a nada de lo que me proponga y menos para Anasbabi. (Si ella no desvela el proyecto, yo como ya adelanté al comienzo, muchísimo menos).

_ ¿Qué queda de aquella niña de Huelva que llegó con su madre y sus hermanos a Madrid? 

_ Queda mucho cariño a su tierra y a su gente. A Huelva la llevo en el corazón y sobre todo el flamenco que me ha dado y me sigue dando tantas alegrías.

_ Responsable, cuidadora de la gente que ama, amante de los platos de cuchara… Elija una breve definición de sí misma.

_ Uf, qué complicado. Madre paciente, cariñosa, trabajadora, ordenada en mi trabajo, en casa no tanto. Me encantan los platos de cuchara. Me gusta escuchar música que me pone la piel de gallina cada vez que la escucho. Me gusta sonreír.

_ Un mensaje para todas las familias de nuestra asociación

_ Aquí estoy. Tenéis toda mi admiración y respeto. En todo lo que pueda ayudar, aquí me tenéis.

Yo, como voluntaria que coordina el área de Comunicación de Anasbabi y que un poquito sé del proyecto altruista de Salomé, solo puedo adelantar una frase y que va dirigida a ella: gracias. Gracias en nombre de mis compañeros de asociación, pero sobre todo gracias en nombre de los más de tres millones de pacientes para los que Anasbabi trabaja día a día desde hace una década. Gracias por ser ejemplo de solidaridad y por venir el próximo viernes a Galicia para acompañarnos en una velada que llevamos semanas diciendo que será mágica e  imborrable.

Salomé Limón, Luisa Martín, Genma Pardo, Rebeca Sotelo, Ángel Puente, Concha Iglesias … estarán el viernes 6 de junio en el Pazo de Toubes. Ellos y otra mucha gente solidaria ¿Y tú? ¿No te animas a acompañarnos en una velada que será inolvidable?

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Área de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Salomé Limón estará el día 6 en Pazo de Toubes presentado su proyecto de colaboración con Anasbabi

Concienciar a la sociedad para tomar conciencia de qué importante resulta cribar nada más nacer una enfermedad altamente discapacitante y conseguir gracias a este diagnóstico precoz una vida de calidad para el bebé. Y que el mensaje llegue a la clase política para establecer, de una vez por todas, una prueba de talón en equidad que impida que esa calidad de vida dependa del lugar de nacimiento. Este mensaje llegó al público ourensano que participó en el estreno en el Centro Comercial Ponte Vella de La Vida en una Gota, el documental producido por Pedro Lendínez y con el que el presidente de Más Visibles pone en evidencia la injusticia actual derivada de las desigualdades en el número de patologías que se detectan en las distintas comunidades.

El estreno fue para la sociedad ourensana una jornada inolvidable, porque ha permitido conocer la cruda realidad de la desigualdad que existe ahora entre las comunidades a la hora de detectar enfermedades con la prueba del talón, pero sobre todo ha permitido tener información sobre la importancia de este cribado y sobre cómo podemos conseguir eliminar, como sociedad, esta injusticia.

Al estreno no podían faltar José Carlos Pumar y Luisa Martín, presidente y responsable de Relaciones Institucionales de Anasbabi, asociación que apoya la reinvidación de la organización de Lendínez Ortega y que se ha reflejado también en la reciente presentación de una Iniciativa Legislativa Popular para un cribado neonatal equitativo. “Es una cuestión de justicia y no exige ni más inversión en maquinaria o reactivos, solo depende de la voluntad política de establecer un plan igual para todas las comunidades”, explicó Lendínez Ortega. “Contadlo a vuestros amigos, es muy importante que tomemos conciencia de la importancia de detectar enfermedades nada más nacer y evitar que muchas personas sean muñecas de trapo”, reclamó Luisa Martín haciendo referencia al término utilizado por uno de los protagonistas del documental.

La obra hay que verla. Presenta, de la mano de Judith Peiró Ruiz, cómo es la vida de distintos pacientes con su misma enfermedad. Algunos, como ella, sufriendo los efectos de un tardío diagnóstico mientras que otros, disfrutan de una calidad de vida normal. Y es que el cribado neonatal significa dar una mala noticia que, en el fondo es buena, ya que permite gracias al diagnóstico precoz ofrecer a un paciente el tratamiento correspondiente. Mayor Zaragoza y profesionales de la salud de Galicia, Valencia, Andalucía o País Vasco van completando los testimonios a los que se suman los pacientes y sus familias.

No podemos dejar de hacer cosas que podemos hacer, es una cuestión de coherencia científica y social… esperamos que este documento sea en un futuro no muy lejano un recuerdo de un mal tiempo que quizás duró demasiado… Son algunas de las frases de La Vida en una Gota que reflejan el sinsentido de la actual situación. Un documento gráfico que lleva meses proyectándose en distintos puntos del país.

