Anasbabi Ciliopatías ha formalizado un convenio de colaboración con Fidelitis para asegurar a las familias que afrontan los retos de convivir cada día con una enfermedad rara asesoramiento jurídico y asistencial legal. El acuerdo, rubricado en Madrid por los presidentes de ambas entidades, José Carlos Pumar y Lorenzo Pérez, garantizará la defensa de los derechos de los pacientes y reforzará la red asistencial Diversia 5.5. La suma de los más de quince años de experiencia del despacho sociolaboral referente en nuestro país por su compromiso con las personas con enfermedades graves o discapacitantes y la década de trabajo de la asociación para orientar, visibilizar y atender a pacientes únicos contribuirá a que las familias reciban todas aquellas respuestas que aporten calidad a sus vidas.

José Carlos Pumar asegura sentirse “realmente feliz” por un acuerdo que supondrá “un paso significativo en nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras”. Lorenzo Pérez se muestra muy agradecido con Anasbabi por confiar en Fidelitis para defender los derechos de sus pacientes y manifiesta que la firma de este convenio será muy beneficioso para las familias de Anasbabi y la red Diversia 5.5 ya que gracias al grupo Fidelitis se aportarán también soluciones jurídicas en otras ramas del derecho como el derecho civil con el despacho “Reclamatodo”, derecho penal con “Presunto Inocente”, derecho del trabajo, y concursal – mercantil gracias al despacho “ley2oportunidad”.

El presidente de Anasbabi considera que el apoyo y la experiencia de Fidelitis en el derecho sociosanitario permitirá “desarrollar proyectos y programas que no solo aumentarán la concienciación sobre estas enfermedades, sino que también proporcionarán recursos y apoyo directo a las familias afectadas”. Añade que esta alianza ayudará a ampliar el alcance de la asociación y también el de su red asistencial, contribuyendo a su fortalecimiento. “Diversia 5.5 se beneficiará enormemente de los recursos y el apoyo proporcionado por Fidelitis, lo que nos permitirá ofrecer un mayor impacto y apoyo a más personas y familias, así como a los propios centros de la red”, añade Pumar Martínez. Se refiere al innovador proyecto asistencial creado por Anasbabi del que forman parte más de quince mil profesionales con acreditada experiencia en treinta hospitales, treinta centros médicos y más de un centenar de empresas, distribuidas en treinta y cinco áreas especializadas, que aseguran a los pacientes y familiares la atención sociosanitaria multidisciplinar, personalizada, de calidad y con carácter de continuidad que requieren las enfermedades raras.

Pumar Martínez destaca que “Fidelitis comparte nuestro compromiso, visión y misión” e insiste en que “su experiencia en responsabilidad social corporativa será invaluable para impulsar nuestras iniciativas”. Por ello, está convencido de que “juntos podemos lograr grandes cosas y hacer una diferencia real en las vidas de muchas personas”. “Estoy muy agradecido por la confianza y el apoyo de Fidelitis y estoy deseando ver todos los beneficios que esta colaboración traerá”, reconoce. Finaliza asegurando que es un importante momento para la asociación, la red asistencial Diversia 5.5, pero sobre todo, “para todos aquellos a quienes servimos”. “¡Tú, nosotros; juntos hacemos magia!”, finaliza José Carlos Pumar.

Anasbabi llegó al movimiento asociativo en 2014 para visibilizar las ciliopatías, orientar a las familias, fomentar la investigación y asegurar la respuesta sociosanitaria multidisciplinar y personalizada que exigen estas patologías. Con el paso de los años, nuestro trabajo ha sido dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara o ultrarrara. Somos más que una asociación. Somos compromiso con los 3,5 millones de familias que conviven con las EERR, para quienes hemos creado una innovadora red asistencial: Diversia 5.5.

Fidelitis es un grupo español de consultoría legal con más de 15 años de experiencia y una gran sensibilidad con el mundo de la discapacidad y las enfermedades graves que garantiza que los colectivos más desfavorecidos tengan el mejor acceso posible a los derechos contemplados por la ley. Desde el Grupo, defienden la transparencia, el rigor, la experiencia, la calidad, la pasión y el compromiso social como algunos de sus valores más definitorios y cuentan con el apoyo de más de 1.100 instituciones de personas con discapacidad y enfermedades graves que les avala. Son líderes nacionales en tramitación y obtención de pensiones por incapacidad laboral y todo tipo de prestaciones sociales, así como en resolución de conflictos laborales.