Desde Anasbabi confiamos en que el mensaje haya calado en la sociedad y en los políticos. Y animamos a la población a firmar, cuando llegue el momento la Iniciativa Legislativa Popular de Más Visibles. Porque la sanidad es un derecho, que debe ser igual para todos los españoles.

Agradecemos la presencia de representantes de las instituciones de la provincia, como el diputado provincial Rosendo Fernández, del mundo de la sanidad y, muy especialmente, del mundo asociativo de la provincia ourensana como son Accu, Adido o Alcer, y que conocen mejor que nadie la realidad del día a día de un paciente y su entorno familiar.

Nuestro presidente José Carlos Pumar y la encargada de Relaciones Institucionales, la actriz Luisa Martín, insistieron en la importancia de extender el mensaje del documental La Vida en una Gota para conseguir un cribado neonatal ampliado y el apoyo que siempre brindaremos a las iniciativas que, al respecto, pone en marcha Más Visibles.

Seguiremos pendientes, porque aún no hemos alcanzado la meta.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora del Área de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Desde Anasbabi agradecemos el esfuerzo de Pedro Lendínez y Luisa Martín por la apretada jornada vivida en Ourense, así como a los responsables del CC Ponte Vella y al público por su implicación

Nos gusta rodearnos de “abogados de pleitos pobres”, seres que llevan en su ADN la lucha por causas que entienden justas. Como Genma Pardo. Esta socióloga de formación es una artista reconocida en su Galicia natal por su trabajo y sus acciones altruistas. También por su cambiante color de cabello. Ella será de nuevo la conductora de un evento de Anasbabi, en esta ocasión la Gala Solidaria del seis de junio que levantará en el Pazo de Toubes (Cenlle-Ourense) el telón de Vides con Alma. Ella conseguirá, estamos seguros, hacer realidad el objetivo de este programa: conseguir que se hable no solo de lo bien que saben los vinos de O Ribeiro sino también de lo mucho que reconfortan el corazón.

No es la primera vez que Genma Pardo colabora con Anasbabi. ¿De dónde viene esta implicación de la artista de Betanzos con nuestra asociación? Para responder debemos retroceder al año siguiente de nuestro nacimiento. “Mi vinculación con Anasbabi viene de cuando conocí a Carlos”, dice refiriéndose a nuestro presidente. “El otro día el Facebook me recordó que fue hace 9 años. Yo creo que nos conocimos a través de las redes sociales, creo que Facebook precisamente. El me debió de seguir/contactar por mi trabajo con las causas sociales y a raíz de ahí conocí la organización y su trabajo”, recuerda Genma.

De ese primer contacto surgieron colaboraciones que se han venido manteniendo en el tiempo. La primera presentación de un evento solidario de la asociación celebrado en Ourense, una gran cadena humana en Lugo para visibilizar las enfermedades raras y las necesidades de las familias … “Bueno, varias cositas”, detalla la actriz y periodista, muy reconocida en su Galicia natal por su trabajo artístico bajo el nombre de Gemola. 

Genma prosigue este resumen de su relación con Anasbabi refiriéndose a José Carlos Pumar. “Siempre me pareció un hombre serio, muy comprometido con la entidad, muy ocupado también, porque siempre andaba de aquí para allá, mirando por hacer cosas a favor de las familias que sufren las enfermedades raras”, apunta. Además, a la artista oriunda de Betanzos el nombre de nuestra asociación le resultó llamativo y diferente, al igual que el mundo de las enfermedades raras. “Casi siempre cuando una persona colabora con una entidad hay una enfermedad concreta a favor de la que actuar, pero aquí eran muchas…. Por lo tanto, mayores necesidades, de divulgación para que se conozcan, de buscar apoyos …”, razona.

“A mi, que desde pequeña me llamaban abogada de pleitos pobres por luchar por todo tipo de cosas, a cuál más injusta, mejor… Pues cómo no implicarme … De cabeza quise ayudar en la medida que me fuese posible”, añade esta socióloga de carrera para quien las causas sociales son un pilar en su vida. “Y por temas familiares estoy todavía más sensibilizada con ciertas enfermedades, problemáticas…etc… Por haberlas vivido de primera mano dentro del seno familiar”, agrega.

La última vez que compartimos evento con Genma Pardo fue precisamente en el municipio ourensano de Cenlle, al que volverá el día seis. En aquella ocasión, septiembre de 2023, fue para conducir la Gala de los Premios Referente en el Balneario de Laio. Ahora será en el Pazo de Toubes para la Gala Solidaria que abre Vides con Almas. “Conducir la gala del seis de junio es para mí una gran ilusión, cómo sé que es para Carlos, para ti Begoña y para cada una de las personas que hacéis el trabajo duro de Anasbabi a diario”. (Permitidme que yo añada a esta lista a Adriana Gil, coordinadora de Eventos de la asociación, y sin cuya desinteresada implicación este sueño sería mucho más difícil de hacer realidad).

Pero volviendo a Genma y a la gala del día seis, explica que es una ilusión pero también una responsabilidad ser su conductora. Será la punta del iceberg, la cara visible del acto, pero detrás de ella _quiere dejar claro_“hay mucha gente poniendo mucho trabajo y echándole horas y horas y yo no puedo ni quiero defraudar”.

Nosotros, y sé que hablo en nombre de todos mis compañero/as, estamos convencidos de que no solo no defraudará sino que nos hará disfrutar de una velada inolvidable. Porque para ella “cada proyecto, cada nueva iniciativa es un revulsivo y espero que un avance para Anasbabi y las personas/usuarios-as que se van a beneficiar de que se celebre”. “Así que gracias por elegirme y confiar en mi trabajo”, apostilla.

“Cada proyecto, cada nueva iniciativa es un revulsivo para mi y espero que un avance para todo Anasbabi y las personas/usuarios-as que se van a beneficiar de que se celebre. Así que gracias por elegirme y confiar en mi trabajo”, insiste. Genma espera que asista mucha gente, se recaude muuuucho dinero y este ayude a muchas familias. Cómo la de Carlos …. Que por encima de todo ama inmensa e infinitamente a su familia. Por eso está en Anasbabi, no?”

Confiamos en ti, Genma, y estamos profundamente agradecidos por esa generosidad que te define y diferencia. Gracias por decir siempre sí cuando te pedimos que nos acompañes en algunos de nuestros eventos. Cerramos con esta frase: “la FELICIDAD es ser LIBRE para vivir cómo quieras! A por tus sueños” Es mucho más que una frase inspiradora plasmada en la página de Facebook de Genma Pardo. Es su forma de afrontar la vida, y que implica ayudar a los demás aportando, siempre que puede y cueste lo que cueste, su granito de arena. Vides con Alma nació como un sueño y fuimos a por él. Porque las familias que luchan día a día con una enfermedad rara necesitan sueños y proyectos a la altura de sus necesidades.

Gracias Genma. Nos vemos de nuevo en Cenlle. Y a ver con qué color de pelo nos sorprendes esta vez!!!.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora de Comunicación en Diversia 5.5 y Anasbabi

Genma Pardo volverá a Cenlle para acompañarnos en un evento de Anasbabi

Se acerca el día. Vamos eliminando tareas pendientes que nos permitan conseguir que la inauguración de Vides con Alma sea con una Gala Solidaria a la altura de la comarca de O Ribeiro y de las familias que luchan día a día contra una enfermedad rara. 

Ya hemos desvelado que el programa, que con tanto mimo estamos ultimando, se desarrollará en una joya de la arquitectura rural gallega del siglo XVII, restaurado por Viña Costeira para mantener su esencia centenaria y tan ligada a la tradición vitícola de esta comarca de Ourense bañada por el Miño: el Pazo de Toubes, emplazado en Cenlle, el municipio anfitrión de esta primera edición. El nombre propio de hoy es el de Concha Iglesias, vicepresidenta de Viña Costeira, uno de los patrocinadores de este programa solidario que tendrá este año como beneficiaria a nuestra asociación Anasbabi Ciliopatías.

Concha Iglesias explicó que, como cooperativa que son, siempre dan importancia a todas aquellas iniciativas que se generen en el entorno y tengan en éste un impacto positivo. “Nos gusta estar cerca de quien trabaja con compromiso y constancia”, indicando que su forma de aportar un granito de arena es brindando apoyo a iniciativas como Vides con Alma. “Somos una cooperativa y nos gusta cooperar”. 

La vicepresidenta de Viña Costeira apostilló en la presentación de Vides con Alma ante los medios de comunicación la disposición de esta cooperativa ourensana a “apoyar proyectos con objetivos comunes y buenos propósitos” como el que arrancará la próxima semana y que incluirá otras muchas iniciativas con un claro objetivo solidario que se irán desarrollando a partir de ahora en esta comarca ourensana.