Este acuerdo es una excelente noticia. Su firma se lleva a cabo en febrERero, el mes dedicado especialmente a visibilizar las necesidades de los pacientes afectados por enfermedades raras. Pensando en ellos y en sus familias, no solo estos 28 días sino cada día de cada año, trabajamos tanto Anasbabi como Fidelitis.

Nacido en Leganés en 1998 llegó al mundo literario porque la Lengua y las Mates no eran lo suyo, pero participar en un concurso le permitiría obtener las bonificaciones necesarias para alcanzar el aprobado. Califica de malísimo el poema con el que ganó en su instituto. El ensayo debía estar mejor, porque fue premiado por la Comunidad de Madrid. Aquel lector voraz, joven de 17 años enfadado con el mundo, editó La revolución de los sentidos. Ya con 26 echa de menos la frescura y el desahogo de aquel primer libro. Entonces vivía ajeno a la presión de publicar bajo el paraguas de una editorial como Aguilar y llevar las etiquetas de número 1 en ventas de poesía juvenil en Amazon o ser la voz de una generación. Os invitamos a acompañarnos para conocer al poeta canalla y roquero que da voz sobre el escenario a los mensajes con conciencia social de un tímido joven de barrio: Mario de las Sagras (@soloeme en redes).

Mario dejó el instituto y, tras un mes como estudiante de Antropología en la Universidad Autónoma de Madrid, decidió que Periodismo en la Juan Carlos I podría encajar mejor con sus aptitudes. Dos años ejerciendo como redactor y dos nuevos libros en el mercado: Perdona tienes fuego y Era inevitable. ¿Por qué poesía? “No sabría explicar, quizás porque no tengo ni voluntad ni constancia para la novela”, reconoce sin descartar arriesgarse en algún momento con la prosa. Pero hay otra razón, y es que Mario se autodefine como un cantante frustrado a quien le gustaría ser Sabina o Leiva. “Pero como no canto bien, la poesía es lo que más se le aproxima”, argumenta.

Desde aquellos concursos literarios y con la ayuda de su profesor de guitarra, ya empezó a poner música a sus poemas. Sumar letras y acordes, un sueño que hoy es realidad gracias a unos amigos de Leganés con los que ha formado la banda que lo acompaña en sus recitales. Cuando sube al escenario se transforma. Recuerda que una entrevista en un medio tinerfeño en 2018 llevaba por titular “Mi propósito es llegar a hacer los recitales con una banda entera”. Pues propósito cumplido. En la butaca se queda el joven tímido. Sobre las tablas “un cantante frustrado y un roquero”.

Redes sociales y el riesgo de banalizar la cultura

Hablar con Mario de poesía obliga a hablar de las redes sociales, que tanta visibilidad han dado a su obra. “Tienen más importancia de la que deberían; hay que reconocer que democratizan al permitirnos a todos las mismas oportunidades, pero esa presión por producir constantemente ante el riesgo de perder seguidores, puede provocar que se banalice la cultura y el arte”, sostiene. Por eso ha decidido levantar el pie del acelerador. “Llevo meses sin escribir y no pasa nada; me apetece descansar un poco; hay que reconocer que o eres Sabina o si no estás no existes; nosotros hemos alimentado esa presión dando de comer al algoritmo” por lo que su receta para aprovechar solo la parte buena de las redes es sencilla pero no fácil: “cuidar nuestras publicaciones, intentar inventarse para diferenciarse del resto”. “Ahora no estoy tan activo en redes, disfruto de la calma, subo publicaciones cuando quiero para evitar esa presión de publicar por publicar, para no cogerle tirria o para no escribir por escribir cosas con las que no me siento cómodo”, razona. El mejor ejemplo las publicaciones en Instagram de su seguida La poesía no te aburre. Pocas pero brillantes, y virales.