Concha Iglesias agradeció la elección del Pazo de Toubes, un lugar que califica como emblemático, para levantar el telón con un programa lleno de sorpresas que … poco a poco iremos desvelando.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora Comunicación en Diversia 5.5 y Anasbabi

Concha Iglesias tiene claro que Pazo de Toubes es un lugar emblemático en O Ribeiro

Ángel Puente Ortés representa una vida de trabajo en el sector de la salud para que nuestro sistema sanitario siga siendo, en su opinión, de los mejores del mundo. Pero siempre queda algo por hacer y mejorar, como por ejemplo responder a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Y lo sabe este gallego de adopción, con décadas de experiencia al frente de la empresa Cogesa y la organización el Círculo de la Sanidad, porque además es conocedor y colaborador de la labor de Anasbabi, asociación de la que es Embajador. Y ese conocimiento de la realidad de más de tres millones de familias que disponen de un diagnóstico en nuestro país de una patología compleja y discapacitante convirtió a Ángel en uno de los nombres propios de Vides con Alma. Un proyecto que reconoce “nos tocó la fibra” y convirtió a las entidades que preside en patrocinadoras de este programa que permitirá maridar los vinos de la comarca ourensana de O Ribeiro con la solidaridad para que éstos, además del paladar, lleguen a nuestros corazones.

Ángel Puente participó esta semana en la presentación del programa solidario que, auspiciado por Anasbabi y en colaboración con los ayuntamientos de O Ribeiro, levantará su telón el próximo seis de junio con una Gala Benéfica en el Pazo de Toubes (Cenlle, Ourense). “Es un placer estar aquí”, comenzó su intervención el presidente de Cogesa. La empresa del Grupo Croma tiene más de trescientos trabajadores, un centenar en la delegación de Madrid, medio centenar en la comunidad gallega, una treintena en Baleares y solo una decena trabajando físicamente en Ourense, sede central de la firma. Y es que Puente Ortés se siente un orgulloso gallego adoptivo, “porque como bien decís vosotros uno es de donde pace y no de donde nace”.

Su comprometido carácter lo llevó, hace años, a iniciar una relación de apoyo sin fisuras a las acciones llevadas a cabo por Anasbabi. Su implicación fue reconocida en la celebración de la Gala de los Premios Referente 2023, “en la que me llevé la gran sorpresa de que ser nombrado de la asociación”.

El apoyo no se limita a la empresa que preside, sino que se extiende al Círculo de la Sanidad, una entidad que busca acercar el mundo empresarial al sector sanitario. Con su actividad, como sus Jornadas Internacionales, persiguen “que la sanidad sea sostenible”, explica. Presume de la sanidad española, porque considera que es “una de las mejores del mundo”. Pero, apostilla, “hay que protegerla y potenciarla”, prestando también atención a las necesidades de los pacientes de enfermedades raras. Como ejemplo apunta políticas que aseguren el acceso a medicamentos huérfanos. “No es solo un problema de salud, sino social”, aclara en referencia a la particular situación que viven estos pacientes al ser patologías con un elevado coste personal, profesional, laboral y sobre todo emocional para todos los miembros de la familia.

Por todo ello, Ángel tuvo claro, desde que conoció Vides con Alma, que no faltaría el patrocinio de Cogesa y el Círculo de la Sanidad. En primer lugar, porque está comprometido con el trabajo de nuestra asociación. En segundo lugar, porque se trata de un proyecto que además representa una oportunidad de potenciar la comunidad gallega en general y la comarca de O Ribeiro en particular. Este maridaje de vino y solidaridad “nos toca la fibra y estamos orgullosos de formar parte de esta iniciativa”. 

Esperamos que Vides con Alma toque otras muchas fibras, moviendo conciencias en torno al trabajo que desempeñan asociaciones no gubernamentales como la nuestra, beneficiaria de esta primera edición. Un maridaje entre los caldos de O Ribeiro y la solidaridad, para llegar al paladar pero sobre todo al corazón.

Begoña María Fernández Barbosa, voluntaria coordinadora de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

Ángel Puente, presidente de Cogesa y Círculo de la Sanidad, patrocinadoras del programa solidario auspiciado por Anasbabi

Nuestra responsable de Relaciones Institucionales dice de sí misma que es “muy abogada de pleitos pobres”. Las personas que conformamos Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial Diversia 5.5 preferimos utilizar las palabras del poeta Mario de las Sagras para definir a Luisa Martín: “es una señal de neón de 25 metros”. Esa señal de neón iluminó el espíritu comprometido de ambos, marcando el inicio de colaboración solidaria que nos han regalado una maravillosa obra del joven de Leganés: Guerreros de las siete mil batallas. Cada verso en la voz de rostros muy cercanos a la sociedad ha permitido amplificar el siempre necesario mensaje reivindicativo de las familias que conviven con una o varias enfermedades raras, alertando de sus necesidades y retos. Esa señal de neón sigue siendo la mejor de las alarmas para sumar a la causa a otras muchas personas generosas y siempre dispuestas a decir sí. La primera de una larga lista que iremos conociendo: Víctor Martín Aragón.

Pero pongamos un poco de orden a la historia. El lunes presentamos en Cenlle el programa Vides con Alma, hecho realidad gracias a la implicación de los ayuntamientos de O Ribeiro. Nuestro presidente José Carlos Pumar desveló que en la Gala Solidaria que inaugurará este proyecto habría muchas sorpresas. Una de ellas, la presentación de un maravilloso trabajo de Víctor y que hoy hemos conocido.