Admirador de escritores muertos y de cierta edad, pero sobre todo de Karmelo C Iribarren “por su capacidad de compactar en pocos versos”, cree que cuando alcance la cuarenta escribirá mejor. Hasta entonces, qué diferencias hay entre el Mario poeta adolescente y el actual. “Toda la diferencia del mundo; lo hablé hace poco con mi madre, envidio a aquel chaval de 17 años, enfadado con el mundo, con ganas de escribir y que editó aquel libro como un desahogo, sin la presión ni el temor de quién iba a leerlo; me daba todo igual”. “El Mario que está con Aguilar ya siente las miradas evaluadoras sobre su trabajo y siente que se espera algo de él”. Y aunque es más coherente, asegura que le gustaría recuperar aquella frescura de escribir porque sí, sin importar lo que opine el resto del mundo.

Citando a Baudelaire, cree que la mejor forma de conocerlo es leyéndolo. Así que vamos a ello. Descubrimos a un joven de 26 años, tímido, lector voraz, amante del silencio, la música y que no aguanta una agenda social muy llena. Convive con un poeta que cuando se sube al escenario se transforma: “es más sinvergüenza, canalla y roquero”. Pero ambos comparten una conciencia de clase, que se desarrolló sola por haber nacido en San Nicasio.

Donación para nuestra asociación

El joven tímido y el poeta canalla se convierten en altavoz de cualquier causa social en la que Mario crea. “Tienes el deber social de dar voz a quien lo necesita”, razón por la que todo lo recaudado en su último recital es para damnificados por la dana: librerías y tiendas de música. Y de los 1.900 euros, 850 irán para Anasbabi. Hablar de por qué solo han sido 1.900 daría para un ensayo, con el alquiler de la sala y el IVA como protagonistas.

Seguimos con su trabajo altruista. La relación de Mario con nuestra asociación se remonta al año 2023. Y en ello tuvo mucho que ver Luisa Martín, la responsable de Relaciones Institucionales. El día que coincidieron en la entrega de premios del Ayuntamiento de Leganés sellaron un acuerdo, de los que no necesitan cláusulas ni firmas, para visibilizar las enfermedades raras. El Mario tímido estaba evitando la alfombra roja cuando un ser de luz, de nombre Luisa, lo agarró del brazo, se lo presentó a la prensa, le pidió el teléfono y le dijo “te llamaré para trabajar juntos”.

Ese trabajo es un regalo para los oídos y el espíritu: el poema Los guerreros de las siete mil batallas. El respeto y aprecio que conocidos artistas profesan por Luisa permitió que esa obra de arte literaria se convirtiera en un vídeo manifiesto sobre las necesidades y desafíos de los pacientes y sus familias (si todavía no lo habéis visto ahora no podía ser mejor momento). “No creo en el destino pero a veces en la carretera aparecen señales … y Luisa es una señal de neón de 25 metros”, una buena metáfora para describir a su desde entonces compañera de mil batallas.

Se deshace en elogios hacia la reconocida artista y gran persona (como todos los que la conocemos y agradecemos su implicación en mil y una causa justa) aunque asegura que si llega a saber que tantos rostros conocidos darían voz a sus versos quizás no hubiese podido escribirlos. Mario y Luisa forman, desde ese momento, un tándem siempre presto a dar voz a quien lo necesite. “El vídeo debería estar protagonizado solo por pacientes, pero siendo realistas está claro que no tendría la misma repercusión” como tampoco la habría tenido su amiga Noah Higón, pese a sus años de activismo, si no hubiera aparecido en el programa televisivo La Revuelta. “Bendita desgracia, que ha permitido que su mensaje estuviera durante días en todos los medios”, añade.

¿Voz de una generación?

Estas líneas son para descubrir a un joven solidario y comprometido, a un poeta humilde que cree excesivo que lo etiqueten como voz de una generación porque siente “que me queda grande, suena demasiado importante y no quiero ser ejemplo de nada”.

Mario solo quiere hacer cosas y hacerlas “cómo siento que debo hacerlas, reivindicando y visibilizando con mi mensaje”. Por eso estas líneas son también nuestro humilde pero sincero agradecimiento a un joven siempre dispuesto a vencer su timidez y poner su pluma al servicio de lo que considera de justicia.

Como voraz lector se despide con una petición: “Invito la gente a que lea; soy muy lector y no hay ninguna sensación comparable a bucear en un buen libro, cerrar el ruido que te rodea y dejarte inundar por las palabras”.