Víctor recuerda que Luisa lo contactó “con la intención de hacer una canción en forma de colaboración con el poema de Mario Eme (Mario de las Sagras)”. Reconoce que no conocía el trabajo de nuestra asociación pero “durante todo el proceso hemos tenido muchas conversaciones con Luisa y ella se ha encargado de explicarnos todo de la mejor manera posible”. Y habla en plural porque, como ya adelantamos, Luisa ha implicado a mucha gente en esta lucha de dar voz a los pacientes de enfermedades raras.

Este trabajo incluye por ahora una canción, un poema y un video. “Ha sido un proceso precioso que, en mi opinión, tiene dos funciones”, indica Víctor Martín. “La primera, que se ha cumplido con éxito, es crear sinergias, colaboraciones y vínculos entre diferentes artistas desconocidos entre sí, a través del trabajo tan importante que realiza la asociación”, resaltando que el proyecto le ha permitido “conocer, colaborar y aprender de Luisa, Mario y Salomé (refiriéndose a la productora Salomé Limón) entre otros”. En cuanto a la segunda, es conseguir que esa emoción y colaboración que hemos mantenido en los últimos meses se transmita al resto del mundo y de verdad espero que así sea”. Nosotros ya adelantamos que estamos convencidos de que así será.

Unas líneas escritas no son la mejor forma de disfrutar de un trabajo musical, pero sí sirven para conocer un poco más a este joven que lleva el mundo del arte en su ADN. Parece ser que la primera vez que se subió a un escenario tenía tan sólo cuatro años. “Podría ser”, indica para añadir que tiene de aquel pasado tiene todo tipo de recuerdos: “Desde las risas y el disfrute más grande hasta los nervios y el miedo”. “No creo que haya mucha diferencia entre la vida y el escenario y por suerte los buenos recuerdos superan por muchísimo a los malos”, asevera.

Estudió Audiovisuales, llegó al mundo laboral con un trabajo que nada tenía que ver con este mundillo y al final eligió profesionalizar su pasión por la música y formarse en Berklee. “Mi familia y mis amigos siempre me han animado a que la musica forme parte de mi vida. Independientemente de ser mi profesión o no. La música me hace feliz y los que están a mi alrededor lo ven. La idea de Berklee siempre estuvo en el aire pero al salir del colegio decidí probar otras experiencias hasta que finalmente me quedó claro que tenía que dedicarme a la música”. Y siete años después, está seguro de haber tomado la decisión correcta.

Se habrán dado cuenta de que Aragón es su segundo apellido. Sí el de la famosa saga familiar que, a los que ya tenemos una edad, nos transporta a aquella televisión con poco color pero unos payasos que siempre nos recibían con un Cómo están ustedes. ¿Pesa llevar el apellido Aragón? , le pregunto. “Supongo que depende más de como te lo tomes que del apellido en sí mismo. En mi caso creo que sería difícil comparar mi trayectoria con la de otro familiar”, me responde.

Pero nuestro protagonista es él. El artista que además de talento viaja por la vida acompañado de una buena persona, dicen quienes lo conocen. Así que lo invito a repasar su trayectoria, hablar de proyectos futuros … “Desde que terminé la carrera han pasado muchas cosas muy diferentes entre sí y eso es lo que espero de mi futuro. He publicado un disco y medio, he girado por España, he compuesto canciones para un espectáculo de teatro musical que estrenó en el Price, he compuesto música para comerciales y he escrito canciones para grandes artistas y amigos tanto en España como en Latinoamérica”, cuenta. Ahora ha tenido la oportunidad de reinterpretar un poema de Mario Eme “para hacer una canción que tiene muy buenas intenciones”. “Sólo puedo esperar que sigan apareciendo proyectos y equipos tan buenos”, apostilla.

Aunque no cree que el artista y la persona sean muy diferentes, no cree “que esté mal crear un personaje o ponerse la careta de artista y quitársela al llegar a casa si eso te ayuda profesional o emocionalmente”. “Cuando he intentado algo parecido me he sentido raro, así que soy artista y persona por igual aunque suene un poco más aburrido. Me han dicho que eres un gran artista, pero mejor persona”, razona. “Yo diría que soy exactamente igual. Tanto dentro como fuera del escenario intento compartir un buen rato, crear un ambiente divertido y relajado y aprender todo lo posible”.

Quédense con su nombre y sigan su trayectoria, disfrutando de su trabajo. Pero además, quédense con el Víctor Martín Aragón comprometido. “Me alegra mucho haber formado parte de este proyecto. Durante todo el proceso, Luisa Martín se ha encargado de enseñarnos todo lo que pasa y de difundir el mensaje con la intención de que nosotros podamos hacer lo mismo y se lo agradezco de corazón”.

Y familias este último mensaje es para vosotros: “espero de verdad que nuestro pequeño trabajo ayude a conseguir los recursos y la concienciación tan necesaria a día de hoy”. “Gracias, tanto a las familias como a Luisa y a la asociación por enseñarme y dejarme participar”. Espera que llegue el momento en que no sea necesario invitar a cada uno/a de nosotro/as a aportar nuestro granito de arena para construir juntos una sociedad inclusiva. Mientras tanto ahí queda su invitación a la sociedad a contribuir para poder avanzar”.

Invitación trasladada. El broche a estas líneas es nuestro sincero reconocimiento al trabajo altruista de tanta gente que, siguiendo el camino solidario que marca esa luz de neón de 25 metros que es Luisa Martín, da voz a todo el que necesita ser escuchado porque precisa respuestas que lleven calidad a su vida. Somos pequeños pero comprometidos, y este es nuestro humilde reconocimiento a tu trabajo Víctor. Agradecidos de encontrarnos en el camino para recorrerlo juntos. Porque, como siempre decimos, Tú, Nosotros, Juntos hacemos magia.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora Comunicación

Víctor Martín Aragón explica el proyecto musical realizado para Anasbabi

Vides Vides con Alma es un programa solidario auspiciado por Anasbabi Ciliopatías  y hecho realidad gracias a la implicación de los ayuntamientos de la comarca ourensana de O Ribeiro. Esta iniciativa solidaria sería solo un sueño sin nombres propios dispuestos a hacerlo realidad. Personas que no escatiman esfuerzos. Personas comprometidas y solidarias. Nombres propios dispuestos a llevar O Ribeiro al corazón. Nuestro nombre propio de hoy es Rebeca Sotelo. 

Rebeca Sotelo es la alcaldesa de Cenlle, ayuntamiento anfitrión de la I Edición de Vides con Alma. La relación de la regidora con nuestra asociación se remonta a 2023, cuando celebramos la II Convención Nacional y la Gala de entrega de los Premios Referente en el balneario de Laias, emplazado en su municipio. Desde ese primer momento descubrimos a una mujer siempre dispuesta a trabajar por su municipio y a apoyar todas las iniciativas promovidas por entidades sociales que buscan mejorar la vida de las personas.

Esa receptividad permitió que Vides con Alma sea hoy un innovador proyecto solidario, con el que poner en valor la riqueza natural de la comarca de O Ribeiro y la excelencia de sus caldos, pero también demostrar que son un pueblo comprometido y siempre dispuesto a ayudar. Sin tiempo que perder, Rebeca sumó para la causa a los demás regidores de la comarca y así el pasado lunes se presentó oficialmente una iniciativa que permitirá visibilizar y ayudar a las entidades sociales de la provincia. El acto de presentación, como no podía ser de otra manera, tuvo lugar en la Biblioteca Municipal de Cenlle. Rebeca Sotelo desveló que la primera de las acciones a realizar será una Gala Benéfica el próximo 6 de junio.

Rebeca es la primera mujer al frente de la Corporación municipal de Cenlle. Trabaja para sus vecinos siempre con ganas, estando ahí día a día para escuchar y buscar respuesta a sus necesidades. Se define como una persona trabajadora, amiga de sus amigos y un poco cabezota. O sea, que cuando se propone algo no escatima esfuerzos ni tira con facilidad la toalla. Quizás por ello Vides con Alma sea una realidad en tan poco tiempo.

Además de alcaldesa, es una perfecta conocedora de la riqueza vitícola de la comarca, gracias a la bodega familiar puesta en marcha en 2018. El vino es su gran pasión. Las otras, el deporte y la lectura, aunque el trabajo municipal le impida dedicar a ambas el tiempo que le gustaría. Esta madre de dos hijos, está ilusionada con la oportunidad que representa para la comarca Vides con Alma, porque además de poner en valor una riqueza que deleita el paladar, hará posible que los vinos de O Ribeiro conquisten el corazón de las personas.

Vides con Alma es un programa que beneficiará en esta primera edición a nuestra asociación, y no sólo por ser los receptores de la Gala Benéfica, sino sobre todo porque permitirá crear conciencia en la sociedad de las necesidades y los retos que afrontan las familias que conviven a diario con una o varias enfermedades raras. Y además, Vides con Alma permitirá situar en el mapa como referentes solidarios a los diez ayuntamientos implicados. Qué mejor reclamo para sumar a la lista de por qué tengo que visitar o revisitar esta zona del interior de Galicia, bañada por el Miño !!!