Gracias Mario, por tus versos, tu ejemplo, tu compromiso y esos mensajes en los que siempre pones tu corazón.

Begoña María Fernández Barbosa. Área de Comunicación Diversia 5.5

Hola a tod@s

Hoy quiero compartir con vosotros un resumen de lo que ha sido el año 2024 para ANASBABI y nuestras expectativas para el 2025. Antes de comenzar con los logros y avances, deseo empezar por el triste acontecimiento de la DANA en varias partes de España, pero sobre todo en Valencia. Desde ANASBABI y su red Diversia5.5 compartimos el dolor y la tristeza por las terribles consecuencias que dichas riadas han ocasionado. ¡Amunt Valencia!

Comenzamos en enero con la creación de la Unidad de Genética Clínica, lo que nos ha permitido proporcionar atención especializada y personalizada a pacientes con enfermedades genéticas. Este ha sido un paso crucial para mejorar la calidad de vida de muchas familias.

En febrero, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras y a iniciativa de nuestra responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, y con la colaboración del increíble de Mario De Las Sagras Vega (@soloeme), presentamos el poema “Los guerreros de las siete mil enfermedades”.

Hemos establecido además colaboraciones estratégicas para mejorar la respuesta asistencial que necesitan las familias y hemos incorporado a dos excelentes profesionales en áreas importantes de nuestra estructura: Tania Romeu en la Dirección Asistencial y Coordinadora General de la Red Diversia, y Mercedes Valtueña en el área de Programas de Investigación Clínica y Coordinadora del Programa IMPACT_ER.

No puedo dejar pasar este resumen del año sin mencionar dos hechos importantes: uno, la creación de la Plataforma por la Especialidad Multidisciplinar de la Genética Clínica en España, que ha supuesto un impulso importante en su consecución. Mi agradecimiento a todos los que se unieron a la misma y han contribuido a reivindicar un eslabón importante en la cadena del diagnóstico de enfermedades de origen genético.

El segundo acontecimiento que me gustaría resaltar hace referencia a la jornada celebrada en Barcelona, titulada: UNIENDO FUERZAS EN UNA SOLA VOZ. Creo que dicha jornada ha supuesto el inicio del germen de algo que debe seguir creciendo en este 2025. Debo agradecer en este sentido a Esperanza Alvarado su empuje y determinación en su organización, así como a la Facultad de Biología de la Universidad Autónoma de Barcelona por su apoyo y compromiso.

Quiero destacar y agradecer también el trabajo incansable de cada responsable de área. El compromiso con la visibilización de las enfermedades raras y el apoyo a pacientes y familias afectadas ha sido una inspiración y la razón de ser para cada uno de nosotros. ANASBABI y su Red Diversia cuentan con un capital humano increíble. Sin ellos, nada sería posible.

Este año también marcó el décimo aniversario de ANASBABI Ciliopatías. Celebramos esta ocasión especial renovando nuestro compromiso con los pacientes y sus familias, y trabajando arduamente para seguir ofreciendo apoyo y asesoramiento de calidad.

En cuanto a nuestras expectativas para el 2025, estamos ilusionados por los proyectos y eventos que tenemos planeados. Uno de los más destacados será la III Convención Nacional de ANASBABI, que se celebrará en Alicante y que tendrá como lema: JUNTOS HACEMOS MAGIA. Esperamos que esta convención sea una oportunidad para seguir compartiendo conocimientos, experiencias y fortaleciendo nuestra Asociación y nuestra Red Diversia.

José Carlos Pumar Martínez, presidente

Anasbabi ciliopatías y su red asistencial Diversia 5.5 aprovechamos estas fechas para renovar nuestro compromiso con los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Seguiremos trabajando con respeto y dedicación para construir juntos un mundo inclusivo y demostraremos cada día que nunca dejamos a nadie atrás y que juntos siempre somos más fuertes.

Os deseamos unas fiestas llenas de felicidad, alegría, solidaridad y esperanza. Que estos días sean una oportunidad de agradecimiento y reconocimiento a la importancia de caminar de la mano de tantas personas maravillosas que, con su ejemplo y ayuda, nos dan fuerzas para seguir avanzando hacia nuevas metas. 

¡Felices fiestas y próspero Año Nuevo!

Todo nuestro afecto.