Proponemos empezar por Cenlle, ayuntamiento anfitrión de la puesta en marcha de Vides con Alma. Ubicado en el corazón de O Ribeiro, a menos de treinta kilómetros de la capital de la provincia, es un paraíso natural, con una milenaria riqueza vinícola y una tentadora oferta termal y de rutas de senderismo para disfrutar de un reconfortante descanso. Así que, tomen buena nota: Cenlle, primer destino solidario por descubrir.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación de Anasbabi y Diversia 5.5

Rebeca Sotelo, alcaldesa anfitriona en la I edición del programa solidario Vides con Alma

Pasados los nervios de la presentación, queda todavía la tensión que conlleva ver cómo se acerca el estreno de Vides con Alma y cerrar todos los flecos para que el primer evento de este programa sea todo un éxito. Este proyecto, auspiciado por Anasbabi Ciliopatías, permitirá a la comarca de O Ribeiro ser reconocida por mucho más que su riqueza natural y vitícola, convirtiéndola en un referente del trabajo conjunto para visibilizar y ayudar a las organizaciones sociales de la provincia. Porque es la cuna del vino, pero también una tierra con alma solidaria. Nuestro presidente no quiere desvelar los secretos del estreno de este programa, una Gala Solidaria en el Pazo de Toubes el seis de junio. Eso sí, José Carlos Pumar Martínez tiene claro que “O Ribeiro es un lugar que toca el alma y sin duda  el mejor escenario para vivir momentos que transformarán vidas”, 

El presidente de nuestra asociación comienza agradeciendo la receptividad de la alcaldesa de Cenlle, ayuntamiento anfitrión de esta primera edición, a la que se sumaron Leiro, Beade, Castrelo do Miño, Ribadavia, Arnoia, Toén, Cortegada, Carballeda de Avia y Boborás. José Carlos Pumar quiere hacer especial hincapié a la hora de puntualizar que el programa “incluirá una larga relación de actividades de distinta índole”, entre ellas la Gala Solidaria que se celebrará en el Pazo de Toubes el seis de junio. “Vides con Alma encierra la tradición de los vinos, pero consiguiendo que éstos no lleguen solo al paladar sino también al corazón”, añade. “Ese es su espíritu, desarrollar acciones con las que transformar vidas”, insiste.

Pumar Martínez no quiere desvelar secretos de la Gala Solidaria pero sí anticipa que “estamos supliendo la falta de tiempo con ilusión y ganas para elaborar un completo programa que sorprenda”. Un programa que comenzará con la cata de vinos de Viña Costeira, Carpazal y Cotarelo y que conducirá la presentadora Genma Pardo. “No puedo decir más”, repite. Y a través de estas líneas solo añadir que nuestra responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, llegará a la comarca de O Ribeiro muy bien acompañada de gente que comparte el compromiso de nuestra organización de trabajar, sin pedir nada a cambio, para visibilizar a las familias que afrontan cada día los retos de convivir con una enfermedad rara. Bueno un secreto sí desveló: el conxuro de la queimada pondrá el broche de oro.

Porque este es el trabajo que desde hace una década marca el día a día de Anasbabi. “Llevamos diez años siendo enlace y soporte para las familias en programas de investigación por lo que, repito, estamos tremendamente agradecidos de ser la organización beneficiaria de la primera edición de Vides con Alma”, manifiesta. “Todo apoyo siempre es bien recibido ya que nos permite estar más cerca de la gente, que es nuestro único objetivo y que nos ha llevado a poner en marcha proyectos como Diversia 5.5”, recordando Pumar Martínez como esta innovadora forma de interactuar con los pacientes permite ofrecerles la atención personalizada, multidisciplinar y con carácter de continuidad que exigen las enfermedades raras. Una red con treinta y cinco áreas especializadas “con las que intentamos ayudar a las personas, porque nuestra red asistencial es una red de personas para personas”.

“Gracias Rebeca Sotelo por ser tan receptiva ante nuestra propuesta y convertir Vides con Alma en un programa solidario variado y diferente en el que están implicados tantos ayuntamientos”. “Gracias por habernos metido en este lío, bonito, que permitirá ayudar a la gente”, aprovechando esta ocasión para “desde nuestra organización ponemos en valor la labor social de los ayuntamientos”. “En esta primera edición Cenlle es el ayuntamiento anfitrión y Anasbabi la asociación beneficiaria, pero el año que viene será otro municipio y otra organización, por lo que Vides con Alma significa una clara demostración del alma solidaria de O Ribeiro y una apuesta firme de sus ayuntamientos por visibilizar y apoyar a las asociaciones que trabajan para, de una u otra manera, aportar calidad a la vida de las personas”. El 6 de junio será el momento de demostrar el agradecimiento de Anasbabi, brindando a los asistentes un programa preparado desde el corazón, “que nos permitirá no solo presentar nuestra trayectoria sino vivir un momento mágico, en un enclave mágico, rodeados de gente solidaria”. Porque sin duda O Ribeiro es un lugar que toca el alma y en él viviremos un momento que transformará vidas.