Somos más que una asociación y una red asistencial. Pacientes que nos inspiran, enfermedades que nos conectan.

El reconocimiento de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio es una respuesta histórica al trabajo que se viene realizando en este sentido desde hace más de cuarenta años. Este logro refleja el esfuerzo continuo y la dedicación de los profesionales para obtener el reconocimiento oficial de sus competencias y contribuciones en el ámbito de la salud.

No obstante es importante mantener las máximas cautelas, ya que en 2014 también se había aprobado la especialidad y luego ciertos intereses, que no se sabe bien a quién representaban, más que a su propio beneficio personal, impidieron que con un recurso se paralizase la especialidad. Es fundamental asegurar que esta vez el reconocimiento se mantenga y se implemente de manera efectiva para beneficiar a los profesionales y a los pacientes. Por ello, esperemos al RD para conocer en qué forma queda implementada la especialidad.

Este avance no solo beneficia a los profesionales sino que también mejora la calidad de la atención sanitaria al permitir un diagnóstico más preciso y tratamientos personalizados basados en la genética. La inclusión de la genética clínica como especialidad reconocida es un logro importante que refleja el creciente papel de la genética en la medicina moderna.

Enhorabuena a la Plataforma por la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica ya que, gracias a su impulso, lucha y visibilización ha logrado que la genética estuviera cada día presente en foros y medios de comunicación y deje de ser la única del entorno europeo en no estar reconocida. Asimismo, felicidades a todos los profesionales que se verá beneficiados por este reconocimiento pero, sobre todo, a los pacientes que verán mejorado su diagnóstico incorporando a un importante eslabón en esta cadena.

Un equipo humano solidario y un firme compromiso para mejorar la vida de las personas que afrontan cada día los desafíos de convivir con una enfermedad rara. Hemos resuelto retos y alcanzado logros que hace diez años parecían imposibles, pero todavía queda mucho por hacer. Teníamos muchas ganas de festejar nuestro décimo aniversario, pero siempre ponemos a las personas en primer lugar y, ante las devastadoras consecuencias de la dana que asoló el levante español y que tan de cerca hemos vivido, teníamos claro que no era el momento de celebraciones. Era hora de arrimar el hombro y ayudar, poniendo en marcha una iniciativa para recaudar fondos para los damnificados. Nuestro cumpleaños, como no podía ser de otra manera, es un momento para evaluar, analizar, respirar, reponer fuerzas y continuar. Porque como bien explica nuestro presidente estamos preparados para asumir los desafíos para consolidarnos como la asociación referente en el ámbito de las enfermedades raras, y en especial, de las ciliopatías.

Precisamente las ciliopatías, en concreto el Síndrome de Bardet-Biedl, fue el origen de Anasbabi ciliopatías. José Carlos Pumar recordó en los micrófonos de Ser-Ourense cómo la enfermedad de su hija marcó un antes y un después en su vida. En su lucha por hallar respuestas, otros familiares se cruzaron en su camino y, convencidos de que juntos somos más fuertes, nació una asociación que con el paso de los años es ya un referente para todos los pacientes de enfermedades raras. “El movimiento asociativo me transformó como persona; conocer a otras familias, cada una con su historia y sus necesidades, te cambia”, añadiendo que ese trabajo conjunto por buscar soluciones, esa filosofía de unir esfuerzos ya te acompaña de por vida de forma positiva. 

Pumar Martínez recordó con Pepe González los avances conseguidos en esta década de trabajo, destacando especialmente la innovadora red asistencial Diversia 5.5. Una nueva forma de interactuar con el paciente y su familia para asegurar el tratamiento multidisciplinar que exigen las EERR, de la que forman parte cien centros, once mil profesionales, veinte hospitales, treinta centros médicos, quince centros de diagnóstico por imagen y veinte centros de diagnóstico genético. Una red que incluye 25 áreas específicas que cubren desde asesoramiento genético, atención psicológica, logopedia, nutrición, baja visión, ayuda a domicilio, fisioterapia o terapias avanzadas con animales.