¿Conseguiremos ir desvelando algún secreto del programa de esta Gala Solidaria? Seguid atentos. De momento, anunciar que las entradas podrán adquirirse en los ayuntamientos incluidos en el programa y que se habilitará una fila cero. “Gracias por elegirnos como entidad beneficiaria en esta primera edición”, finaliza Pumar Martínez.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación en Anasbabi y Diversia 5.5

José Carlos Pumar agradece el apoyo de los municipios de O Ribeiro a nuestra organización

Un programa de eventos y actividades que permitirán que los vinos de O Ribeiro lleguen al paladar pero, sobre todo, al corazón. Este es el objetivo de Vides con Alma, una innovadora iniciativa puesta en marcha por los ayuntamientos de Leiro, Beade, Castrelo do Miño, Ribadavia, Arnoia, Toén, Cortegada, Carballeda de Avia, Boborás y Cenlle y que permitirán visibilizar y ayudar a colectivos sociales ourensanos. El telón de la primera edición tiene a Cenlle como anfitrión y a la asociación de enfermedades raras Anasbabi como beneficiaria. El primer acto del programa será una Gala benéfica el 6 de junio en el Pazo de Toubes

Vides con Alma se presentó ayer en la biblioteca municipal de Cenlle como una iniciativa innovadora que dará visibilidad y ayudará a entidades sociales ourensanas, consiguiendo que los vinos de O Ribeiro deleiten el paladar pero también lleguen al alma. Rebeca Sotelo, alcaldesa del primer municipio anfitrión, estuvo arropada por los regidores de Castrelo, Avelino Pazos, Beade, Fernando Taboada, Ricardo González, de Toén, Rodrigo Aparicio de Arnoia y el teniente alcalde de Carballeda de Avia, Xesús Alonso. Junto a ellos, José Carlos Pumar, Concha Iglesias y Ángel Puente en representación de Anasbabi, y de las entidades patrocionadoras Viña Costeira, Cogesa y el Círculo de la Sanidad.

La alcaldesa anfitriona de esta primera edición agradeció la implicación, colaboración y apoyo de los ayuntamientos, uniendo esfuerzos para materializar una iniciativa conjunta y con carácter de continuidad, cuya primera actividad será una Gala Solidaria en el Pazo de Toubes el 6 de junio. Rebeca Sotelo adelantó que el evento comenzará con una cata de las bodegas Viña Costeira, Carpazal y Cotarelo, a la que seguirá una cena. El presidente de Anasbabi no quiso desvelar demasiados detalles para no romper la magia de una velada a la que pondrá el broche de oro un tradicional conxuro de la queimada. José Carlos Pumar solo adelantó que la responsable de Relaciones Institucionales de la asociación, la actriz Luisa Martín, llegará muy bien acompañada. Eso sí, insistió en dejar constancia del agradecimiento de la asociación por elegir a Anasbabi como primera entidad beneficiaria, y mostrándose convencido de que Vides con Alma permitirá que O Ribeiro llegue no solo al paladar de la gente sino a sus corazones.

Las intervenciones las cerraron Concha Iglesias y Ángel Puente, en representación de Viña Costeira, Cogesa y el Círculo de la Sanidad, patrocinadores del evento. “En Viña Costeira gústanos estar cerca de quen traballa con compromiso e constancia”, explicó Concha Iglesias, destacando la importancia que el Pazo de Toubes tiene para su cooperativa, el municipio y la comarca y remarcando su compromiso de colaboración con proyectos comunes con buenos propósitos e impacto positivo. 

Ángel Puente, por su parte, destacó que tanto de Cogesa como del Círculo de la Sanidad mantienen una línea de colaboración con todas aquellas organizaciones que comparten el objetivo de trabajar para que podamos seguir disfrutando de una sanidad sostenible y, en el caso de Anasbabi, dar respuestas no solo a los problemas de salud sino también de índole social que ocasionan las enfermedades raras. “Es un placer apoyar un programa como el que hoy estamos presentando”, resumió

Como colofón, tanto Rebeca Sotelo como José Carlos Pumar destacaron la ilusión con la que se está trabajando para que la Gala Solidaria con la que se inaugura Vides con Alma sea un éxito, y que se reconozca la riqueza vitícola de O Ribeiro pero también su riqueza humana y su compromiso solidario.

Las entradas estarán en breve a la venta en los municipios organizadores y habrá también una fila cero para los interesados en colaborar con la asociación beneficiaria de un programa que se estrena en 2025 para convertir O Ribeiro en un referente solidario.

Begoña María Fernández Barbosa, Área de Comunicación

La vicepresidenta de Viña Costeira, la alcaldesa de Cenlle y los presidentes de Anasbabi, Cogesa y el Círculo de la Sanidad, en la presentación de ayer