Anasbabi ha trabajado para responder a los retos de las EERR, reduciendo los actuales plazos de diagnóstico, asegurando la atención personalizada, de calidad y con carácter de continuidad que necesitan los pacientes y fomentando la investigación porque sin ella no hay esperanza. “Diversia no es nuestro único proyecto, ya que también tenemos un Banco Solidario para que nadie se quede atrás, Virtual Academy, la historia digital Únique, una Unidad Avanzada Especializada, una Unidad de Genética Clínica”, sin olvidar el presidente la labor de visibilización y concienciación llevada a cabo con proyectos como el poema de Mario de las Sagras “Guerreros de las siete mil batallas”, o el concurso escolar de dibujo.

Carlos Pumar aprovechó para agradecer el trabajo del equipo humano que hace posible que sigamos avanzando, pues no podemos olvidar que “juntos hacemos magia”. “Estoy orgulloso del equipo humano y de los logros conseguidos, pero debemos continuar porque todavía queda mucho por hacer”, reconoció el presidente antes de adelantar proyectos en los que ya se está trabajando como el Programa Impact_ER para conocer la incidencia de algunos tipos de EERR en diferentes áreas clínicas. 

Cribado neonatal 

En febrero, mes en el que se visibilizan de forma especial estas patologías y las necesidades de los pacientes, se presentará en Ourense el documental “La vida en una gota”, una iniciativa de Más Visibles, entidad que preside Pedro Lendínez, coordinador Territorial de Diversia 5.5, y con la que se pretende conseguir equidad en la prueba del cribado neonatal en nuestro país para garantizar un diagnóstico temprano de determinadas enfermedades.

Esto será ya en 2025, año en el que además Anasbabi celebrará su III Convención Nacional en Alicante y una nueva edición de sus Premios Referente. “Así que seguimos trabajando”, finalizó Carlos Pumar.

Satisfechos e ilusionados por la receptividad y, sobre todo, por el compromiso para aunar esfuerzos y trabajar de forma conjunta para dar a los pacientes y familias que conviven con las enfermedades raras la visibilidad, información y atención multidisciplinar que precisan. Así nos sentimos en la asociación tras reunirnos con el responsable del departamento de Sanidad de la Xunta de Galicia, Antonio Gómez Caamaño, y el gerente del Servicio Galego de Sáúde, José Ramón Parada Jorgal. Un encuentro celebrado en Santiago y en el que el presidente de Anasbabi, José Carlos Pumar Martínez, y la directora asistencial de la organización y coordinadora general de nuestra red asistencial, Tania Romeu, expusieron a los responsables de la sanidad gallega los diez años de trabajo del colectivo, la materialización de nuestro proyecto más ambicioso, Diversia 5.5, y los proyectos para seguir avanzando y ofrecer a pacientes únicos un abordaje de estas patologías de alta velocidad.

“Ha sido una reunión muy constructiva en la que el conselleiro y el responsable del Sergas han conocido de primera mano el trabajo de visibilización, orientación y atención que nuestra asociación lleva diez años realizando”, explica nuestro presidente. Pumar Martínez se mostró muy agradecido por la receptividad hallada en Gómez Caamaño y Parada Jorgal ante la labor realizada y en la que destaca la materialización de nuestra red asistencial, cuyo innovador concepto fue expuesto por su coordinadora y directora asistencial de la asociación.

Un encuentro en el que se habló de lo andado pero, sobre todo, en el camino que todavía queda por recorrer. “Expusimos nuestros proyectos de presente y futuro”, indica el presidente de Anasbabi, entre los que destaca una propuesta para conseguir un nuevo abordaje de las enfermedades raras: “Alta velocidad en el abordaje de las EERR””. “Es muy reconfortante sentirse escuchado y apreciar tanta receptividad ante nuestra propuesta”, reconoce Carlos, para a renglón seguido anunciar que la Consellería de Sanidade estudiará esta iniciativa con el objetivo de incluirla en el nuevo plan estratégico de EERR. Asimismo, se abordará la participación del Sergas en la red asistencial Diversia 5.5.

El presidente y la directora asistencial de Anasbabi también analizaron en este positivo encuentro en Santiago, entre otras iniciativas, la implementación de una Unidad de Enfermedades Raras en el Complexo Hospitalario Universitario de Ourense. “Solo nos queda agradecer la atención del conselleiro y el responsable del Sergas y su compromiso para con unos pacientes que necesitan respuestas únicas”, finaliza Pumar.